作者boldt (布洛特)
看板Disabled
標題[問題] 想請問有沒有肌萎的朋友或資訊
時間Wed Dec 24 23:39:08 2014
小弟上個月中領到輕度的手冊 原因是肌肉病變
我高中時跳起來可以抓籃框
大三大四時發現洗澡時墊腳尖洗腳底有點吃力，
感覺力量有變小一些，但打球還不成問題，
當兵時發現墊腳尖已經要用跳的才墊得起來，但我都一直以為是沒運動而已
又過了五六年，終於影響到走路姿勢了，才心不甘情不願的去看醫生
一開始在成大斗六分院，換了好幾科 很夯的骨科也去過XD
只知道肌電圖有問題，然後抽血 CPK 達800多(正常是38-174)，
CK-MB也有10up（正常是0.6~6.5），不過醫生沒辦法判斷是什麼問題，
請我到更大的醫院看，後來因為工作的關係，就到高雄長庚檢查…
經過了住院檢查後，
MRI顯示出我小腿內側的肌肉雪白一片（正常為純黑，白色是脂肪），
小腿外側及大腿內側及脊椎兩旁的肌肉也有變白的趨勢，
難怪我現在彎腰刷地、洗碗、刷牙都會發抖…
本來以為是罕病，基本上認為是貝克型肌肉失養症或龐貝氏肌肉失養症
但結果出來，都不是！！血液、尿液、心電圖，甚是懷疑是重金屬中毒，也驗便便，
全 部 正 常 （除了前敘的CPK、CK-MB以外）
（上網找CPK過高，一直說心肌或腎有問題，但完全正常）
啊…怎麼這樣
有問醫生 醫生認為我再深究明確的病因也沒有用，因為這類型的
就算花大錢找到病名 也是沒藥醫 囧rz
只交待我 高蛋白的多吃 少做劇烈運動以免肌肉溶解 也沒開給我任何藥…
另外她還說 重量訓量沒有用，肌肉長不回來
…老實說我感覺力量還是有在流失，但卻不知道該怎麼做~~
好像變漸凍人，但卻又不是漸凍人…因為檢查正常…？
請問有人和我一樣嗎？或者有聽過類似的病例嗎？請幫小弟解惑…
感激不儘！！
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.110.8
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※ 編輯: boldt (36.239.110.8), 12/24/2014 23:42:35
1F：推 winniebird: 肌失養症除你提到那兩型外還有需多種，其基因缺陷部位 12/24 23:53
2F：→ winniebird: 都不同，建議找肌萎縮協會接洽專門醫師診斷 12/24 23:54
3F：→ winniebird: 另外由成年發病和近端肌肉病變有可能是肢帶型肌失養症 12/24 23:55
4F：推 luckystar777: 嗯嗯，也可打電話到罕見疾病基金會，另外請做好心 12/25 01:03
5F：→ luckystar777: 理建設，未來日子很遠很難走 12/25 01:04
6F：→ luckystar777: 而且這應該是要開重度而非輕度 12/25 01:05
7F：→ luckystar777: 有問題請私信 12/25 01:06
8F：推 binzip: 我是肢帶型肌肉失養症，台大楊智超醫師建議基因篩檢診斷。 12/25 01:58
9F：推 binzip: 看著你重覆著我以前的經歷，感覺心酸。有疑問私信吧！ 12/25 02:00
10F：→ binzip: 另外，你在高雄長庚，去找陳順勝教授吧，我也給他做過切片 12/25 02:03
11F：→ binzip: 雖然陳醫師很高傲，但他是南部肌肉病理權威，看考他的意見 12/25 02:05
12F：推 l700922: 感覺是肌肉萎縮症後發型 成人後才發病 可以往這方面追踪 12/25 02:18
13F：推 l700922: 除非有肌肉萎縮科 一般是掛神經內科 抽血可以驗DNA 12/25 02:22
14F：→ l700922: 因為類型有很多~漸凍人只是肌肉萎縮之一型 12/25 02:24
15F：→ l700922: 同樓上須心理建設 12/25 02:28
16F：→ boldt: 謝謝樓上們 搜尋id後才發現有相關的文章 之前我只搜尋 12/25 11:38
17F：→ boldt: 肌肉 或 萎縮 難怪都找不到 XDDDDD 12/25 11:38
18F：→ boldt: 我昨天也想網路掛號給楊智超醫師看 但瞬間爆滿 只好再等 12/25 11:39
19F：→ boldt: 一個禮拜囉… 12/25 11:39
20F：→ boldt: 附帶一提 我以前看正妹只看臉 現在都只看小腿 看起來很健 12/25 11:42
21F：→ boldt: 壯很發達的 我都覺得很美 XDDDDDDDD 12/25 11:42
22F：推 burnitzlin: 原PO跟我一樣的經歷,也是在台大楊智超醫師確診的,但楊 12/25 15:56
23F：→ burnitzlin: 醫師不建議探究病名,如文章一樣,楊醫師建議吃高蛋白及 12/25 15:58
24F：→ burnitzlin: Q10補充,從20歲發病以來,10多年病程,並沒有很大的落差 12/25 15:59
25F：→ burnitzlin: 就慢慢地沒有力氣,過度運動的話,會很明顯地感到退化嚴 12/25 16:00
26F：→ burnitzlin: 重,但生活的不方便會常常打擊你的信心,尤其是天氣冷時 12/25 16:03
27F：→ burnitzlin: 很容易突然無力而跌坐在地,原PO應是發病初期,行動應尚 12/25 16:04
28F：→ burnitzlin: 無難處,建議人際關係不要自我封閉,也要向朋友,家人間 12/25 16:09
29F：→ burnitzlin: 坦承身體狀況,讓他們給你適當協助,這病對心理上打擊遠 12/25 16:13
30F：→ burnitzlin: 比生理上的病痛來得大,有空交流一下心情吧 12/25 16:14
31F：推 luckystar777: 不錯喔 有醫生願意說q10可以吃 大多醫生都說不用吃 12/25 21:24
32F：推 binzip: Q10輔梅、肌酸我都吃過一陣子，改善效果很低，幾乎沒感覺 12/26 00:27
33F：→ binzip: 高蛋白除了變胖，對肌力沒影響....已放棄營養補充品 12/26 00:29
34F：→ boldt: 我未來打算做實驗，固定從事某件事（比如說學氣功） 12/26 10:06
35F：→ boldt: 或吃某些東西（生雞蛋還是…）一段時間 就去抽血驗CPK 12/26 10:07
36F：→ boldt: 會讓CPK變高的就不去做 會降低的就維持！ 12/26 10:07
37F：推 simon0702: 不要因為疾病讓自己封閉，我的女朋友也是肌萎，但她還 12/26 10:52
38F：→ simon0702: 蠻樂天知命的，用樂觀的態度面對疾病而不用消極的態度 12/26 10:53
39F：→ simon0702: 來逃避才是正確面對疾病的方式，祝福你 12/26 10:53
40F：→ simon0702: 有空也可以交流，雖然我不是肌萎XD但可以建議原PO找 12/26 10:54
41F：→ simon0702: 病友聊天分享，或是聯絡罕病基金會與肌萎協會，詢問相 12/26 10:56
42F：→ simon0702: 關的福利與資訊，加油! 12/26 10:56