作者wilo (㊣色研所所長)
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標題Re: [閒聊] 各類型障礙遇到必定遺傳的情況，你會想 …
時間Thu Feb 7 02:18:53 2013
回個很老的文章 ^^;
我的遺傳疾病屬於粒腺體遺傳的疾病，
更慘的是只要是我生的小孩，一定都會帶著基因，
目前的技術只有核移植能夠做篩選，
可是在台灣是不合法的。
關於核移植：
http://cht.a-hospital.com/w/%E6%A0%B8%E7%A7%BB%E6%A4%8D#.URKcQehSSCE
而核移植，其實它等於卵子被人為破壞過了，
到底這樣情況下製造出來的小孩會不會有缺陷，也不知道。
再者，也會有倫理學上面的問題，所以在台灣才不合法。
相關的討論比方：
泛科學：爸，為什麼我有兩個媽媽？
http://pansci.tw/archives/35960
帶有基因不一定會發病，但是發病了就近乎失明，
我是屬於非常幸運的個案，發病，視力衰退，但是還沒有到失明的程度，
不過黃斑部、視神經、視網膜都有明顯的衰退。
因為生育年齡的關係，一直在思考是不是、能不能生小孩，
有時候這些念想真的是龐雜到不知道該跟誰或者是該怎麼去想。
其實幸運與否，都是看自己怎摸看待這些事件，
我很快得讓自己接受自己有疾病，
很快去申請重大傷病、身心障礙手冊，
至少要讓自己的生活品質是好的。
諮詢了三個醫生，給我的建議都不同，
最主要還是看我自己要怎麼決定吧。
治療我最久的、非這個疾病專長的醫生，以及一位老老的婦產科醫生說：
「你想想看你自己照顧自己都很難了，你爸媽對於你有這個病應該也很難過，
你要怎麼照顧你的下一代？」
而遺傳方面的醫生除了跟我說明了有核移植這個手術以外，
會再安排一個教學門診跟我解說這個疾病。
人面臨未知、不確定性，總是會變得很彷徨，
不知道有沒有類似經驗的版友，可以分享自己是怎麼面對生育方面的問題嗎？
謝謝。
※ 引述《bod58812010 (寒夜之哀傷)》之銘言：
: ㄟ~這個先天遺傳有缺陷的問題
: 其實還是有可能生出正常的寶寶...不過要拼運氣
: 先說好~這個拼運氣不是指生出來後,不正常的就剁掉坐水餃=..=
: 也有條件的限制...
: 1.你的遺傳缺陷是已知的,也就是說已有適用的RNA探針可以用
: 2.要透過人工生殖篩檢的方式
: 也就是說弄一堆受精卵出來,再從裡面篩選出"剛好"沒有缺陷基因的
: 讓他繼續成長為健康的寶寶
: 如果真有興趣的版友,可以去跟婦產科醫生做這方面的討論
: ※ 引述《VincentChiu (我是視障者無法選字sorry)》之銘言：
: : 我個人的想法是，我是部會響聲，真的很愛小朋友，
: : 或者可以用領養的，雖然不是自己的孩子，但如果真心愛她，
: : 是不會有很大影響的。佳里若有別的兄弟姊妹升任
: : 傳宗接代的重責大任的話，那更不必擔心，
: : 但弱勢一脈單傳，我的想法是，也不該再讓這樣不健康的基因，
: : 繼續困擾子孫，昇很容易，但後太也許會痛苦一被子，
: : 不是嗎？何必讓悲劇一在發生呢？
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◆ From: 175.182.129.72
1F：推 okdhhurfy97:不考慮認養嗎？ 02/07 08:19
不會考慮耶
2F：→ luckystar777:你看要賭小朋友將來走你走過的路嗎 02/07 08:38
3F：→ luckystar777:然後他會不會怨你 02/07 08:39
我走過的路其實也還好，我兩歲就發病了，
到現在三十三歲纔知道原來自己有病，一樣活得很好 ^^;
帶有突變基因也不一定會發病，我妹妹、我媽媽就都沒生病。
至於怨我，我覺得足夠的愛就不會有這些想法了，
如果能選擇，我也不會願意遺傳下去的。
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.129.72 (02/07 11:19)
4F：→ ashleykitty:不要生了 造孽 浪費社會資源 02/07 15:03
5F：推 okdhhurfy97:你有想過最糟的狀況嗎？ 有沒有能力承擔後續的醫療或 02/07 18:04
6F：→ okdhhurfy97:其它費用呢？ 需要為了想要【血緣至親】的小孩而冒險 02/07 18:04
7F：→ okdhhurfy97:嗎？ 你有自信他真的不會埋怨你嗎？ 我父母對我很好… 02/07 18:04
8F：→ okdhhurfy97:但沒埋怨過是騙人的,請你認真的想想吧！ 02/07 18:04
9F：推 azsx1177:我個人跟你一樣 也有遺傳性的問題 我跟你說 02/08 01:26
10F：→ azsx1177:在我小時候我媽幫我洗澡時 她哭了 他以為我小沒記憶 02/08 01:27
11F：→ azsx1177:但我永遠記得他幫我洗澡時 說怎麼這樣 掉下了眼淚 02/08 01:27
12F：→ azsx1177:我的病名較(多骨症) 我的多的骨頭長到生長板 導致我肢障 02/08 01:29
我的疾病最糟就是失明，以及比較沒有體力，
飲食方面忌菸酒這樣子。
