作者teatl (銀子)
看板Disabled
標題[問題] 該不該做切片？
時間Thu Apr 26 20:13:28 2012
小女是腦性麻痺，8歲，領有智障及肢障中度的手冊，目前仍持續復健中。
小女出生後除了語言遲緩，二歲半前會走會跳，跟正常小朋友一樣，但之後發現
她掂腳尖走路，去長庚診斷才知道是腦麻，除了震驚、難過，也只能開始漫長的
復健之路。
這幾年跑遍各大醫院（高醫、義大、長庚），醫生們診斷大部分都是腳部張力強
，需長期復健，但對於造成腦麻的原因幾乎都未說明。
這個月去榮總小兒神經科，醫師很熱心想幫忙查出原因，他們認為可能是脊髓小
腦共濟失調症或粒線體異常，除了抽血檢驗之外，還需要皮膚與肌肉切片，才能
得知更詳細的結果。
作為母親的我，當然想知道答案，但先生卻持反對意見，他認為小朋友就算知道
原因，還不是要持續復健，也捨不得讓小朋友再受折磨。
想請教板友們，究竟需不需要再做切片檢查呢？感謝大家！
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 112.104.18.171
1F：→ azman:不用做切片 因為那只是讓醫生累積研究資訊 04/26 20:17
2F：→ azman:目前此狀況世界上仍無解...PS:你應可替孩子改多重障手冊 04/26 20:18
3F：推 azman:當然如果你想對世界上未來的孩子有貢獻 我會建議做切片 04/26 20:24
4F：→ azman:但若照目前的科技 現在留切片只是讓醫學界做研究貢獻後人 04/26 20:24
5F：→ azman:做切片不會很痛 若是皮膚切片應該是很輕微 04/26 20:26
6F：→ twppttw:1認同樓上所說的~但能更瞭解並因，其實會比較好~ 04/27 00:22
7F：→ twppttw:未來的醫學怎發展是不知道，但尤其身障的夥伴，退化比他人 04/27 00:24
8F：→ twppttw:快~身為父母就自己取捨~我比較建議去做更深入瞭解~ 04/27 00:26
9F：→ twppttw:並且早期發現~早期預防 04/27 00:27
10F：→ teatl:感謝樓上兩位熱心的板友建議（還有寫信給我加油的貼心板友） 04/27 02:49
11F：→ teatl:我會斟酌情況從中做個取捨，再次感謝 ^_^ 04/27 02:55
12F：推 ting69:腦麻不一定會多重喔 我也是肢障而已 04/27 11:21
13F：推 ting69:如果是我個人是會願意 我小時候還滿常被當教學用的個案XD 04/27 11:38
14F：→ teatl:婷板主的樂觀值得學習呢～ ^^ 04/27 21:48
15F：推 ting69:呵 我不當版主很久嚕XD 祝你們家小朋友復健順利喔 04/28 00:50
16F：→ ting69:我5歲以前都不會走只會跪行 所以持續復建進步空間很大喔 04/28 00:51
17F：→ ting69:你們跟孩子都加油喔^^ 04/28 00:52
18F：→ teatl:謝謝小婷的加油！我們會加油的！^^ 04/28 10:34
19F：→ zerokonz:我做過神經切片，也沒個結果，但是至少留下一些資訊 04/30 17:35
20F：→ zerokonz:其實我跟我媽也掙扎很久啦... 04/30 17:35
21F：→ zerokonz:加油喔^^ 04/30 17:36
22F：→ teatl:謝謝zero的經驗分享 ^^ 04/30 23:26