自從在版上發了自介文後， FB有人加了我好友，是位ptt的版友，楊兄。 他去年6/24在我的動態時報上分享了一篇文章 Clinical trial for the treatment of GNE myopathy initiated (GNE肌病藥物實驗始動) 剛好就是我的病症！ 當下我真的覺得我是最幸運的患者了… 此病症在被發現的數十年後，就在我確診後三四個月開始了藥物實驗！ 雖然全部都是英文讓我頭大，但還是硬著頭皮本土鍊鋼式的慢慢翻譯 最後以關鍵字搜到了在 https://clinicaltrials.gov/ 的實驗網頁 (各種罕病病友可在此網頁搜尋您的病名看看是否有相關的研究進行中) 在網頁中看到了各地受託研究的單位 有加拿大、美國、英國…甚至還有保加利亞…都可以報名參加實驗 所以我選了離台灣較近又有飛機直飛的 University of California, Irvine 位於南加州，距洛杉磯不到一小時車程的加州大學爾灣分校進行實驗 一開始先請我在美國的同學代為聯絡 確定可以參加後，就我直接聯絡(辛苦醫院的聯絡人忍受我的破爛英語) 在出發前，他們寄了研究的內容及同意書給我， 甚至還將他翻成中文！(真不愧是老美…) 大意是說： 參加實驗人員分為實驗組和對照組 實驗組吃真藥，對照組就…吃安慰劑 一共去八趟，每八週去一趟，做一些肌力測試並記錄數據， 再把八週份量的藥帶回台灣吃， 你和一位照顧者的交通費、住宿…全額補助，一人一天還有$60元的餐費！！ 真讓我感動的痛哭流涕！美國萬歲！ 很可惜我去了七次以來，並沒有覺得肌力有所進步(嚴格說來是退步了) 大概是吃到安慰劑了吧…在最後一次去會揭盲，讓你知道是真藥還是假藥 我非常希望吃的是安慰劑，因為目前的藥我覺得沒有效… 正當失望的時候 延伸實驗GET！！ 老美問我要不要再參加延伸的實驗，全部真藥！！ 只不過又要再去美國八趟…OMG… 雖然可能會有人覺得爽爽的 但去這幾次來我已經無感了說，每次去只希望快點回家 尤其是腳離地三萬英尺的飛機上時(不喜坐飛機，還是經濟艙) 現在只希望 我現在吃的是假藥！！若是真藥，我就完蛋了…因為完全沒效 但我還是非常感謝老美們和楊兄 讓我有這個機會 更加體會人生的酸甜苦辣XDDD 謝謝一鞠躬！！ --

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