社团法人台湾泡泡龙病友协会争取社会公平、正义，保障社会弱势族群福利。 目前社团法人台湾泡泡龙病友协会共有49位病友，43个家庭。全身布满伤口， 无法忍受高温煎熬，皮肤发炎、溃烂，需要空调降温得以舒缓，减轻切肤之痛。 在此祺求贵公司(台湾电力公司)能将社团法人台湾泡泡龙病友协会纳入补助对 象，以符合公平、正义原则， 棋求贵公司(台湾电力公司)平等对待社团法人台湾泡泡龙病友协会。 管碧玲立委自去年(2008)开始替弱势团体积极争取电费补助事宜。於今年(2009) 4月23日，确定台电与内政部予肌萎缩症、渐冻人、小脑萎缩症、鱼鳞癣症之罕 病患者电费补助方法、标准，即今年度先由台电拨款500万元给中华民国关怀鱼 鳞癣协会、中华小脑萎缩症病友协会、中华民国肌萎缩病友协会以及中华民国运 动神经元疾病病友协会等四大罕病团体，未来将由内政部接下补助事宜，使以上 四类病患获得期盼已久的经济挹注。 得知管碧玲立委争取到此项补助後，一则以喜，一则以忧。一方面替以上四类病 患感到欣慰，另一方面则发现此案的遗珠之憾。以同样身为罕见疾病的「泡泡龙」 （遗传性表皮分解性水疱症）患者来说，自出生後即需每天忍受着身体长满水泡的 痛苦，病况较严重的患者，连体内有表皮黏膜处，也会起水泡、破皮。尤其在气候 炎热的夏季，为了调节体温，几乎无法外出，只能24小时待在有空调设备的环境中。 庞大的自费医疗费用已对泡泡龙家庭造成经济负担，加上每月电费开销平均2、3千 元，夏季更是高达4、5千元，是一般家庭的两、三倍，更添泡泡龙家庭经济重担！ 长期下来，泡泡龙的照顾者每日面对患者不断增加的大小伤口，已身心俱疲；经济 负担未获外界援助，而无法纾解，更是令病友家户雪上加霜。 其他相关文章:高雄长红管碧玲部落格 管碧玲新闻部落格 数位网路报 *网志版http://www.wretch.cc/blog/taiwaneb2009/21197053 希望大家可以帮忙一下， 如PO文有不妥，请告知，谢谢。 --

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