作者wilo (㊣色研所所长)
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标题Re: [闲聊] 各类型障碍遇到必定遗传的情况，你会想 …
时间Thu Feb 7 02:18:53 2013
回个很老的文章 ^^;
我的遗传疾病属於粒腺体遗传的疾病，
更惨的是只要是我生的小孩，一定都会带着基因，
目前的技术只有核移植能够做筛选，
可是在台湾是不合法的。
关於核移植：
http://cht.a-hospital.com/w/%E6%A0%B8%E7%A7%BB%E6%A4%8D#.URKcQehSSCE
而核移植，其实它等於卵子被人为破坏过了，
到底这样情况下制造出来的小孩会不会有缺陷，也不知道。
再者，也会有伦理学上面的问题，所以在台湾才不合法。
相关的讨论比方：
泛科学：爸，为什麽我有两个妈妈？
http://pansci.tw/archives/35960
带有基因不一定会发病，但是发病了就近乎失明，
我是属於非常幸运的个案，发病，视力衰退，但是还没有到失明的程度，
不过黄斑部、视神经、视网膜都有明显的衰退。
因为生育年龄的关系，一直在思考是不是、能不能生小孩，
有时候这些念想真的是庞杂到不知道该跟谁或者是该怎麽去想。
其实幸运与否，都是看自己怎摸看待这些事件，
我很快得让自己接受自己有疾病，
很快去申请重大伤病、身心障碍手册，
至少要让自己的生活品质是好的。
谘询了三个医生，给我的建议都不同，
最主要还是看我自己要怎麽决定吧。
治疗我最久的、非这个疾病专长的医生，以及一位老老的妇产科医生说：
「你想想看你自己照顾自己都很难了，你爸妈对於你有这个病应该也很难过，
你要怎麽照顾你的下一代？」
而遗传方面的医生除了跟我说明了有核移植这个手术以外，
会再安排一个教学门诊跟我解说这个疾病。
人面临未知、不确定性，总是会变得很彷徨，
不知道有没有类似经验的版友，可以分享自己是怎麽面对生育方面的问题吗？
谢谢。
※ 引述《bod58812010 (寒夜之哀伤)》之铭言：
: ㄟ~这个先天遗传有缺陷的问题
: 其实还是有可能生出正常的宝宝...不过要拼运气
: 先说好~这个拼运气不是指生出来後,不正常的就剁掉坐水饺=..=
: 也有条件的限制...
: 1.你的遗传缺陷是已知的,也就是说已有适用的RNA探针可以用
: 2.要透过人工生殖筛检的方式
: 也就是说弄一堆受精卵出来,再从里面筛选出"刚好"没有缺陷基因的
: 让他继续成长为健康的宝宝
: 如果真有兴趣的版友,可以去跟妇产科医生做这方面的讨论
: ※ 引述《VincentChiu (我是视障者无法选字sorry)》之铭言：
: : 我个人的想法是，我是部会响声，真的很爱小朋友，
: : 或者可以用领养的，虽然不是自己的孩子，但如果真心爱她，
: : 是不会有很大影响的。佳里若有别的兄弟姊妹升任
: : 传宗接代的重责大任的话，那更不必担心，
: : 但弱势一脉单传，我的想法是，也不该再让这样不健康的基因，
: : 继续困扰子孙，昇很容易，但後太也许会痛苦一被子，
: : 不是吗？何必让悲剧一在发生呢？
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◆ From: 175.182.129.72
1F：推 okdhhurfy97:不考虑认养吗？ 02/07 08:19
不会考虑耶
2F：→ luckystar777:你看要赌小朋友将来走你走过的路吗 02/07 08:38
3F：→ luckystar777:然後他会不会怨你 02/07 08:39
我走过的路其实也还好，我两岁就发病了，
到现在三十三岁才知道原来自己有病，一样活得很好 ^^;
带有突变基因也不一定会发病，我妹妹、我妈妈就都没生病。
至於怨我，我觉得足够的爱就不会有这些想法了，
如果能选择，我也不会愿意遗传下去的。
※ 编辑: wilo 来自: 175.182.129.72 (02/07 11:19)
4F：→ ashleykitty:不要生了 造孽 浪费社会资源 02/07 15:03
5F：推 okdhhurfy97:你有想过最糟的状况吗？ 有没有能力承担後续的医疗或 02/07 18:04
6F：→ okdhhurfy97:其它费用呢？ 需要为了想要【血缘至亲】的小孩而冒险 02/07 18:04
7F：→ okdhhurfy97:吗？ 你有自信他真的不会埋怨你吗？ 我父母对我很好… 02/07 18:04
8F：→ okdhhurfy97:但没埋怨过是骗人的,请你认真的想想吧！ 02/07 18:04
9F：推 azsx1177:我个人跟你一样 也有遗传性的问题 我跟你说 02/08 01:26
10F：→ azsx1177:在我小时候我妈帮我洗澡时 她哭了 他以为我小没记忆 02/08 01:27
11F：→ azsx1177:但我永远记得他帮我洗澡时 说怎麽这样 掉下了眼泪 02/08 01:27
12F：→ azsx1177:我的病名较(多骨症) 我的多的骨头长到生长板 导致我肢障 02/08 01:29
我的疾病最糟就是失明，以及比较没有体力，
饮食方面忌菸酒这样子。
目前我接触的国外的病友support group，他们并没有对这个疾病这麽绝望，
