在3周前男朋友因为不明发烧、红疹、喉咙痛在看一般耳鼻喉科都没有效以後，去双 医 院挂了，在三天前确诊为罕见的免疫系统问题史迪尔氏症，当下接收到这个讯息的时候我 们所有的人都慌了，因为这个病症会得到的人数少之又少甚至在医学上面没有非常具体理 解会怎麽诱发，所以在网路上的资料少之又少，有一些看到的都是比较负面的文章实在越 看越害怕。所以想要来网路上面问问大家有没有了解这个病症的人。 我们原本预计3月23号要登记结婚了，但因为他身体目前的状况会延後，他现在非常的自 责觉得拖累了大家心情很不好，但因为我们也不了解这个病所以也不知道该怎麽安慰他 想要问问大家 1、这个病对生活的严重性有多大的影响？ 2、如果他遵照的医生的指导好好吃药控制，对未来的生活可以像正常人一般的过吗？ 3、对於生命的危害程度有多高呢？ 4、身为家人的我们可以在日常生活上面除了给他轻松的生活和不要太有压力的精神影响 在吃的方面我们可以为他做些什麽？ 5、还有什麽可以建议给我的事情吗？ 我很有决心要陪他一起面对下去，所以我也想要好好的了解这个病才有强大的身心鼓励他 如果有任何相关的讯息都欢迎提供给我 或是曾经也有这种病症的朋友们你们有遇过不错的医生吗也欢迎可以介绍给我 真的非常感谢大家 --

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