※ 引述《Emanda (分开旅行)》之铭言： : 如果你有全身酸痛或疼痛却查不出原因 : 抽血检查也都正常 却痛到影响工作睡眠 : 这种状况超过3个月 : 可能就患有纤维肌痛症~~~ : 这个诊断在去年才把诊断标准确立出来 : 算是风湿免疫科的范围喔~~~ : 如果有这种困扰的人可以挂林口长庚风湿免疫科 : 刘烈邦医师或蔡文彬医师 : 他们目前有在研究这方面的疾病~^^ 很高兴看到有人也知道这种"病" 这种病就像忧郁症一样，很容易让人误解，造成病人的痛苦 可是这种病又不像忧郁症一样受人重视，医生非常非常非常容易误诊 患者平均要看过四个以上的医生、五年以上的时间才会被确认 我看过书上有一个患者看了54个医生才知道自己得了这种病 但是麻烦的是，即便是风湿科医生，甚至有些人不认为这是一种"病" 我是最近一年来才知道自己患了纤维肌痛症(Fibromyalgia) 如果我前面的文章还在，我花了半年的时间到处求医，不得其解 看了许多医生、问了许多学医学的朋友，他们都很难理解为何我会这麽痛 这是因为他们不懂得这种病，在他们的knowledge space里，不存在这个 知识，我的外表明明看起来很正常啊？ 我从国中开始，就得了Fibromyalgia 从这十几年来，身体上的痛苦跟心理上的折磨，真的难以用笔墨形容 在美国翻过许多这方面的书籍後，了解自己是因为生病才会这样， 内心的委屈才稍微平复一些 打算慢慢的将自己吸收到的知识翻译成中文，片段片段的，让更多的人 能够从疼痛中走出来，一起对抗这种疾病 在此先更正一下诊断标准的年份 1990年，The American College of Rheumatology(ACR)订出了诊断FMS (FibroMyalgia Syndrome)的标准 1993年，WHO同意ACR的诊断标准 这是一种不分种族、性别、年纪的疾病，虽然统计上女性患者比较多 要提醒的是，通常这是跟慢性疲劳症候群(Chronic Fatigue Syndrome, CFS)一并存在的 ，所以，如果你觉得自己长期感到莫名的疲倦、筋疲力竭，血液检查结果又都 正常，那就要注意一下自己是否也是这类的患者 FMS/CFS患者有可能的症状如下: (不同的患者有不同的症状，非所有症状同时存在) 1. Central Nverous System: 疲劳、焦虑、紧张、忧郁、提不起精神、无力感、注意力 无法集中，严重的话，会有想自杀的想法(非忧郁症造成)、因疼痛造成的失眠、睡不安稳 以下先列出其他症状，有空再谈其症状细节 2. Musculoskeleteal(肌肉骨骼方面) 3. Irritable Bowel(肠躁症) 4. Gentiourinary(泌尿生殖方面) 5. Dermatological(皮肤方面) 6. Head, Eye, Ear, Nose, and Throat 7. Miscellaneous symptoms 8. Hypoglycemia syndrome(低血糖) 我要强调，根据统计资料，FMS患者很少同时患有忧郁症，所以他们不是疯了，他们是 真的不舒服，不是忧郁症，即使他们的检查结果一切都正常 by FMS/CFS 患者 欢迎转载，但请附上完整出处及译者 有typo的话也欢迎更正 ps. 台中中国医药陈俊宏医师有翻译一本书「纤维肌痛诊断室」(All about Fibromyalgia)，他本身在加拿大有遇过许多患者，我猜也是一个很好的医生选择 ps. resources: "What your doctor may not tell you about Fibromyalgia", "A patient-expert walks you through everything you need to learn and do -- The first yeay Fibromyalgia" -- What is happiness? To me happiness is freedom from pain, mental and physical. If I could choose a way of death, that would be dying without pain. --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 169.232.229.97