作者yuhtzae (三杯vs大北鼻)
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标题[公告] 关於弱势团体台电电费补助
时间Sun Sep 20 22:23:07 2009
社团法人台湾泡泡龙病友协会争取社会公平、正义,保障社会弱势族群福利。
目前社团法人台湾泡泡龙病友协会共有49位病友,43个家庭。全身布满伤口,
无法忍受高温煎熬,皮肤发炎、溃烂,需要空调降温得以舒缓,减轻切肤之痛。
在此祺求贵公司(台湾电力公司)能将社团法人台湾泡泡龙病友协会纳入补助对
象,以符合公平、正义原则,
棋求贵公司(台湾电力公司)平等对待社团法人台湾泡泡龙病友协会。
管碧玲立委自去年(2008)开始替弱势团体积极争取电费补助事宜。於今年(2009)
4月23日,确定台电与内政部予肌萎缩症、渐冻人、小脑萎缩症、鱼鳞癣症之罕
病患者电费补助方法、标准,即今年度先由台电拨款500万元给中华民国关怀鱼
鳞癣协会、中华小脑萎缩症病友协会、中华民国肌萎缩病友协会以及中华民国运
动神经元疾病病友协会等四大罕病团体,未来将由内政部接下补助事宜,使以上
四类病患获得期盼已久的经济挹注。
得知管碧玲立委争取到此项补助後,一则以喜,一则以忧。一方面替以上四类病
患感到欣慰,另一方面则发现此案的遗珠之憾。以同样身为罕见疾病的「泡泡龙」
(遗传性表皮分解性水疱症)患者来说,自出生後即需每天忍受着身体长满水泡的
痛苦,病况较严重的患者,连体内有表皮黏膜处,也会起水泡、破皮。尤其在气候
炎热的夏季,为了调节体温,几乎无法外出,只能24小时待在有空调设备的环境中。
庞大的自费医疗费用已对泡泡龙家庭造成经济负担,加上每月电费开销平均2、3千
元,夏季更是高达4、5千元,是一般家庭的两、三倍,更添泡泡龙家庭经济重担!
长期下来,泡泡龙的照顾者每日面对患者不断增加的大小伤口,已身心俱疲;经济
负担未获外界援助,而无法纾解,更是令病友家户雪上加霜。
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希望大家可以帮忙一下,
如PO文有不妥,请告知,谢谢。
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※ 编辑: yuhtzae 来自: 123.204.16.110 (09/20 22:23)
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