有人参加残障奥运还得了金牌，
生活形态就是除了视力缺损以外，要多让自己做运动让身体状况是好的。
我的亲戚也有已经生育下一代的，目前也没有发病，
大多数的人就是带着突变基因，没有发病。
因缘际会之下，我小时候吃了某帖中药，所以没有让病情继续恶化，
所以如果发病，现在也有相对让它减缓恶化的方式，
（中医、西医都有急性期让它缓解的药物）
这些我都有想过，科技也在进步，
2003年以前，基因还没有解码，我根本也不可能知道我有遗传疾病，
也不知道要怎麽判别它是发生在什麽部位。
今天也有打电话去爱盲协会，他们也有很多帮助的辅具可以协助生活。
至於小孩会不会怨我，那要看我给他的教育态度不是吗？
天底下哪个有良心的父母会不希望在能力范围内给小孩最好的？
但是难道没办法给予到最好、最健康，就不值得生存，就是罪孽？
我曾经在国中的时候发生一件意外，
我在当时非常怨我妈让我去读那间私立学校，才会让我发生意外，
但是我妈何错之有？她不过只是想要给她女儿在她能力范围之内最好的而已。
我想万一我有小孩，我到时候也有办法给它一套可接受的解释，
只是在这之前，我不觉得自己身体有障碍，就要先对这些障碍存有歧视。
当然我会有这麽多考量是因为我不觉得单单视力缺损，就不值得活。
就这样而已。
※ 编辑: wilo 来自: 115.80.172.37 (02/08 01:51)
13F：→ luckystar777:你跟本不需要问，你自己早就决定好了 02/08 10:13
14F：→ luckystar777:我妈是在不知情的情况下生下我我都会怨了 02/08 10:14
15F：→ luckystar777:何况还是知情的情况下，你要他从正常人到发病， 02/08 10:15
16F：→ luckystar777:他真的能接受吗，另外楼上用造孽的字眼太差劲了 02/08 10:16
我会这样问是因为我对任何避孕的方式几乎都过敏，
所以万一有了，我会选择生下来。
当然产检如果是唐氏症之类的问题，我就不会留下来了。
正常人到发病，其实科技真的在进步，
以前可能就短时间内就瞎了，现在则是可以减缓恶化速度，
谁知道以後会怎麽样呢？
17F：推 okdhhurfy97:当然每个生命都该被尊重也有生存的权力，小孩出生之 02/08 11:09
18F：→ okdhhurfy97:後会发生什麽事而导致缺陷都是父母和当事人一生的遗 02/08 11:09
19F：→ okdhhurfy97:憾...你可以【赌】，人生是你自己的扛的起没什麽不可 02/08 11:09
20F：→ okdhhurfy97:以，但，我不是赌徒无法认同可以避免的可能遗憾… 如 02/08 11:09
21F：→ okdhhurfy97:果夫妻和双方家庭对小孩的状况有明确共识或许可以尝 02/08 11:09
22F：→ okdhhurfy97:试，其实除了事後小孩可能的埋怨，公婆会不会怨你又是 02/08 11:09
23F：→ okdhhurfy97:另一个故事了 02/08 11:09
我公婆怎麽想不是我考量的范围，我们也不会受他们的影响。
再者，我公公比我还想要孙子咧，而且他还知道我的身体状况。
此外其实读书时期，我虽然从小就视力不好，可是我记忆力很好，考试之类的都很顺利，
我自己的想法是都是经验、精力，面对它，好好生活就好了。
※ 编辑: wilo 来自: 123.240.123.171 (02/08 12:59)
24F：→ luckystar777:如果想生 ~~记得 先存够好让他没有办法工作时所需要 02/08 17:55
25F：→ luckystar777:的花费 不然以台湾现在的情况身障者是很难有工作的 02/08 17:55
26F：→ luckystar777:避孕药你有吃过吗??? 02/08 17:55
我对避孕药以及各种避孕方式都会严重过敏。
我自己有开公司，那不是问题。
27F：→ luckystar777:而且我老实跟你说 医疗再怎麽进步 罕病这一块是不可 02/08 17:56
28F：→ luckystar777:能变快的 因为药厂不会去研发药品~ 02/08 17:56
29F：→ luckystar777:再说你是你 你儿女是你儿女 你无法预设他会很坚强 02/08 17:58
30F：→ luckystar777:反正想生 就要先做好最坏的打算与最好的准备 02/08 17:59
这方面有防止恶化的药物，而且也有药商研发。
※ 编辑: wilo 来自: 123.240.123.171 (02/08 18:23)
31F：推 jing007:我觉得可以生，但是要做遗传的基因检测比较好，生下来後给 02/08 20:30
32F：→ jing007:小孩一个健康的环境，像我妈就想给我一个健康的环境，可惜 02/08 20:31
33F：→ jing007:却被同学破坏殆尽，让我那阵子好恨我自己的存在... 02/08 20:32
34F：→ jing007:另外领养没大家想象中容易，很难的... 02/08 20:33
35F：→ jing007:我想大部人都是因为受到正常人的歧视或欺负之类的才会觉得 02/08 20:49
36F：→ jing007:自己的生存没什麽意义吧.... 02/08 20:49