作者xyz60012 ( 綁不住の自由)
看板Disabled
標題Re: [問題] 皮膚申請申請身心障礙證明
時間Mon Jun 5 18:12:54 2017
請問新制身心障礙 八、皮膚與相關構造及其功能。
黑色素痣、血管瘤、神經纖維瘤、白斑
這只要身上有大面積有就可以嗎，還是必須在臉上?
希望有經驗的人可以提供資訊，謝謝
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1F：推 xyz60012: 護理及健康照護司第四科 姚香禔 小姐 02-85906666 #712105/26 08:36
2F：→ xyz60012: 我投衛福部信箱問身障有關白斑的事是和這位小姐聯繫05/26 08:37
對了，我想請問您因為我看是鑑定裡面是顏面損傷，所以請問您的白斑是臉部有嗎?謝謝
3F：→ banana321: 好我在問問，謝謝05/26 08:44
5F：推 xyz60012: 我的申請狀況有在裡面，其實全身都有白斑05/26 22:53
6F：→ xyz60012: 只是頭臉頸佔蠻多，醫生說約有50%05/26 22:54
7F：→ banana321: 要30%,還要影響心理05/27 06:07
8F：推 luckystar777: xyz辛苦了，同時間有兩種罕病05/29 04:16
9F：→ banana321: 我問到主管機關了，身體有也算06/03 10:28
10F：推 xyz60012: 建議原PO可以留下申請的代碼，方便其他病友諮詢和申請~06/03 22:54
請問哦，白斑是因為那個異常造成的?我們好像也可以走染色體異常申請
11F：推 xyz60012: 白斑是自體免疫造成的，每個人的狀況不太相同06/04 21:02
12F：→ xyz60012: 建議還是先問一下你常看的醫生看他的診斷為何06/04 21:03
13F：→ xyz60012: 新制的申請八類中我沒看到染色體對應的選項，不曉得B大06/04 21:05
14F：→ xyz60012: 是否拿到申請的手冊了?或許跟我4月拿到的又不太一樣?06/04 21:06
15F：→ xyz60012: 不曉得B大問到身體的部分最少要占多少才能申請呢?06/04 21:06
16F：→ xyz60012: 對於顏面損傷或是大面積外表與一般人不太相同多少都會影06/04 21:08
17F：→ xyz60012: 響心理，我檢驗時很老實地說出我走不出家門害怕別人眼光06/04 21:09
20F：→ banana321: 我其實小時候就發病了，只是不知道可以申請，最近才知 06/05 07:36
21F：→ banana321: 道可以申請，皮膚的狀況比較嚴格，所以病友說可以用染 06/05 07:36
22F：→ banana321: 色體 06/05 07:36
27F：→ banana321: 第9版的鑑定表裡面已經看不到神經白斑等鑑定諮詢，我在 06/05 08:00
28F：→ banana321: 問問主管機關好了 06/05 08:00
29F：→ banana321: 我問醫生被打槍了 06/05 10:44
30F：推 xyz60012: 第9版的鑑定表裡面已經看不到神經白斑等鑑定諮詢沒錯 06/05 14:17
31F：→ xyz60012: 我當初白斑被打槍寫信到衛福部信箱，有回一封公文給我和06/05 14:18
32F：→ xyz60012: 臺大醫院，基本上你適用的應該跟我一樣因先天或後天疾病06/05 14:19
33F：→ xyz60012: 造成顏面外觀改變且無法獲難以修復。(如果是臉上的話)06/05 14:21
34F：→ xyz60012: 我當初跑不只一個醫生，被拒絕也不只一次，有些醫生也不06/05 14:23
35F：→ xyz60012: 知道該怎麼開，多跑幾個醫生總有一個願意而且真心幫忙06/05 14:23
