※ 引述《newlife520 (綠油油)》之銘言： : ※ 引述《newlife520 (綠油油)》之銘言： : : 各位先進您好： : : 我家小孩在今年2月初左右發燒10天，檢查出紅斑狼瘡， : : 一開始是因為白血球異常。 : : 近一步交叉檢查，似乎是確診了 : : 在此提供病歷摘要 : : 我想要知道，上面哪些數值有異常，是檢測出紅斑狼瘡的主要數據 : : 如果可以的話，也請告訴我標準一班孩童的數值！ : : 謝謝～ : : https://i.imgur.com/WaAs2IO.jpg : : https://i.imgur.com/14bJw0L.jpg : : https://i.imgur.com/8YBJlLf.jpg : : ----- : : Sent from JPTT on my iPhone : 各位專業的先進，之前有ＰＯ過住院10天時的診斷證明，經過大家的說明，我去調了 : 1/31在台中的血液報告，（上圖是第一階段驗血報告，這是後續再抽一管針對ＳＬＥ） : 昨天晚上以前，我真是經歷了峰迴路轉...我簡單說明一下，希望大家給我一點經驗 : 1.1月底～2月初發燒10天住院，期間誤打誤撞發現白血球異常 : 2.2月出院前醫師通知疑似ＳＬＥ，抽血檢驗 : 3.2月中看報告，我無法去看報告，請姊姊代理，醫師說確診，要幫我們開重大疾病 : ，但要等親生父母去辦，當時沒有印報告，僅用手寫～ : https://imgur.com/8rDiOzs : 4.2月底我和老婆去看ＳＬＥ主治，想說要辦重大疾病卡，因為當下有些保險問題， : 所以並沒有辦理重大疾病卡！也沒印相關的檢驗報告，這個主治人真的很為病人著想！ : 5.我還是有點希望有奇蹟，2月底到榮總重新針對ＳＬＥ驗血（後來醫師說其實 : 因為一月底有吃抗生素，照理說3個月後再驗比較好，但我們因為工作問題， : 所以那我們還是希望驗一下，暫沒考慮3個月後再驗，怕到時有窒礙，無法驗 : ，3/7號看報告, : 『開始有重點了....』 : 榮總醫生說11項要符合四項,ANA是陽性沒問題,另外一項（我也搞不懂是哪一些）快到 : 陽性，算是屬於邊緣，另外幾項報告還沒出來，但是就算出來也不可能達到四項！ : 無法確診，至於ＡＮＡ為什麼會有，他也不知道！ : 但當下聽到我眼睛都快泛淚了！算是喜極而泣吧！ : 我拿上一個主治手寫的報告，問說那為什麼我『上一個』醫生跟我說確診，他說上一個 : 醫生把病講得太誇張了，所以很多像我們這樣的父母嚇死了，到處求診！ : （？？？？現在已經有點羅生門了...） : 榮總報告： : https://imgur.com/a/ayKEn : https://imgur.com/a/yjTMW : https://imgur.com/a/MK2X5 : https://imgur.com/a/Dt6cO : https://imgur.com/a/dohP5 : https://imgur.com/a/znhh1 : https://imgur.com/a/xCA2n : https://imgur.com/a/1tE2O : https://imgur.com/a/WWulo : https://imgur.com/a/KXVK6 : https://imgur.com/a/Bohby : 榮總結束後，就去拿原本主治當時的驗血報告！ : 此時主治的判斷是11項中兩項ＡＮＡ跟另一項（這一樣說要三個都符合才可以算一項） : https://imgur.com/a/Gmk3X : https://imgur.com/a/xYYTz : https://imgur.com/a/F8TXu : https://imgur.com/a/Gjj6p : https://imgur.com/a/LDnDo : 綜合上述的醫師判斷，現在應該是1~2項，半年後再追蹤！ : 問題一： : ＡＮＡ第一次驗跟第二次驗相距約一個月，ＡＮＡ本來就很難下降，所以半年後再看看 : 另外幾個指標好像有下降（我不知道怎樣比較，這部分請教各位先進～） ANA本來就不是只有SLE會有。除了其他自體免疫疾病、肝病之外，也有5-20%的健康人是陽性。95-99%的SLE都是ANA陽性「不等於」陽性就是SLE : 問題二： : 另外，請問現在驗ＳＬＥ無法確診，請問未來可能會突然冒出來嗎？ : 我看網路，驗血有就是有，沒有就是沒有這說法正確嗎？ 陽性不等於有，如果今天是dsDNA、Sm這種特異性高的自體抗體陽性，那SLE的機率就很高。只是1:640算是蠻高的，小朋友一定要在固定院所的風濕免疫科定期追蹤。 : 問題三： : 倘若不是ＳＬＥ，但我的ＡＮＡ確實有數據（榮總醫生說，一般人是0,不應該會有數據， : 現在是640，也不知道為什麼會有） : （我和太太後來猜想會不會是因為家族有這種基因，女兒有帶到這部分基因， : 所以才會有？那後來有沒有可能變成0?） 有可能，但是ANA跟疾病的嚴重度關係不大。當然數據越高越有意義，但是也不是絕對。很多家裡有自體免疫疾病史的健康人ANA陽性。 有可能變成0，但是機率不高，而且也沒什麼差別。SLE的診斷標準是「累積」的，今天陽性了，就算以後驗出陰性，還是算陽性。 : 問題三和問題二很有關聯的感覺～ : 問題四： : ＡＮＡ陽性倘若不是ＳＬＥ，那除了追蹤，他還是一個可能會造成大問題的病嗎？ : 或是說還是一個目前無法根治的病？ 自體免疫的問題大部分都無法根治 可是妥善控制，是可以跟一般人一模一樣的 每次追蹤，順便可以了解自己身體的狀況 搞不好比那些沒病的人還健康 : 辛苦各位了！！謝謝 : 格式有問題，調整了一下！抱歉！ 我自己高三生病至今三年了，符合ANA陽性、關節炎、口腔潰瘍、白血球低下、蝴蝶斑五項都沒有確診，也一樣活得好好的。 三年下來的心得是：配合醫師穩定追蹤，注意自己的生活跟身體狀況，若有需要就配合服藥。初期對於診斷有疑慮的話，多諮詢幾位醫師，其實這種病並沒有想像中那麼嚴重！ ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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