您好，我是有相關背景的SLE病友 單純按照這些檢查結果看起來無法確診 但是免疫疾病就是這麽的微妙 檯面上常見戲劇性的一次爆發其實是少數患者 更多的人是慢慢地累積到可以確診的程度 有些人就一直這樣在風濕科追蹤著 始終沒有確切診斷是什麼疾病 有時候他們（甚至是已經確診的我們） 會想說搞不好自己根本就沒什麼事 但反過來想，這些小小的異常 在出現大問題前就先被機警的醫師抓出來 也許在固定的追蹤之下，提早開始治療 避免了很多可能難以逆轉的疾病進展 這樣說起來其實也很划算的 我會建議的事情如下 1. 買醫療險（不過也許來不及了） 現在SLE跟其他風濕病有很多新藥可用 但是都非常的貴，如果沒有商業保險 可能沒有其他管道可以使用到它們 先聲明我對保險沒什麼概念，不是來推銷的 自己的實支實付是小時候爸媽保的 不過現在用的自費標靶一年大約16萬 住院打保險全額給付，生活品質改善很多 2. 一定要回風濕科穩定追蹤 吃不吃藥是其次，就算要吃也別排斥 最入門款的藥叫做奎寧 基本上大多數的免疫異常都可以用它 算是蠻安全也蠻溫和的藥，可以長期吃 記得定期檢查視網膜就好了 3. 不要瘋狂曬太陽 不一定非得要SLE確診，其實許多免疫疾病 都不適合曬太陽，擔心缺D可以用口服的 紫外線容易破壞細胞，讓裡面的東西外露 一旦有機會看到細胞裡面放了什麼東西 異常的免疫系統就會想捏一堆抗體去打它 造成疾病變得更嚴重 當然也不必在室內還是包得緊緊的 還是要看個人狀況跟生活習慣去做調整 我自己是非常討厭擦防曬，改用物理方式 會避免在烈日之下穿短袖行走 若不得已就加一件能抗紫外線的薄外套 以不要曬完不舒服 也不要因此影響生活為原則 不要慌張，平常心面對就好 也不必探究是什麼原因引起（通常都沒有原因 這是基因跟環境的共同結果，沒有誰是罪人 我18歲生日過後沒幾天就生病了 22歲才確診拿重大傷病，如今已經快10年了 配合跟自己有默契的醫師，把疾病控制得很好 現在每一天過得比沒有生病的同儕還要充實 希望以上對你有幫助 ※ 引述《cuememei (飛天小女警)》之銘言： : 最近似有尋麻疹症狀，至風濕免疫科檢查， : 檢驗結果： : 異常的有 : CH50 Assay :40.7 : C3 ：74.3 、c4(正常） : ANA:1:160 : 嗜鹼性白血球：1.5 : E.C.P:71.4 : PHADIATOP:0.63 : 請問有可能是SLE嗎？（其餘尿液檢驗正常、沒有B肝） : ，但看了基本的SLE初期症狀皆沒有，只有尋麻疹符合症狀， : 原本以為有沒有需要再去皮膚科就診，但是檢驗有異常讓人不敢輕忽，這是不是代表免疫 : 系統出問題了？ : 另外之前感冒診所醫師說霉漿菌感染（但沒有驗）， : 請問可能因為此原因導致尋麻疹？ : 以前都未曾有過，不曉得是不是因為有打流感、或是其他誘因 : 看免疫風濕科醫師說要查背後原因 : 上來問想先有個心理準備 : 請問有沒有可能是SLE？ : 謝謝 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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