※ 引述《yluvp (yap)》之铭言： : 各位好，虽然医生很确定的告诉我这是红斑性狼疮（虽然也有预约了第二家医院，但那位 : 医生目前诊很满，也得等到下周才能去第二家医院做检查），但我还是很慌，还是想上来 : 询问看看有没有别的建议...这是我第一次发文，如果发文不妥再麻烦版大删除，谢谢。 看到你的贴文让我想起三年多前的自己 一开始也很不知所措，但是我是直到最近才大致确定是什麽疾病 这期间有一年多，我跟医师一直认为可能是血清阴性关节炎 後来上大一前白血球降到3000，在外面验出Anti-dsDNA阳性才比较确定是SLE 不过医师也没有提重大伤病卡的事，还好我肾脏目前都没问题，就乖乖固定回诊追踪 目前正式病名是「涉及免疫机转的其他特定疾患，他处未归类者」XD 不过医师说应该就是SLE跑不掉 : 我从今年的三月开始出现了以下一些病徵。 : 1.落发严重-但因为在英国念书，一直以为是硬水的关系。 有些SLE患者病情活跃时会掉头发 : 2.蝴蝶斑-我的蝴蝶斑比较像是这位艺人堂娜这样的蝴蝶斑。 : https://i.imgur.com/FXmLIfq.jpg 堂娜蛮特别的，之前看他跟林孝义医师一起上节目 林医师有说堂娜比较类似光敏感的疹子或是血管炎，或许还不能确定是SLE 照片上看起来堂娜脸上的红疹有扩散到鼻唇沟(人中两侧） 典型SLE的蝴蝶斑不太会影响到那两块 : 3.皮肤搔痒-从五月开始，我的皮肤会一直一大片红疹->发痒->出现伤口->瘀青->疤痕。 : 一直无限循环到现在。 大片红疹是长什麽样子呢？伤口有可能是血管炎的因素，但是也没办法确定 我自己是在手指关节间，extensor surface（手背那面）上出现会痒的红疹，变成水泡破掉 但老实说...我到现在也不晓得那到底是什麽，只晓得不稳定的时候比较会长，也会留疤 高三刚生病时，这是被校护建议去看免疫科的主因之一 https://i.imgur.com/pdlCSqX.jpg : 4.皮肤愈冷发紫跟双脚麻痹-本来猜想是英国太冷，但因为待在室内也有开暖气，当下以 : 为自己是体质虚寒并未留意。 雷诺氏现象！很多自体免疫疾病都会有，尤其是硬皮症跟红斑性狼疮 单独发生的话有可能没事，不过有其他症状的话就要高度怀疑是自体免疫疾病 我是会变白，很少变紫（小时候好像看过一次自己脚变紫，觉得好有趣喔，没想到...） https://i.imgur.com/PKWPKkg.jpg https://i.imgur.com/nISBdPV.jpg : 5.生化检查报告- : https://i.imgur.com/QH7DJZs.jpg 肝、肾都OK，恭喜恭喜 ANA阳性是一项，不过指数不高（1:80） Anti-dsDNA阴性算是不幸中的大幸，这个抗体比较危险 跟肾炎还有比较严重的SLE并发症有关，一般都会定时期抽这个检测疾病活性 Anti-Sm（是小写m喔，大写M是抗平滑肌抗体）虽然较少跟肾炎等并发症有关 却跟Anti-dsDNA一样是个几乎只会出现在SLE患者的抗体 意思是只要验到这两个几乎就可以确定了，虽然这样讲，但是分类标准上面还是只算一项 PS：分类不等於诊断，要诊断一位患者是SLE不见得要紮紮实实符合四项标准 但是分类标准要，因为那是拿来挑选临床试验的患者用的，所以必须比较严谨 不过现在很多人直接拿来当诊断标准用就是了 : https://i.imgur.com/6xiqpnY.jpg : 虽然医生说看我的anti-SM数据，不用再想，也无需再做皮肤切片，就是红斑性狼疮了， : 但我一直上网爬文，似乎看到许多文章是关於红斑性狼疮或许不该就直接确定，可能需再 : 做详细检查，而且如果确诊医生可能会询问开设重大伤病卡这件事，但因为医生也没有提 : 到，让我心中燃起一丝我有可能没事的希望。 我也不清楚申请重大伤病的标准在哪里耶 可能是因为医师认为你还没凑满四项吧！（目前看叙述是两到三项） 但是回到诊断vs.分类的话题上，你的确有可能是SLE却没有符合狭义的分类标准 就算像我一样符合五六项了，还是可能因为各种因素而没有被发卡 : 从今天被医生告知後，医生也有开奎宁给我服用并且提醒，一周後回诊需再看药物使用情 : 况并调整。我尊重医生专业，但心情真的有点无法平复，也还没确定接受自己已经是红斑 : 性狼疮确诊。刚好现在是英国学程暑假的阶段，我也必须假设若真的确定了，可能会有先 : 阶段性休息打算。所以上来想询问看看大家是否有过类似的经验，真的谢谢大家了！ : 非常谢谢 国外有些医师说奎宁对於SLE患者来说是像「买保险」一样的存在 虽然它药效要一两个月才会发挥，但是长期观察下来 稳定服用奎宁的SLE患者明显比没有服用的预後好很多 所以无论如何，除非医师叫你停药，不然一定要照医嘱服药 SLE真的是可轻可重的疾病，轻的跟完全没事一样，重的就...很严重 我觉得这个病就是强迫你从年轻开始就要非常注意身体健康 避免日晒（正常人晒太多也会变皮肤癌，我们或许可以逃过一劫） 避免熬夜（其实偶一为之还好，长期熬夜对所有人都很伤） 避免感染（谁都要避免感染吧喂！！） 避免压力（跟熬夜一样，太多压力真的会让内分泌系统大乱） ^^^以上是我的主治医师说的^^^ 饮食均衡、多运动、定期给医生看等等 这些都是很多所谓健康的人到了中老年才突然惊觉到要注意的 突然生病，尤其是在这麽年轻的时候，一定令人难以接受 （我正好是满18那周第一次踏进风湿科，现在是个重考中的死大学生） 不过这个病的预後已经比三五十年前进步太多太多了 如果想要了解更多，可以在脸书加入「SLE我的病FB分部」这个社团 里面有很多有经验的病友可以解答你的各种问题 给自己一点时间平复心情，要休息就尽管休息，但也不要把SLE想得太糟 Good luck! ----- Sent from JPTT on my iPad --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 140.112.25.100 ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Doctor-Info/M.1534429527.A.FB3.html ※ 编辑: jamielo (140.112.25.100), 08/16/2018 22:26:47