在3週前男朋友因為不明發燒、紅疹、喉嚨痛在看一般耳鼻喉科都沒有效以後，去雙 醫 院掛了，在三天前確診為罕見的免疫系統問題史迪爾氏症，當下接收到這個訊息的時候我 們所有的人都慌了，因為這個病症會得到的人數少之又少甚至在醫學上面沒有非常具體理 解會怎麼誘發，所以在網路上的資料少之又少，有一些看到的都是比較負面的文章實在越 看越害怕。所以想要來網路上面問問大家有沒有了解這個病症的人。 我們原本預計3月23號要登記結婚了，但因為他身體目前的狀況會延後，他現在非常的自 責覺得拖累了大家心情很不好，但因為我們也不了解這個病所以也不知道該怎麼安慰他 想要問問大家 1、這個病對生活的嚴重性有多大的影響？ 2、如果他遵照的醫生的指導好好吃藥控制，對未來的生活可以像正常人一般的過嗎？ 3、對於生命的危害程度有多高呢？ 4、身為家人的我們可以在日常生活上面除了給他輕鬆的生活和不要太有壓力的精神影響 在吃的方面我們可以為他做些什麼？ 5、還有什麼可以建議給我的事情嗎？ 我很有決心要陪他一起面對下去，所以我也想要好好的了解這個病才有強大的身心鼓勵他 如果有任何相關的訊息都歡迎提供給我 或是曾經也有這種病症的朋友們你們有遇過不錯的醫生嗎也歡迎可以介紹給我 真的非常感謝大家 --

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