您好，我是有相关背景的SLE病友 单纯按照这些检查结果看起来无法确诊 但是免疫疾病就是这麽的微妙 台面上常见戏剧性的一次爆发其实是少数患者 更多的人是慢慢地累积到可以确诊的程度 有些人就一直这样在风湿科追踪着 始终没有确切诊断是什麽疾病 有时候他们（甚至是已经确诊的我们） 会想说搞不好自己根本就没什麽事 但反过来想，这些小小的异常 在出现大问题前就先被机警的医师抓出来 也许在固定的追踪之下，提早开始治疗 避免了很多可能难以逆转的疾病进展 这样说起来其实也很划算的 我会建议的事情如下 1. 买医疗险（不过也许来不及了） 现在SLE跟其他风湿病有很多新药可用 但是都非常的贵，如果没有商业保险 可能没有其他管道可以使用到它们 先声明我对保险没什麽概念，不是来推销的 自己的实支实付是小时候爸妈保的 不过现在用的自费标靶一年大约16万 住院打保险全额给付，生活品质改善很多 2. 一定要回风湿科稳定追踪 吃不吃药是其次，就算要吃也别排斥 最入门款的药叫做奎宁 基本上大多数的免疫异常都可以用它 算是蛮安全也蛮温和的药，可以长期吃 记得定期检查视网膜就好了 3. 不要疯狂晒太阳 不一定非得要SLE确诊，其实许多免疫疾病 都不适合晒太阳，担心缺D可以用口服的 紫外线容易破坏细胞，让里面的东西外露 一旦有机会看到细胞里面放了什麽东西 异常的免疫系统就会想捏一堆抗体去打它 造成疾病变得更严重 当然也不必在室内还是包得紧紧的 还是要看个人状况跟生活习惯去做调整 我自己是非常讨厌擦防晒，改用物理方式 会避免在烈日之下穿短袖行走 若不得已就加一件能抗紫外线的薄外套 以不要晒完不舒服 也不要因此影响生活为原则 不要慌张，平常心面对就好 也不必探究是什麽原因引起（通常都没有原因 这是基因跟环境的共同结果，没有谁是罪人 我18岁生日过後没几天就生病了 22岁才确诊拿重大伤病，如今已经快10年了 配合跟自己有默契的医师，把疾病控制得很好 现在每一天过得比没有生病的同侪还要充实 希望以上对你有帮助 ※ 引述《cuememei (飞天小女警)》之铭言： : 最近似有寻麻疹症状，至风湿免疫科检查， : 检验结果： : 异常的有 : CH50 Assay :40.7 : C3 ：74.3 、c4(正常） : ANA:1:160 : 嗜硷性白血球：1.5 : E.C.P:71.4 : PHADIATOP:0.63 : 请问有可能是SLE吗？（其余尿液检验正常、没有B肝） : ，但看了基本的SLE初期症状皆没有，只有寻麻疹符合症状， : 原本以为有没有需要再去皮肤科就诊，但是检验有异常让人不敢轻忽，这是不是代表免疫 : 系统出问题了？ : 另外之前感冒诊所医师说霉浆菌感染（但没有验）， : 请问可能因为此原因导致寻麻疹？ : 以前都未曾有过，不晓得是不是因为有打流感、或是其他诱因 : 看免疫风湿科医师说要查背後原因 : 上来问想先有个心理准备 : 请问有没有可能是SLE？ : 谢谢 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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