家父目前仍气切依赖呼吸器，不过神经有慢慢在复原（左手整只手能大幅度摆动、知觉也变 多了）。 後续我们也做了NGS，是BCOR ITD的肉瘤变异，透过北医附医问了美国的James S. Miser教 授、北荣的颜厥全医师、四川大学华西医院的医生，给出的结论都是差不多的，可再尝试二 三线的化疗药，也建议我们毕竟有呼吸器，化疗并发症的风险是更高的。 「化疗药物可以参考尤文肉瘤和横纹肌肉瘤的方案，VAC（A可以换放线菌素D），吉西他滨+ 多西他赛，伊立替康（需查代谢相关基因评估腹泻风险）+替莫唑胺等。如果身体条件许可 ，我会推荐抗血管TKI（安罗替尼）+替莫唑胺这个方案」。以上是华西医院的医生给的建议 。目前仍和北荣的医生讨论後续的处置。 最後想说若身体的毛病持续半年甚至更久，就该去大医院做详细检查，把握治疗期（家父当 初误以为是骨刺还是扭到，拖了一年，肿瘤钻进脊髓和神经沾黏）。 --

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