※ 引述《yluvp (yap)》之銘言： : 各位好，雖然醫生很確定的告訴我這是紅斑性狼瘡（雖然也有預約了第二家醫院，但那位 : 醫生目前診很滿，也得等到下週才能去第二家醫院做檢查），但我還是很慌，還是想上來 : 詢問看看有沒有別的建議...這是我第一次發文，如果發文不妥再麻煩版大刪除，謝謝。 看到你的貼文讓我想起三年多前的自己 一開始也很不知所措，但是我是直到最近才大致確定是什麼疾病 這期間有一年多，我跟醫師一直認為可能是血清陰性關節炎 後來上大一前白血球降到3000，在外面驗出Anti-dsDNA陽性才比較確定是SLE 不過醫師也沒有提重大傷病卡的事，還好我腎臟目前都沒問題，就乖乖固定回診追蹤 目前正式病名是「涉及免疫機轉的其他特定疾患，他處未歸類者」XD 不過醫師說應該就是SLE跑不掉 : 我從今年的三月開始出現了以下一些病徵。 : 1.落髮嚴重-但因為在英國唸書，一直以為是硬水的關係。 有些SLE患者病情活躍時會掉頭髮 : 2.蝴蝶斑-我的蝴蝶斑比較像是這位藝人堂娜這樣的蝴蝶斑。 : https://i.imgur.com/FXmLIfq.jpg 堂娜蠻特別的，之前看他跟林孝義醫師一起上節目 林醫師有說堂娜比較類似光敏感的疹子或是血管炎，或許還不能確定是SLE 照片上看起來堂娜臉上的紅疹有擴散到鼻唇溝(人中兩側） 典型SLE的蝴蝶斑不太會影響到那兩塊 : 3.皮膚搔癢-從五月開始，我的皮膚會一直一大片紅疹->發癢->出現傷口->瘀青->疤痕。 : 一直無限循環到現在。 大片紅疹是長什麼樣子呢？傷口有可能是血管炎的因素，但是也沒辦法確定 我自己是在手指關節間，extensor surface（手背那面）上出現會癢的紅疹，變成水泡破掉 但老實說...我到現在也不曉得那到底是什麼，只曉得不穩定的時候比較會長，也會留疤 高三剛生病時，這是被校護建議去看免疫科的主因之一 https://i.imgur.com/pdlCSqX.jpg : 4.皮膚愈冷發紫跟雙腳麻痺-本來猜想是英國太冷，但因為待在室內也有開暖氣，當下以 : 為自己是體質虛寒並未留意。 雷諾氏現象！很多自體免疫疾病都會有，尤其是硬皮症跟紅斑性狼瘡 單獨發生的話有可能沒事，不過有其他症狀的話就要高度懷疑是自體免疫疾病 我是會變白，很少變紫（小時候好像看過一次自己腳變紫，覺得好有趣喔，沒想到...） https://i.imgur.com/PKWPKkg.jpg https://i.imgur.com/nISBdPV.jpg : 5.生化檢查報告- : https://i.imgur.com/QH7DJZs.jpg 肝、腎都OK，恭喜恭喜 ANA陽性是一項，不過指數不高（1:80） Anti-dsDNA陰性算是不幸中的大幸，這個抗體比較危險 跟腎炎還有比較嚴重的SLE併發症有關，一般都會定時期抽這個檢測疾病活性 Anti-Sm（是小寫m喔，大寫M是抗平滑肌抗體）雖然較少跟腎炎等併發症有關 卻跟Anti-dsDNA一樣是個幾乎只會出現在SLE患者的抗體 意思是只要驗到這兩個幾乎就可以確定了，雖然這樣講，但是分類標準上面還是只算一項 PS：分類不等於診斷，要診斷一位患者是SLE不見得要紮紮實實符合四項標準 但是分類標準要，因為那是拿來挑選臨床試驗的患者用的，所以必須比較嚴謹 不過現在很多人直接拿來當診斷標準用就是了 : https://i.imgur.com/6xiqpnY.jpg : 雖然醫生說看我的anti-SM數據，不用再想，也無需再做皮膚切片，就是紅斑性狼瘡了， : 但我一直上網爬文，似乎看到許多文章是關於紅斑性狼瘡或許不該就直接確定，可能需再 : 做詳細檢查，而且如果確診醫生可能會詢問開設重大傷病卡這件事，但因為醫生也沒有提 : 到，讓我心中燃起一絲我有可能沒事的希望。 我也不清楚申請重大傷病的標準在哪裡耶 可能是因為醫師認為你還沒湊滿四項吧！（目前看敘述是兩到三項） 但是回到診斷vs.分類的話題上，你的確有可能是SLE卻沒有符合狹義的分類標準 就算像我一樣符合五六項了，還是可能因為各種因素而沒有被發卡 : 從今天被醫生告知後，醫生也有開奎寧給我服用並且提醒，一週後回診需再看藥物使用情 : 況並調整。我尊重醫生專業，但心情真的有點無法平復，也還沒確定接受自己已經是紅斑 : 性狼瘡確診。剛好現在是英國學程暑假的階段，我也必須假設若真的確定了，可能會有先 : 階段性休息打算。所以上來想詢問看看大家是否有過類似的經驗，真的謝謝大家了！ : 非常謝謝 國外有些醫師說奎寧對於SLE患者來說是像「買保險」一樣的存在 雖然它藥效要一兩個月才會發揮，但是長期觀察下來 穩定服用奎寧的SLE患者明顯比沒有服用的預後好很多 所以無論如何，除非醫師叫你停藥，不然一定要照醫囑服藥 SLE真的是可輕可重的疾病，輕的跟完全沒事一樣，重的就...很嚴重 我覺得這個病就是強迫你從年輕開始就要非常注意身體健康 避免日曬（正常人曬太多也會變皮膚癌，我們或許可以逃過一劫） 避免熬夜（其實偶一為之還好，長期熬夜對所有人都很傷） 避免感染（誰都要避免感染吧喂！！） 避免壓力（跟熬夜一樣，太多壓力真的會讓內分泌系統大亂） ^^^以上是我的主治醫師說的^^^ 飲食均衡、多運動、定期給醫生看等等 這些都是很多所謂健康的人到了中老年才突然驚覺到要注意的 突然生病，尤其是在這麼年輕的時候，一定令人難以接受 （我正好是滿18那週第一次踏進風濕科，現在是個重考中的死大學生） 不過這個病的預後已經比三五十年前進步太多太多了 如果想要了解更多，可以在臉書加入「SLE我的病FB分部」這個社團 裡面有很多有經驗的病友可以解答你的各種問題 給自己一點時間平復心情，要休息就儘管休息，但也不要把SLE想得太糟 Good luck! ----- Sent from JPTT on my iPad --

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