社團法人台灣泡泡龍病友協會爭取社會公平、正義，保障社會弱勢族群福利。 目前社團法人台灣泡泡龍病友協會共有49位病友，43個家庭。全身佈滿傷口， 無法忍受高溫煎熬，皮膚發炎、潰爛，需要空調降溫得以舒緩，減輕切膚之痛。 在此祺求貴公司(台灣電力公司)能將社團法人台灣泡泡龍病友協會納入補助對 象，以符合公平、正義原則， 棋求貴公司(台灣電力公司)平等對待社團法人台灣泡泡龍病友協會。 管碧玲立委自去年(2008)開始替弱勢團體積極爭取電費補助事宜。於今年(2009) 4月23日，確定台電與內政部予肌萎縮症、漸凍人、小腦萎縮症、魚鱗癬症之罕 病患者電費補助方法、標準，即今年度先由台電撥款500萬元給中華民國關懷魚 鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運 動神經元疾病病友協會等四大罕病團體，未來將由內政部接下補助事宜，使以上 四類病患獲得期盼已久的經濟挹注。 得知管碧玲立委爭取到此項補助後，一則以喜，一則以憂。一方面替以上四類病 患感到欣慰，另一方面則發現此案的遺珠之憾。以同樣身為罕見疾病的「泡泡龍」 （遺傳性表皮分解性水皰症）患者來說，自出生後即需每天忍受著身體長滿水泡的 痛苦，病況較嚴重的患者，連體內有表皮黏膜處，也會起水泡、破皮。尤其在氣候 炎熱的夏季，為了調節體溫，幾乎無法外出，只能24小時待在有空調設備的環境中。 龐大的自費醫療費用已對泡泡龍家庭造成經濟負擔，加上每月電費開銷平均2、3千 元，夏季更是高達4、5千元，是一般家庭的兩、三倍，更添泡泡龍家庭經濟重擔！ 長期下來，泡泡龍的照顧者每日面對患者不斷增加的大小傷口，已身心俱疲；經濟 負擔未獲外界援助，而無法紓解，更是令病友家戶雪上加霜。 其他相關文章:高雄長紅管碧玲部落格 管碧玲新聞部落格 數位網路報 *網誌版http://www.wretch.cc/blog/taiwaneb2009/21197053 希望大家可以幫忙一下， 如PO文有不妥，請告知，謝謝。 --

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