作者anner (億)
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標題[新聞] 《我要健康長大之五》癲癇兒上學 家長別瞞 師生攜手面對
時間Mon Mar 14 11:09:46 2011
來源:自由
前言︰卡通神奇寶貝皮卡丘放電的模樣十分惹人愛,可是家中一旦出
現腦部不正常「放電」的伊比力斯(癲癇)兒,部分父母卻可能得操
心一輩子。
開學了,又有家長開始為這些放電的孩子們在學校的教育問題傷腦筋
,他們期盼老師們了解,孩子並不是愛作怪,短暫的「放空」也不是
不專心,只要多了解他們,伊比力斯兒病情可以控制得很好,不需要
過於驚恐或擔心。
記者洪素卿、魏怡嘉、蔡彰盛、林曉雲、胡清暉、林相美、何玉華、
楊久瑩/調查報導
六歲的小珍午休時突然睡眠型伊比力斯症(癲癇)發作,由於是第一
次發作,不僅父母不知情,也嚇壞了並不知情的導師,托兒所導師當
場大叫求助,驚動了班上同學,也嚇醒發作中的小珍,從此,小珍對
睡覺總是害怕。
同樣狀況也發生在病童于蒔身上,于蒔常說:「大家都不了解我。」
由於腦部發作區域不同、症狀多樣,有時上課會發呆、放空,聞到怪
味道或感到害怕,還會跑出教室,站上花台說「想飛」。
于蒔媽媽說:「這些行為不僅讓老師頭痛,同學甚至笑他是智障、神
經病!」
「許多老師總以為癲癇只是抽筋、倒在地上口吐白沫。當孩子上課放
空、發呆時,常誤以為是不專心。」調查發現,伊比力斯病童入學後
最大的問題,就是大家對病情的不了解,甚至將病童與疾病污名化。
儘管十四、五年前,「台灣兒童伊比力斯協會」的前身「台灣兒童癲
癇協會」即走入校園進行衛教。仍有幼托及國中小學老師對伊比力斯
認識不足。
台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄醫師表示,協會曾針對小四至國
三的學生進行「兒童伊比力斯症認知與態度調查」,超過七成的學童
不知道伊比力斯症,能答出發作原因的只有二%,高達八成學童則希
望伊比力斯兒說出病況,願提供協助。
勇於溝通 家長示範病症
為了幫助學校老師了解,病童于蒔的媽媽搜集資料,直接找學校特教
老師和班導說明,還示範于蒔發病症狀。幸運的,老師不僅接受于蒔
,還特別為他學習衛教課程;並指定同學當于蒔的小天使。
于蒔媽媽說,並非所有老師都能敞開心胸,仍有病友家長苦於老師難
以溝通,甚至被暗示轉班。
錯誤協助 反讓病童受傷
新北市教師會理事長李雅菁則認為,經過專業團體宣導,已有不少學
校的同學能及時提供協助。
罹患睡眠型癲癇症的小珍,就曾在學校午睡時發作,從課桌椅上跌下
,摔得鼻青臉腫,經導師和媽媽討論後,決定讓她坐在兩位同學中間
,發作時有了鄰近同學當肉牆保護,不必再擔心小珍在夢中摔下受傷
。
由於伊比力斯的發作多是突發性,台灣兒童伊比力斯協會秘書長關尚
勇指出,與其要孩子整天戴頭盔,校方的確可以更用心提供保護,或
教導學生該如何協助病童。
值得注意的是,北市聯醫婦幼院區小兒科主任陳佩琪指出,有家長擔
心癲癇不名譽,或在孩子控制病情後隱瞞校方,反讓病童置身危險中
,對孩子身心也將產生負面衝擊。
心結難解 比疾病更棘手
關尚勇及柯貞妃也提醒,伊兒在學校極易遭受異樣眼光,心理問題比
疾病來得大;有些孩子發作時會尿失禁或口吐白沫,由於無法掌控自
己身體,伊兒發作後恢復意識,常覺得無助難過,心理建設及輔導很
重要。
新竹教育大學特殊教育中心主任孟瑛如教授則建議,老師最好採結構
式教學,讓學童可以預知上課內容,突如其來的壓力易讓病情發作,
癲癇兒並不適合壓力教學。
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