目前我接觸的國外的病友support group，他們並沒有對這個疾病這麼絕望，
有人參加殘障奧運還得了金牌，
生活形態就是除了視力缺損以外，要多讓自己做運動讓身體狀況是好的。
我的親戚也有已經生育下一代的，目前也沒有發病，
大多數的人就是帶著突變基因，沒有發病。
因緣際會之下，我小時候吃了某帖中藥，所以沒有讓病情繼續惡化，
所以如果發病，現在也有相對讓它減緩惡化的方式，
（中醫、西醫都有急性期讓它緩解的藥物）
這些我都有想過，科技也在進步，
2003年以前，基因還沒有解碼，我根本也不可能知道我有遺傳疾病，
也不知道要怎麼判別它是發生在什麼部位。
今天也有打電話去愛盲協會，他們也有很多幫助的輔具可以協助生活。
至於小孩會不會怨我，那要看我給他的教育態度不是嗎？
天底下哪個有良心的父母會不希望在能力範圍內給小孩最好的？
但是難道沒辦法給予到最好、最健康，就不值得生存，就是罪孽？
我曾經在國中的時候發生一件意外，
我在當時非常怨我媽讓我去讀那間私立學校，才會讓我發生意外，
但是我媽何錯之有？她不過只是想要給她女兒在她能力範圍之內最好的而已。
我想萬一我有小孩，我到時候也有辦法給它一套可接受的解釋，
只是在這之前，我不覺得自己身體有障礙，就要先對這些障礙存有歧視。
當然我會有這麼多考量是因為我不覺得單單視力缺損，就不值得活。
就這樣而已。
※ 編輯: wilo 來自: 115.80.172.37 (02/08 01:51)
13F：→ luckystar777:你跟本不需要問，你自己早就決定好了 02/08 10:13
14F：→ luckystar777:我媽是在不知情的情況下生下我我都會怨了 02/08 10:14
15F：→ luckystar777:何況還是知情的情況下，你要他從正常人到發病， 02/08 10:15
16F：→ luckystar777:他真的能接受嗎，另外樓上用造孽的字眼太差勁了 02/08 10:16
我會這樣問是因為我對任何避孕的方式幾乎都過敏，
所以萬一有了，我會選擇生下來。
當然產檢如果是唐氏症之類的問題，我就不會留下來了。
正常人到發病，其實科技真的在進步，
以前可能就短時間內就瞎了，現在則是可以減緩惡化速度，
誰知道以後會怎麼樣呢？
17F：推 okdhhurfy97:當然每個生命都該被尊重也有生存的權力，小孩出生之 02/08 11:09
18F：→ okdhhurfy97:後會發生什麼事而導致缺陷都是父母和當事人一生的遺 02/08 11:09
19F：→ okdhhurfy97:憾...你可以【賭】，人生是你自己的扛的起沒什麼不可 02/08 11:09
20F：→ okdhhurfy97:以，但，我不是賭徒無法認同可以避免的可能遺憾… 如 02/08 11:09
21F：→ okdhhurfy97:果夫妻和雙方家庭對小孩的狀況有明確共識或許可以嘗 02/08 11:09
22F：→ okdhhurfy97:試，其實除了事後小孩可能的埋怨，公婆會不會怨你又是 02/08 11:09
23F：→ okdhhurfy97:另一個故事了 02/08 11:09
我公婆怎麼想不是我考量的範圍，我們也不會受他們的影響。
再者，我公公比我還想要孫子咧，而且他還知道我的身體狀況。
此外其實讀書時期，我雖然從小就視力不好，可是我記憶力很好，考試之類的都很順利，
我自己的想法是都是經驗、精力，面對它，好好生活就好了。
※ 編輯: wilo 來自: 123.240.123.171 (02/08 12:59)
24F：→ luckystar777:如果想生 ~~記得 先存夠好讓他沒有辦法工作時所需要 02/08 17:55
25F：→ luckystar777:的花費 不然以台灣現在的情況身障者是很難有工作的 02/08 17:55
26F：→ luckystar777:避孕藥你有吃過嗎??? 02/08 17:55
我對避孕藥以及各種避孕方式都會嚴重過敏。
我自己有開公司，那不是問題。
27F：→ luckystar777:而且我老實跟你說 醫療再怎麼進步 罕病這一塊是不可 02/08 17:56
28F：→ luckystar777:能變快的 因為藥廠不會去研發藥品~ 02/08 17:56
29F：→ luckystar777:再說你是你 你兒女是你兒女 你無法預設他會很堅強 02/08 17:58
30F：→ luckystar777:反正想生 就要先做好最壞的打算與最好的準備 02/08 17:59
這方面有防止惡化的藥物，而且也有藥商研發。
※ 編輯: wilo 來自: 123.240.123.171 (02/08 18:23)
31F：推 jing007:我覺得可以生，但是要做遺傳的基因檢測比較好，生下來後給 02/08 20:30
32F：→ jing007:小孩一個健康的環境，像我媽就想給我一個健康的環境，可惜 02/08 20:31
33F：→ jing007:卻被同學破壞殆盡，讓我那陣子好恨我自己的存在... 02/08 20:32
34F：→ jing007:另外領養沒大家想象中容易，很難的... 02/08 20:33
35F：→ jing007:我想大部人都是因為受到正常人的歧視或欺負之類的才會覺得 02/08 20:49
36F：→ jing007:自己的生存沒什麼意義吧.... 02/08 20:49