作者boldt (布洛特)
看板Disabled
标题[问题] 想请问有没有肌萎的朋友或资讯
时间Wed Dec 24 23:39:08 2014
小弟上个月中领到轻度的手册 原因是肌肉病变
我高中时跳起来可以抓篮框
大三大四时发现洗澡时垫脚尖洗脚底有点吃力，
感觉力量有变小一些，但打球还不成问题，
当兵时发现垫脚尖已经要用跳的才垫得起来，但我都一直以为是没运动而已
又过了五六年，终於影响到走路姿势了，才心不甘情不愿的去看医生
一开始在成大斗六分院，换了好几科 很夯的骨科也去过XD
只知道肌电图有问题，然後抽血 CPK 达800多(正常是38-174)，
CK-MB也有10up（正常是0.6~6.5），不过医生没办法判断是什麽问题，
请我到更大的医院看，後来因为工作的关系，就到高雄长庚检查…
经过了住院检查後，
MRI显示出我小腿内侧的肌肉雪白一片（正常为纯黑，白色是脂肪），
小腿外侧及大腿内侧及脊椎两旁的肌肉也有变白的趋势，
难怪我现在弯腰刷地、洗碗、刷牙都会发抖…
本来以为是罕病，基本上认为是贝克型肌肉失养症或庞贝氏肌肉失养症
但结果出来，都不是！！血液、尿液、心电图，甚是怀疑是重金属中毒，也验便便，
全 部 正 常 （除了前叙的CPK、CK-MB以外）
（上网找CPK过高，一直说心肌或肾有问题，但完全正常）
啊…怎麽这样
有问医生 医生认为我再深究明确的病因也没有用，因为这类型的
就算花大钱找到病名 也是没药医 囧rz
只交待我 高蛋白的多吃 少做剧烈运动以免肌肉溶解 也没开给我任何药…
另外她还说 重量训量没有用，肌肉长不回来
…老实说我感觉力量还是有在流失，但却不知道该怎麽做~~
好像变渐冻人，但却又不是渐冻人…因为检查正常…？
请问有人和我一样吗？或者有听过类似的病例吗？请帮小弟解惑…
感激不尽！！
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 36.239.110.8
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※ 编辑: boldt (36.239.110.8), 12/24/2014 23:42:35
1F：推 winniebird: 肌失养症除你提到那两型外还有需多种，其基因缺陷部位 12/24 23:53
2F：→ winniebird: 都不同，建议找肌萎缩协会接洽专门医师诊断 12/24 23:54
3F：→ winniebird: 另外由成年发病和近端肌肉病变有可能是肢带型肌失养症 12/24 23:55
4F：推 luckystar777: 嗯嗯，也可打电话到罕见疾病基金会，另外请做好心 12/25 01:03
5F：→ luckystar777: 理建设，未来日子很远很难走 12/25 01:04
6F：→ luckystar777: 而且这应该是要开重度而非轻度 12/25 01:05
7F：→ luckystar777: 有问题请私信 12/25 01:06
8F：推 binzip: 我是肢带型肌肉失养症，台大杨智超医师建议基因筛检诊断。 12/25 01:58
9F：推 binzip: 看着你重覆着我以前的经历，感觉心酸。有疑问私信吧！ 12/25 02:00
10F：→ binzip: 另外，你在高雄长庚，去找陈顺胜教授吧，我也给他做过切片 12/25 02:03
11F：→ binzip: 虽然陈医师很高傲，但他是南部肌肉病理权威，看考他的意见 12/25 02:05
12F：推 l700922: 感觉是肌肉萎缩症後发型 成人後才发病 可以往这方面追踪 12/25 02:18
13F：推 l700922: 除非有肌肉萎缩科 一般是挂神经内科 抽血可以验DNA 12/25 02:22
14F：→ l700922: 因为类型有很多~渐冻人只是肌肉萎缩之一型 12/25 02:24
15F：→ l700922: 同楼上须心理建设 12/25 02:28
16F：→ boldt: 谢谢楼上们 搜寻id後才发现有相关的文章 之前我只搜寻 12/25 11:38
17F：→ boldt: 肌肉 或 萎缩 难怪都找不到 XDDDDD 12/25 11:38
18F：→ boldt: 我昨天也想网路挂号给杨智超医师看 但瞬间爆满 只好再等 12/25 11:39
19F：→ boldt: 一个礼拜罗… 12/25 11:39
20F：→ boldt: 附带一提 我以前看正妹只看脸 现在都只看小腿 看起来很健 12/25 11:42
21F：→ boldt: 壮很发达的 我都觉得很美 XDDDDDDDD 12/25 11:42
22F：推 burnitzlin: 原PO跟我一样的经历,也是在台大杨智超医师确诊的,但杨 12/25 15:56
23F：→ burnitzlin: 医师不建议探究病名,如文章一样,杨医师建议吃高蛋白及 12/25 15:58
24F：→ burnitzlin: Q10补充,从20岁发病以来,10多年病程,并没有很大的落差 12/25 15:59
25F：→ burnitzlin: 就慢慢地没有力气,过度运动的话,会很明显地感到退化严 12/25 16:00
26F：→ burnitzlin: 重,但生活的不方便会常常打击你的信心,尤其是天气冷时 12/25 16:03
27F：→ burnitzlin: 很容易突然无力而跌坐在地,原PO应是发病初期,行动应尚 12/25 16:04
28F：→ burnitzlin: 无难处,建议人际关系不要自我封闭,也要向朋友,家人间 12/25 16:09
29F：→ burnitzlin: 坦承身体状况,让他们给你适当协助,这病对心理上打击远 12/25 16:13
30F：→ burnitzlin: 比生理上的病痛来得大,有空交流一下心情吧 12/25 16:14
31F：推 luckystar777: 不错喔 有医生愿意说q10可以吃 大多医生都说不用吃 12/25 21:24
32F：推 binzip: Q10辅梅、肌酸我都吃过一阵子，改善效果很低，几乎没感觉 12/26 00:27
33F：→ binzip: 高蛋白除了变胖，对肌力没影响....已放弃营养补充品 12/26 00:29
34F：→ boldt: 我未来打算做实验，固定从事某件事（比如说学气功） 12/26 10:06
35F：→ boldt: 或吃某些东西（生鸡蛋还是…）一段时间 就去抽血验CPK 12/26 10:07
36F：→ boldt: 会让CPK变高的就不去做 会降低的就维持！ 12/26 10:07
37F：推 simon0702: 不要因为疾病让自己封闭，我的女朋友也是肌萎，但她还 12/26 10:52
38F：→ simon0702: 蛮乐天知命的，用乐观的态度面对疾病而不用消极的态度 12/26 10:53
39F：→ simon0702: 来逃避才是正确面对疾病的方式，祝福你 12/26 10:53
40F：→ simon0702: 有空也可以交流，虽然我不是肌萎XD但可以建议原PO找 12/26 10:54
41F：→ simon0702: 病友聊天分享，或是联络罕病基金会与肌萎协会，询问相 12/26 10:56
42F：→ simon0702: 关的福利与资讯，加油! 12/26 10:56