作者teatl (银子)
看板Disabled
标题[问题] 该不该做切片？
时间Thu Apr 26 20:13:28 2012
小女是脑性麻痹，8岁，领有智障及肢障中度的手册，目前仍持续复健中。
小女出生後除了语言迟缓，二岁半前会走会跳，跟正常小朋友一样，但之後发现
她掂脚尖走路，去长庚诊断才知道是脑麻，除了震惊、难过，也只能开始漫长的
复健之路。
这几年跑遍各大医院（高医、义大、长庚），医生们诊断大部分都是脚部张力强
，需长期复健，但对於造成脑麻的原因几乎都未说明。
这个月去荣总小儿神经科，医师很热心想帮忙查出原因，他们认为可能是脊髓小
脑共济失调症或粒线体异常，除了抽血检验之外，还需要皮肤与肌肉切片，才能
得知更详细的结果。
作为母亲的我，当然想知道答案，但先生却持反对意见，他认为小朋友就算知道
原因，还不是要持续复健，也舍不得让小朋友再受折磨。
想请教板友们，究竟需不需要再做切片检查呢？感谢大家！
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 112.104.18.171
1F：→ azman:不用做切片 因为那只是让医生累积研究资讯 04/26 20:17
2F：→ azman:目前此状况世界上仍无解...PS:你应可替孩子改多重障手册 04/26 20:18
3F：推 azman:当然如果你想对世界上未来的孩子有贡献 我会建议做切片 04/26 20:24
4F：→ azman:但若照目前的科技 现在留切片只是让医学界做研究贡献後人 04/26 20:24
5F：→ azman:做切片不会很痛 若是皮肤切片应该是很轻微 04/26 20:26
6F：→ twppttw:1认同楼上所说的~但能更了解并因，其实会比较好~ 04/27 00:22
7F：→ twppttw:未来的医学怎发展是不知道，但尤其身障的夥伴，退化比他人 04/27 00:24
8F：→ twppttw:快~身为父母就自己取舍~我比较建议去做更深入了解~ 04/27 00:26
9F：→ twppttw:并且早期发现~早期预防 04/27 00:27
10F：→ teatl:感谢楼上两位热心的板友建议（还有写信给我加油的贴心板友） 04/27 02:49
11F：→ teatl:我会斟酌情况从中做个取舍，再次感谢 ^_^ 04/27 02:55
12F：推 ting69:脑麻不一定会多重喔 我也是肢障而已 04/27 11:21
13F：推 ting69:如果是我个人是会愿意 我小时候还满常被当教学用的个案XD 04/27 11:38
14F：→ teatl:婷板主的乐观值得学习呢～ ^^ 04/27 21:48
15F：推 ting69:呵 我不当版主很久噜XD 祝你们家小朋友复健顺利喔 04/28 00:50
16F：→ ting69:我5岁以前都不会走只会跪行 所以持续复建进步空间很大喔 04/28 00:51
17F：→ ting69:你们跟孩子都加油喔^^ 04/28 00:52
18F：→ teatl:谢谢小婷的加油！我们会加油的！^^ 04/28 10:34
19F：→ zerokonz:我做过神经切片，也没个结果，但是至少留下一些资讯 04/30 17:35
20F：→ zerokonz:其实我跟我妈也挣扎很久啦... 04/30 17:35
21F：→ zerokonz:加油喔^^ 04/30 17:36
22F：→ teatl:谢谢zero的经验分享 ^^ 04/30 23:26