36F：→ xyz60012: 我也是小時候發病，現在都變成大嬸了才申請06/05 14:24
我剛剛有問衛福部，他說損傷的定義是無法排汗，肥厚性疤痕或是主管機關認定的罕見疾
病皮膚病變，所以神經纖維瘤病的"瘤"沒有 。所以，看來我只能用染色體跑看看了，雖
然沒有身心障礙證明我似乎也過的好好的，只是還是過不了社會那一關。
37F：→ banana321: 因為我臉上不多，主要在脖子以下 06/05 14:32
38F：→ banana321: 主要我住的附近搭醫院不多，如果一直跑台北也累累的 06/05 14:33
今天下午我也打了電話到衛服部的姚小姐那邊詢問
姚小姐回覆皮膚損傷的定義那邊是指：
無法排汗，肥厚性疤痕或是主管機關認定的罕見疾病皮膚病變
「罕見疾病皮膚病變」這邊要問國健署
有重大傷病不代表有罕病 罕病可以到國健署網站查詢
我的皮肌炎和白斑都不是罕病QQ
皮肌炎和白斑基本上都是免疫疾病(都可掛免疫風濕科和皮膚科)
神經纖維瘤是染色體的關係 所以B大的方向應該沒錯
只盼遇到能幫助B大的醫生了 希望b大能申請順利
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一個客串的演員 不需要有太多台詞太多意見
只要能哄托出主角的精湛 也就夠了
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39F：推 banana321: 姚小姐他有跟你說神經纖維瘤是染色體的問題嗎?她說要 06/05 22:13
40F：→ banana321: 幫我問在打給我，我有上罕見疾病基金會傷查詢罕見的皮 06/05 22:13
41F：→ banana321: 膚病變是沒有神經纖維瘤的 06/05 22:13
42F：推 banana321: 如果是神經纖維瘤2型，他是罕病是可以直接申請 06/05 22:21
如不以罕病的皮膚病變去看，
單純用染色體異常勾選第八項‧應該是有機會送出去看看?
基本上罕病可以送，染色體也可以送，就看醫生願意幫你簽哪一種
用了染色體和去送應該就不用管損傷那條了
43F：推 luckystar777: 皮肌炎我確定是罕病 06/05 23:28
lucky大不曉得是在哪邊查詢到皮肌炎是罕病的資訊?
我在國健署的公告罕病上沒有找到這個項目Orz
跪求分享
44F：推 banana321: 衛福部有認定嗎? 06/05 23:35
45F：推 banana321: 其實我想說的是連醫生對於鑑定資訊都不購清楚，雖然我 06/06 00:31
46F：→ banana321: 告訴他，但結果就是好像我懷疑他的專業 06/06 00:31
47F：→ xyz60012: 臺大醫院陳柏樺醫生還蠻體貼溫柔的，可以找他試試看 06/06 00:43
48F：→ xyz60012: 他是皮膚科醫生應該可以幫助你診察填寫，你的困擾跟他說 06/06 00:44
49F：→ xyz60012: 他用心到下診還會特地找社工幫忙想辦法解決問題的好醫生 06/06 00:46
50F：推 luckystar777: 不過我不確定有沒有在公告內欸，我建議你打去罕病 06/06 02:33
51F：→ luckystar777: 基金會問一下 06/06 02:33
52F：→ luckystar777: 你網頁打皮肌炎 罕見疾病，會有罕病的連結啊 06/06 02:34
感謝lucky大大 目前皮肌炎不在國健署公告的罕病範圍內QQ
只是有點感嘆...
不知是否該慶幸我的白斑長在頭臉頸 據醫生說面積遠超過最低的30%
但昨天姚小姐說30%以上不管是60%或甚至100% 都算是輕度1
身體上的大面積白斑...經昨天詢問後姚小姐是說無法申請
如果這些細項能再人性化一些會更好
※ 編輯: xyz60012 (36.235.52.213), 06/06/2017 07:50:41
53F：推 banana321: 謝謝你，不過身心障礙鑑定越來越嚴，我在試試看。 06/06 08:13