作者xyz60012 ( 绑不住の自由)
看板Disabled
标题Re: [问题] 皮肤申请申请身心障碍证明
时间Mon Jun 5 18:12:54 2017
请问新制身心障碍 八、皮肤与相关构造及其功能。
黑色素痣、血管瘤、神经纤维瘤、白斑
这只要身上有大面积有就可以吗，还是必须在脸上?
希望有经验的人可以提供资讯，谢谢
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1F：推 xyz60012: 护理及健康照护司第四科 姚香禔 小姐 02-85906666 #712105/26 08:36
2F：→ xyz60012: 我投卫福部信箱问身障有关白斑的事是和这位小姐联系05/26 08:37
对了，我想请问您因为我看是监定里面是颜面损伤，所以请问您的白斑是脸部有吗?谢谢
3F：→ banana321: 好我在问问，谢谢05/26 08:44
5F：推 xyz60012: 我的申请状况有在里面，其实全身都有白斑05/26 22:53
6F：→ xyz60012: 只是头脸颈占蛮多，医生说约有50%05/26 22:54
7F：→ banana321: 要30%,还要影响心理05/27 06:07
8F：推 luckystar777: xyz辛苦了，同时间有两种罕病05/29 04:16
9F：→ banana321: 我问到主管机关了，身体有也算06/03 10:28
10F：推 xyz60012: 建议原PO可以留下申请的代码，方便其他病友谘询和申请~06/03 22:54
请问哦，白斑是因为那个异常造成的?我们好像也可以走染色体异常申请
11F：推 xyz60012: 白斑是自体免疫造成的，每个人的状况不太相同06/04 21:02
12F：→ xyz60012: 建议还是先问一下你常看的医生看他的诊断为何06/04 21:03
13F：→ xyz60012: 新制的申请八类中我没看到染色体对应的选项，不晓得B大06/04 21:05
14F：→ xyz60012: 是否拿到申请的手册了?或许跟我4月拿到的又不太一样?06/04 21:06
15F：→ xyz60012: 不晓得B大问到身体的部分最少要占多少才能申请呢?06/04 21:06
16F：→ xyz60012: 对於颜面损伤或是大面积外表与一般人不太相同多少都会影06/04 21:08
17F：→ xyz60012: 响心理，我检验时很老实地说出我走不出家门害怕别人眼光06/04 21:09
20F：→ banana321: 我其实小时候就发病了，只是不知道可以申请，最近才知 06/05 07:36
21F：→ banana321: 道可以申请，皮肤的状况比较严格，所以病友说可以用染 06/05 07:36
22F：→ banana321: 色体 06/05 07:36
27F：→ banana321: 第9版的监定表里面已经看不到神经白斑等监定谘询，我在 06/05 08:00
28F：→ banana321: 问问主管机关好了 06/05 08:00
29F：→ banana321: 我问医生被打枪了 06/05 10:44
30F：推 xyz60012: 第9版的监定表里面已经看不到神经白斑等监定谘询没错 06/05 14:17
31F：→ xyz60012: 我当初白斑被打枪写信到卫福部信箱，有回一封公文给我和06/05 14:18
32F：→ xyz60012: 台大医院，基本上你适用的应该跟我一样因先天或後天疾病06/05 14:19
33F：→ xyz60012: 造成颜面外观改变且无法获难以修复。(如果是脸上的话)06/05 14:21
34F：→ xyz60012: 我当初跑不只一个医生，被拒绝也不只一次，有些医生也不06/05 14:23
35F：→ xyz60012: 知道该怎麽开，多跑几个医生总有一个愿意而且真心帮忙06/05 14:23
36F：→ xyz60012: 我也是小时候发病，现在都变成大婶了才申请06/05 14:24
我刚刚有问卫福部，他说损伤的定义是无法排汗，肥厚性疤痕或是主管机关认定的罕见疾
病皮肤病变，所以神经纤维瘤病的"瘤"没有 。所以，看来我只能用染色体跑看看了，虽
然没有身心障碍证明我似乎也过的好好的，只是还是过不了社会那一关。
37F：→ banana321: 因为我脸上不多，主要在脖子以下 06/05 14:32
38F：→ banana321: 主要我住的附近搭医院不多，如果一直跑台北也累累的 06/05 14:33
今天下午我也打了电话到卫服部的姚小姐那边询问
姚小姐回覆皮肤损伤的定义那边是指：
无法排汗，肥厚性疤痕或是主管机关认定的罕见疾病皮肤病变
「罕见疾病皮肤病变」这边要问国健署
有重大伤病不代表有罕病 罕病可以到国健署网站查询
我的皮肌炎和白斑都不是罕病QQ
皮肌炎和白斑基本上都是免疫疾病(都可挂免疫风湿科和皮肤科)
神经纤维瘤是染色体的关系 所以B大的方向应该没错
只盼遇到能帮助B大的医生了 希望b大能申请顺利
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一个客串的演员 不需要有太多台词太多意见
只要能哄托出主角的精湛 也就够了
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39F：推 banana321: 姚小姐他有跟你说神经纤维瘤是染色体的问题吗?她说要 06/05 22:13
40F：→ banana321: 帮我问在打给我，我有上罕见疾病基金会伤查询罕见的皮 06/05 22:13
41F：→ banana321: 肤病变是没有神经纤维瘤的 06/05 22:13
42F：推 banana321: 如果是神经纤维瘤2型，他是罕病是可以直接申请 06/05 22:21
如不以罕病的皮肤病变去看，
单纯用染色体异常勾选第八项‧应该是有机会送出去看看?
基本上罕病可以送，染色体也可以送，就看医生愿意帮你签哪一种
用了染色体和去送应该就不用管损伤那条了
43F：推 luckystar777: 皮肌炎我确定是罕病 06/05 23:28
lucky大不晓得是在哪边查询到皮肌炎是罕病的资讯?
我在国健署的公告罕病上没有找到这个项目Orz
跪求分享
44F：推 banana321: 卫福部有认定吗? 06/05 23:35
45F：推 banana321: 其实我想说的是连医生对於监定资讯都不购清楚，虽然我 06/06 00:31
46F：→ banana321: 告诉他，但结果就是好像我怀疑他的专业 06/06 00:31
47F：→ xyz60012: 台大医院陈柏桦医生还蛮体贴温柔的，可以找他试试看 06/06 00:43
48F：→ xyz60012: 他是皮肤科医生应该可以帮助你诊察填写，你的困扰跟他说 06/06 00:44
49F：→ xyz60012: 他用心到下诊还会特地找社工帮忙想办法解决问题的好医生 06/06 00:46
50F：推 luckystar777: 不过我不确定有没有在公告内欸，我建议你打去罕病 06/06 02:33
51F：→ luckystar777: 基金会问一下 06/06 02:33
52F：→ luckystar777: 你网页打皮肌炎 罕见疾病，会有罕病的连结啊 06/06 02:34
感谢lucky大大 目前皮肌炎不在国健署公告的罕病范围内QQ
只是有点感叹...
不知是否该庆幸我的白斑长在头脸颈 据医生说面积远超过最低的30%
但昨天姚小姐说30%以上不管是60%或甚至100% 都算是轻度1
身体上的大面积白斑...经昨天询问後姚小姐是说无法申请
如果这些细项能再人性化一些会更好
※ 编辑: xyz60012 (36.235.52.213), 06/06/2017 07:50:41
53F：推 banana321: 谢谢你，不过身心障碍监定越来越严，我在试试看。 06/06 08:13