作者anner (亿)
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标题[新闻] 《我要健康长大之五》癫痫儿上学 家长别瞒 师生携手面对
时间Mon Mar 14 11:09:46 2011
来源:自由
前言︰卡通神奇宝贝皮卡丘放电的模样十分惹人爱,可是家中一旦出
现脑部不正常「放电」的伊比力斯(癫痫)儿,部分父母却可能得操
心一辈子。
开学了,又有家长开始为这些放电的孩子们在学校的教育问题伤脑筋
,他们期盼老师们了解,孩子并不是爱作怪,短暂的「放空」也不是
不专心,只要多了解他们,伊比力斯儿病情可以控制得很好,不需要
过於惊恐或担心。
记者洪素卿、魏怡嘉、蔡彰盛、林晓云、胡清晖、林相美、何玉华、
杨久莹/调查报导
六岁的小珍午休时突然睡眠型伊比力斯症(癫痫)发作,由於是第一
次发作,不仅父母不知情,也吓坏了并不知情的导师,托儿所导师当
场大叫求助,惊动了班上同学,也吓醒发作中的小珍,从此,小珍对
睡觉总是害怕。
同样状况也发生在病童于莳身上,于莳常说:「大家都不了解我。」
由於脑部发作区域不同、症状多样,有时上课会发呆、放空,闻到怪
味道或感到害怕,还会跑出教室,站上花台说「想飞」。
于莳妈妈说:「这些行为不仅让老师头痛,同学甚至笑他是智障、神
经病!」
「许多老师总以为癫痫只是抽筋、倒在地上口吐白沫。当孩子上课放
空、发呆时,常误以为是不专心。」调查发现,伊比力斯病童入学後
最大的问题,就是大家对病情的不了解,甚至将病童与疾病污名化。
尽管十四、五年前,「台湾儿童伊比力斯协会」的前身「台湾儿童癫
痫协会」即走入校园进行卫教。仍有幼托及国中小学老师对伊比力斯
认识不足。
台湾儿童伊比力斯协会理事长王煇雄医师表示,协会曾针对小四至国
三的学生进行「儿童伊比力斯症认知与态度调查」,超过七成的学童
不知道伊比力斯症,能答出发作原因的只有二%,高达八成学童则希
望伊比力斯儿说出病况,愿提供协助。
勇於沟通 家长示范病症
为了帮助学校老师了解,病童于莳的妈妈搜集资料,直接找学校特教
老师和班导说明,还示范于莳发病症状。幸运的,老师不仅接受于莳
,还特别为他学习卫教课程;并指定同学当于莳的小天使。
于莳妈妈说,并非所有老师都能敞开心胸,仍有病友家长苦於老师难
以沟通,甚至被暗示转班。
错误协助 反让病童受伤
新北市教师会理事长李雅菁则认为,经过专业团体宣导,已有不少学
校的同学能及时提供协助。
罹患睡眠型癫痫症的小珍,就曾在学校午睡时发作,从课桌椅上跌下
,摔得鼻青脸肿,经导师和妈妈讨论後,决定让她坐在两位同学中间
,发作时有了邻近同学当肉墙保护,不必再担心小珍在梦中摔下受伤
。
由於伊比力斯的发作多是突发性,台湾儿童伊比力斯协会秘书长关尚
勇指出,与其要孩子整天戴头盔,校方的确可以更用心提供保护,或
教导学生该如何协助病童。
值得注意的是,北市联医妇幼院区小儿科主任陈佩琪指出,有家长担
心癫痫不名誉,或在孩子控制病情後隐瞒校方,反让病童置身危险中
,对孩子身心也将产生负面冲击。
心结难解 比疾病更棘手
关尚勇及柯贞妃也提醒,伊儿在学校极易遭受异样眼光,心理问题比
疾病来得大;有些孩子发作时会尿失禁或口吐白沫,由於无法掌控自
己身体,伊儿发作後恢复意识,常觉得无助难过,心理建设及辅导很
重要。
新竹教育大学特殊教育中心主任孟瑛如教授则建议,老师最好采结构
式教学,让学童可以预知上课内容,突如其来的压力易让病情发作,
癫痫儿并不适合压力教学。
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