※ 引述《Emanda (分開旅行)》之銘言： : 如果妳有全身酸痛或疼痛卻查不出原因 : 抽血檢查也都正常 卻痛到影響工作睡眠 : 這種狀況超過3個月 : 可能就患有纖維肌痛症~~~ : 這個診斷在去年才把診斷標準確立出來 : 算是風濕免疫科的範圍喔~~~ : 如果有這種困擾的人可以掛林口長庚風濕免疫科 : 劉烈邦醫師或蔡文彬醫師 : 他們目前有在研究這方面的疾病~^^ 很高興看到有人也知道這種"病" 這種病就像憂鬱症一樣，很容易讓人誤解，造成病人的痛苦 可是這種病又不像憂鬱症一樣受人重視，醫生非常非常非常容易誤診 患者平均要看過四個以上的醫生、五年以上的時間才會被確認 我看過書上有一個患者看了54個醫生才知道自己得了這種病 但是麻煩的是，即便是風濕科醫生，甚至有些人不認為這是一種"病" 我是最近一年來才知道自己患了纖維肌痛症(Fibromyalgia) 如果我前面的文章還在，我花了半年的時間到處求醫，不得其解 看了許多醫生、問了許多學醫學的朋友，他們都很難理解為何我會這麼痛 這是因為他們不懂得這種病，在他們的knowledge space裡，不存在這個 知識，我的外表明明看起來很正常啊？ 我從國中開始，就得了Fibromyalgia 從這十幾年來，身體上的痛苦跟心理上的折磨，真的難以用筆墨形容 在美國翻過許多這方面的書籍後，了解自己是因為生病才會這樣， 內心的委屈才稍微平復一些 打算慢慢的將自己吸收到的知識翻譯成中文，片段片段的，讓更多的人 能夠從疼痛中走出來，一起對抗這種疾病 在此先更正一下診斷標準的年份 1990年，The American College of Rheumatology(ACR)訂出了診斷FMS (FibroMyalgia Syndrome)的標準 1993年，WHO同意ACR的診斷標準 這是一種不分種族、性別、年紀的疾病，雖然統計上女性患者比較多 要提醒的是，通常這是跟慢性疲勞症候群(Chronic Fatigue Syndrome, CFS)一併存在的 ，所以，如果你覺得自己長期感到莫名的疲倦、筋疲力竭，血液檢查結果又都 正常，那就要注意一下自己是否也是這類的患者 FMS/CFS患者有可能的症狀如下: (不同的患者有不同的症狀，非所有症狀同時存在) 1. Central Nverous System: 疲勞、焦慮、緊張、憂鬱、提不起精神、無力感、注意力 無法集中，嚴重的話，會有想自殺的想法(非憂鬱症造成)、因疼痛造成的失眠、睡不安穩 以下先列出其他症狀，有空再談其症狀細節 2. Musculoskeleteal(肌肉骨骼方面) 3. Irritable Bowel(腸躁症) 4. Gentiourinary(泌尿生殖方面) 5. Dermatological(皮膚方面) 6. Head, Eye, Ear, Nose, and Throat 7. Miscellaneous symptoms 8. Hypoglycemia syndrome(低血糖) 我要強調，根據統計資料，FMS患者很少同時患有憂鬱症，所以他們不是瘋了，他們是 真的不舒服，不是憂鬱症，即使他們的檢查結果一切都正常 by FMS/CFS 患者 歡迎轉載，但請附上完整出處及譯者 有typo的話也歡迎更正 ps. 台中中國醫藥陳俊宏醫師有翻譯一本書「纖維肌痛診斷室」(All about Fibromyalgia)，他本身在加拿大有遇過許多患者，我猜也是一個很好的醫生選擇 ps. resources: "What your doctor may not tell you about Fibromyalgia", "A patient-expert walks you through everything you need to learn and do -- The first yeay Fibromyalgia" -- What is happiness? To me happiness is freedom from pain, mental and physical. If I could choose a way of death, that would be dying without pain. --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 169.232.229.97