※ 引述《newlife520 (绿油油)》之铭言： : ※ 引述《newlife520 (绿油油)》之铭言： : : 各位先进您好： : : 我家小孩在今年2月初左右发烧10天，检查出红斑狼疮， : : 一开始是因为白血球异常。 : : 近一步交叉检查，似乎是确诊了 : : 在此提供病历摘要 : : 我想要知道，上面哪些数值有异常，是检测出红斑狼疮的主要数据 : : 如果可以的话，也请告诉我标准一班孩童的数值！ : : 谢谢～ : : https://i.imgur.com/WaAs2IO.jpg : : https://i.imgur.com/14bJw0L.jpg : : https://i.imgur.com/8YBJlLf.jpg : : ----- : : Sent from JPTT on my iPhone : 各位专业的先进，之前有ＰＯ过住院10天时的诊断证明，经过大家的说明，我去调了 : 1/31在台中的血液报告，（上图是第一阶段验血报告，这是後续再抽一管针对ＳＬＥ） : 昨天晚上以前，我真是经历了峰回路转...我简单说明一下，希望大家给我一点经验 : 1.1月底～2月初发烧10天住院，期间误打误撞发现白血球异常 : 2.2月出院前医师通知疑似ＳＬＥ，抽血检验 : 3.2月中看报告，我无法去看报告，请姊姊代理，医师说确诊，要帮我们开重大疾病 : ，但要等亲生父母去办，当时没有印报告，仅用手写～ : https://imgur.com/8rDiOzs : 4.2月底我和老婆去看ＳＬＥ主治，想说要办重大疾病卡，因为当下有些保险问题， : 所以并没有办理重大疾病卡！也没印相关的检验报告，这个主治人真的很为病人着想！ : 5.我还是有点希望有奇蹟，2月底到荣总重新针对ＳＬＥ验血（後来医师说其实 : 因为一月底有吃抗生素，照理说3个月後再验比较好，但我们因为工作问题， : 所以那我们还是希望验一下，暂没考虑3个月後再验，怕到时有窒碍，无法验 : ，3/7号看报告, : 『开始有重点了....』 : 荣总医生说11项要符合四项,ANA是阳性没问题,另外一项（我也搞不懂是哪一些）快到 : 阳性，算是属於边缘，另外几项报告还没出来，但是就算出来也不可能达到四项！ : 无法确诊，至於ＡＮＡ为什麽会有，他也不知道！ : 但当下听到我眼睛都快泛泪了！算是喜极而泣吧！ : 我拿上一个主治手写的报告，问说那为什麽我『上一个』医生跟我说确诊，他说上一个 : 医生把病讲得太夸张了，所以很多像我们这样的父母吓死了，到处求诊！ : （？？？？现在已经有点罗生门了...） : 荣总报告： : https://imgur.com/a/ayKEn : https://imgur.com/a/yjTMW : https://imgur.com/a/MK2X5 : https://imgur.com/a/Dt6cO : https://imgur.com/a/dohP5 : https://imgur.com/a/znhh1 : https://imgur.com/a/xCA2n : https://imgur.com/a/1tE2O : https://imgur.com/a/WWulo : https://imgur.com/a/KXVK6 : https://imgur.com/a/Bohby : 荣总结束後，就去拿原本主治当时的验血报告！ : 此时主治的判断是11项中两项ＡＮＡ跟另一项（这一样说要三个都符合才可以算一项） : https://imgur.com/a/Gmk3X : https://imgur.com/a/xYYTz : https://imgur.com/a/F8TXu : https://imgur.com/a/Gjj6p : https://imgur.com/a/LDnDo : 综合上述的医师判断，现在应该是1~2项，半年後再追踪！ : 问题一： : ＡＮＡ第一次验跟第二次验相距约一个月，ＡＮＡ本来就很难下降，所以半年後再看看 : 另外几个指标好像有下降（我不知道怎样比较，这部分请教各位先进～） ANA本来就不是只有SLE会有。除了其他自体免疫疾病、肝病之外，也有5-20%的健康人是阳性。95-99%的SLE都是ANA阳性「不等於」阳性就是SLE : 问题二： : 另外，请问现在验ＳＬＥ无法确诊，请问未来可能会突然冒出来吗？ : 我看网路，验血有就是有，没有就是没有这说法正确吗？ 阳性不等於有，如果今天是dsDNA、Sm这种特异性高的自体抗体阳性，那SLE的机率就很高。只是1:640算是蛮高的，小朋友一定要在固定院所的风湿免疫科定期追踪。 : 问题三： : 倘若不是ＳＬＥ，但我的ＡＮＡ确实有数据（荣总医生说，一般人是0,不应该会有数据， : 现在是640，也不知道为什麽会有） : （我和太太後来猜想会不会是因为家族有这种基因，女儿有带到这部分基因， : 所以才会有？那後来有没有可能变成0?） 有可能，但是ANA跟疾病的严重度关系不大。当然数据越高越有意义，但是也不是绝对。很多家里有自体免疫疾病史的健康人ANA阳性。 有可能变成0，但是机率不高，而且也没什麽差别。SLE的诊断标准是「累积」的，今天阳性了，就算以後验出阴性，还是算阳性。 : 问题三和问题二很有关联的感觉～ : 问题四： : ＡＮＡ阳性倘若不是ＳＬＥ，那除了追踪，他还是一个可能会造成大问题的病吗？ : 或是说还是一个目前无法根治的病？ 自体免疫的问题大部分都无法根治 可是妥善控制，是可以跟一般人一模一样的 每次追踪，顺便可以了解自己身体的状况 搞不好比那些没病的人还健康 : 辛苦各位了！！谢谢 : 格式有问题，调整了一下！抱歉！ 我自己高三生病至今三年了，符合ANA阳性、关节炎、口腔溃疡、白血球低下、蝴蝶斑五项都没有确诊，也一样活得好好的。 三年下来的心得是：配合医师稳定追踪，注意自己的生活跟身体状况，若有需要就配合服药。初期对於诊断有疑虑的话，多谘询几位医师，其实这种病并没有想像中那麽严重！ ----- Sent from JPTT on my iPhone --

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