作者teemocogs (teemo)
看板ChildrensDay
標題[分享] 未未 — 失翼的小天使
時間Tue Mar 15 23:00:49 2016
我與關愛之家的結緣來自於2015年巢運的一場座談,在與談現場認識了當時也
共同關心居住議題的關愛之家郭主任與馮專員。專員知道常年帶營隊活動的我
也很喜歡小朋友,便鼓勵我閒暇之餘可以去關愛之家陪陪小朋友,那時我就惦
記著要去看看。後來因為前往機構拜訪專員,對關愛之家有更個深刻的認識,
經過了幾次接觸,種下了我想幫這個機構募集兒童節禮物的機緣。
每個孩子都有他們的故事,與關愛商量後,我在這裡分享其中一個。
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[未未]—失翼的小天使 by 關愛之家志工
未未出生時就因為體內殘存母親愛滋病陽性抗體成為疑似愛滋寶寶,因當時
父親尚在服刑,母親也沒有能力獨自照料,因此在新生兒階段的未未孤零零
的被送往一個民間機構。兩個月大的未未有一天因為突然陷入昏迷而被送往
台大醫院,經過仔細檢查後,發現未未患有水腦症 (每五百個出生的嬰兒就
會有一個罹患此病症) ,這會導致腦脊液分泌過多,必須立即開刀治療,醫
生需要將一根導流管植入未未的顱腦裡,以便將過多的腦脊液排出。而在手
術後的未未,卻沒有任何機構願意接納照料,在醫院等了兩個多月,被醫院
屢屢催促出院的愛滋媽媽阿茹最後終於求助於楊捷,於是在 2007 年 4月,
未未來到了關愛之家。
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醫生當時是這麼告訴我們:「未未因為本身是疑似愛滋寶寶,又患有水腦症
,雖然及時動了手術,但是能存活的機率相當的低,即使存活,也可能失明
且終生都可能癱瘓在床。」
剛來到關愛之家的未未只有五個月大雙眼失明,小小的身軀也因為剛動完手
術而顯得非常虛弱,時常發燒引發癲癇,靠著協會護理師蔡欣家和看護日日
夜夜的細心照料,未未開始上演著這一連串的奇蹟。
首先蒙主恩寵幸運的未未已轉為 HIV陰性,也就是未未的愛滋病毒已消失,
此時我們也發現原本失明的未未,只要有人靠近他的身邊,他就會緊緊抱著
不放,看到熟悉面孔也會發出聲響,未未竟然奇蹟似的恢復視力;更讓我們
驚訝的是,未未既然也能跟一般的寶寶一樣,從翻身到坐、慢慢爬行到顛簸
的學習走路,更從原本的醫生宣判的終生癱瘓臥床到可以走路;未未一次次
向我們展現奇蹟,他強硬的告訴我們他頑強的生命力不容許別人替他做決定
,他要自己掌握自己的命運。
未未 8個月大發燒及癲癇頻率漸少,身體情況漸趨穩定後,我們聽從醫師囑
咐讓早療師來幫未未復健及學習,直至未未一歲開始到心路基金會接受復健
治療。因為水腦症的後遺症之一是會導致腦壓過高,這會讓未未感到頭痛劇
烈,為了宣洩他的痛苦,未未會不斷的撞牆,為了未未的安全,心路的老師
幫未未製作了兩頂安全帽,未未戴上安全帽就像是個小拳擊手一樣,扮相既
可愛又酷,非常討人喜歡的未未一直都是在為了生命而奮戰,只是一歲前他
的戰場他從未失分。未未的父親在此時出獄了,未未的雙親都是 HIV帶原者
,又受了毒品的影響,早就脫離一般正常人應有的生活,但是在楊捷的鼓勵
及對未未的愛,使他們決定為了將來給未未一個健全的家而接受美沙酮的治
療,也戒斷所有過去犯下的錯誤包括施打海洛因。他們從一個月一次的探視
未未,和未未互動遊戲,到最後每周末都盡可能接未未回家照料,我相信未
未已徹底的感化了他的父母,他的父母也毫無保留的給予他所有的愛與關懷
,並計畫擇期結婚入戶口,替未未築一個愛的窩。
未未在兩歲半的時候,因為感冒體溫過高引發了癲癇而進了醫院,後來因為
呼吸道筋攣無法呼吸於 2009年5月18日凌晨2:35病逝於萬芳醫院。與未未照
過面的、與他日夜相處過的,都無法接受上天突然帶走了未未,內心的難過
與不捨無法言喻,尤其回想當晚看著未未的父母涕淚縱橫痛苦的跪地哀求醫
生搶救已無法再甦醒的未未時,那些令人鼻酸的畫面就讓我心痛不已。未未
的父母告訴我們,未未是上天派來拯救他們的小天使,未未給予他們新生,
讓他們重新走回正規的人生,讓他們感受到幸福跟喜悅,失去未未後,他們
雖然心疼,然而也因此夫妻倆的感情更融洽,也更辛勤的工作面對未來,在
未未逝後的一個月,他們到法院公證結婚,目前也常邀楊捷及關愛之家的家
人們一起去富德公墓追思未未。
在未未的追思會上,大家分享與未未相處最令人難忘的就是未未擁抱人的勁
道,是那麼誠懇,那麼地有力,我們相信未未已經回到了天堂,已經拋開了
身上的病痛幻化成小天使,快樂的遨遊在這一片自由廣闊的天空。
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