本版首po…… 先自介一下 本人有先天性的肌肉病變 肌小管病變 我原本在我家上廁所起來時是用兩隻手 右手按著兩腿中間的馬桶 左手按著左邊馬桶側緣 然後手+腳用力站起來 今年三月中第一次出國自助 走了六天回來（各種走路、樓梯、爬坡） 休息一個禮拜後 大概兩天走一次操場（一次兩公里大概半小時） 維持了兩個禮拜發現身體有點不適就停了 之後就發現上廁所起來用原本的方式變得很吃力 站不太起來 原本坐小板凳 往上坐上沙發也開始辦不到 從床上起來也是 當然上樓梯也只能用一邊的腳了 總之 所有需要用到大腿前側力量的動作漸漸做不到 到現在已經三個月了 覺得越來越嚴重 我知道我的情況特殊 所以已經有掛原本就在看的診 但要排到六月二十一 還有兩個禮拜 我想會不會是肌肉拉傷沒有好好的照顧 回國又去走操場的關係… 現在被這事情弄得很不舒服很茫然 連自己家馬桶都不敢上… 但是走路、其他事情跟以前沒什麼差別 補充一下 到了下午回家 或是洗完熱水澡之後情況就有改善了 不曉得為什麼…… ----- Sent from JPTT on my Sony F8332. --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.77.206.106 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Doctor-Info/M.1560156191.A.F3D.html ※ 編輯: noreg10116 (42.77.206.106 臺灣), 06/10/2019 16:48:10 我不太知道你說的這個病，但剛剛去查了資料，算是有些類似、但有些不同… 我的病症是一出生就發生了，當時醫生判斷我活不過三歲，因為當時肺部無力，無法自己呼吸，我爸只好同意拔管，但拔管後我卻慢慢可以自主呼吸，長大成人過程中雖然跌跌撞撞（物理），但生活上也沒什麼特別大礙，至少在大三前是這樣 大三那年也是端午節，我爸媽提議帶我回學校順便去奮起湖走走，當時樓梯、上坡很多，走到一半我就覺得腳異常的酸，上車要回學校時，我就軟腳了，大腿方面完全無力，可以走路，但只要上坡、樓梯、從椅子上起來完全不行，掛了急診，那邊的醫生也看不出所以然，開了B群跟消炎藥請假回家，之後一個禮拜我每天十點多睡，大概一個禮拜就自己恢復了 但那次之後體力也不像以前好了 之後就是這一次，事隔也七八年了 ※ 編輯: noreg10116 (42.75.95.234 臺灣), 06/11/2019 14:56:24