自从在版上发了自介文後， FB有人加了我好友，是位ptt的版友，杨兄。 他去年6/24在我的动态时报上分享了一篇文章 Clinical trial for the treatment of GNE myopathy initiated (GNE肌病药物实验始动) 刚好就是我的病症！ 当下我真的觉得我是最幸运的患者了… 此病症在被发现的数十年後，就在我确诊後三四个月开始了药物实验！ 虽然全部都是英文让我头大，但还是硬着头皮本土链钢式的慢慢翻译 最後以关键字搜到了在 https://clinicaltrials.gov/ 的实验网页 (各种罕病病友可在此网页搜寻您的病名看看是否有相关的研究进行中) 在网页中看到了各地受托研究的单位 有加拿大、美国、英国…甚至还有保加利亚…都可以报名参加实验 所以我选了离台湾较近又有飞机直飞的 University of California, Irvine 位於南加州，距洛杉矶不到一小时车程的加州大学尔湾分校进行实验 一开始先请我在美国的同学代为联络 确定可以参加後，就我直接联络(辛苦医院的联络人忍受我的破烂英语) 在出发前，他们寄了研究的内容及同意书给我， 甚至还将他翻成中文！(真不愧是老美…) 大意是说： 参加实验人员分为实验组和对照组 实验组吃真药，对照组就…吃安慰剂 一共去八趟，每八周去一趟，做一些肌力测试并记录数据， 再把八周份量的药带回台湾吃， 你和一位照顾者的交通费、住宿…全额补助，一人一天还有$60元的餐费！！ 真让我感动的痛哭流涕！美国万岁！ 很可惜我去了七次以来，并没有觉得肌力有所进步(严格说来是退步了) 大概是吃到安慰剂了吧…在最後一次去会揭盲，让你知道是真药还是假药 我非常希望吃的是安慰剂，因为目前的药我觉得没有效… 正当失望的时候 延伸实验GET！！ 老美问我要不要再参加延伸的实验，全部真药！！ 只不过又要再去美国八趟…OMG… 虽然可能会有人觉得爽爽的 但去这几次来我已经无感了说，每次去只希望快点回家 尤其是脚离地三万英尺的飞机上时(不喜坐飞机，还是经济舱) 现在只希望 我现在吃的是假药！！若是真药，我就完蛋了…因为完全没效 但我还是非常感谢老美们和杨兄 让我有这个机会 更加体会人生的酸甜苦辣XDDD 谢谢一鞠躬！！ --

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