家父目前仍氣切依賴呼吸器，不過神經有慢慢在復原（左手整隻手能大幅度擺動、知覺也變 多了）。 後續我們也做了NGS，是BCOR ITD的肉瘤變異，透過北醫附醫問了美國的James S. Miser教 授、北榮的顏厥全醫師、四川大學華西醫院的醫生，給出的結論都是差不多的，可再嘗試二 三線的化療藥，也建議我們畢竟有呼吸器，化療併發症的風險是更高的。 「化療藥物可以參考尤文肉瘤和橫紋肌肉瘤的方案，VAC（A可以換放線菌素D），吉西他濱+ 多西他賽，伊立替康（需查代謝相關基因評估腹瀉風險）+替莫唑胺等。如果身體條件許可 ，我會推薦抗血管TKI（安羅替尼）+替莫唑胺這個方案」。以上是華西醫院的醫生給的建議 。目前仍和北榮的醫生討論後續的處置。 最後想說若身體的毛病持續半年甚至更久，就該去大醫院做詳細檢查，把握治療期（家父當 初誤以為是骨刺還是扭到，拖了一年，腫瘤鑽進脊髓和神經沾黏）。 --

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