本版首po…… 先自介一下 本人有先天性的肌肉病变 肌小管病变 我原本在我家上厕所起来时是用两只手 右手按着两腿中间的马桶 左手按着左边马桶侧缘 然後手+脚用力站起来 今年三月中第一次出国自助 走了六天回来（各种走路、楼梯、爬坡） 休息一个礼拜後 大概两天走一次操场（一次两公里大概半小时） 维持了两个礼拜发现身体有点不适就停了 之後就发现上厕所起来用原本的方式变得很吃力 站不太起来 原本坐小板凳 往上坐上沙发也开始办不到 从床上起来也是 当然上楼梯也只能用一边的脚了 总之 所有需要用到大腿前侧力量的动作渐渐做不到 到现在已经三个月了 觉得越来越严重 我知道我的情况特殊 所以已经有挂原本就在看的诊 但要排到六月二十一 还有两个礼拜 我想会不会是肌肉拉伤没有好好的照顾 回国又去走操场的关系… 现在被这事情弄得很不舒服很茫然 连自己家马桶都不敢上… 但是走路、其他事情跟以前没什麽差别 补充一下 到了下午回家 或是洗完热水澡之後情况就有改善了 不晓得为什麽…… ----- Sent from JPTT on my Sony F8332. --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 42.77.206.106 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Doctor-Info/M.1560156191.A.F3D.html ※ 编辑: noreg10116 (42.77.206.106 台湾), 06/10/2019 16:48:10 我不太知道你说的这个病，但刚刚去查了资料，算是有些类似、但有些不同… 我的病症是一出生就发生了，当时医生判断我活不过三岁，因为当时肺部无力，无法自己呼吸，我爸只好同意拔管，但拔管後我却慢慢可以自主呼吸，长大成人过程中虽然跌跌撞撞（物理），但生活上也没什麽特别大碍，至少在大三前是这样 大三那年也是端午节，我爸妈提议带我回学校顺便去奋起湖走走，当时楼梯、上坡很多，走到一半我就觉得脚异常的酸，上车要回学校时，我就软脚了，大腿方面完全无力，可以走路，但只要上坡、楼梯、从椅子上起来完全不行，挂了急诊，那边的医生也看不出所以然，开了B群跟消炎药请假回家，之後一个礼拜我每天十点多睡，大概一个礼拜就自己恢复了 但那次之後体力也不像以前好了 之後就是这一次，事隔也七八年了 ※ 编辑: noreg10116 (42.75.95.234 台湾), 06/11/2019 14:56:24