作者teemocogs (teemo)
看板ChildrensDay
标题[分享] 未未 — 失翼的小天使
时间Tue Mar 15 23:00:49 2016
我与关爱之家的结缘来自於2015年巢运的一场座谈,在与谈现场认识了当时也
共同关心居住议题的关爱之家郭主任与冯专员。专员知道常年带营队活动的我
也很喜欢小朋友,便鼓励我闲暇之余可以去关爱之家陪陪小朋友,那时我就惦
记着要去看看。後来因为前往机构拜访专员,对关爱之家有更个深刻的认识,
经过了几次接触,种下了我想帮这个机构募集儿童节礼物的机缘。
每个孩子都有他们的故事,与关爱商量後,我在这里分享其中一个。
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[未未]—失翼的小天使 by 关爱之家志工
未未出生时就因为体内残存母亲爱滋病阳性抗体成为疑似爱滋宝宝,因当时
父亲尚在服刑,母亲也没有能力独自照料,因此在新生儿阶段的未未孤零零
的被送往一个民间机构。两个月大的未未有一天因为突然陷入昏迷而被送往
台大医院,经过仔细检查後,发现未未患有水脑症 (每五百个出生的婴儿就
会有一个罹患此病症) ,这会导致脑脊液分泌过多,必须立即开刀治疗,医
生需要将一根导流管植入未未的颅脑里,以便将过多的脑脊液排出。而在手
术後的未未,却没有任何机构愿意接纳照料,在医院等了两个多月,被医院
屡屡催促出院的爱滋妈妈阿茹最後终於求助於杨捷,於是在 2007 年 4月,
未未来到了关爱之家。
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医生当时是这麽告诉我们:「未未因为本身是疑似爱滋宝宝,又患有水脑症
,虽然及时动了手术,但是能存活的机率相当的低,即使存活,也可能失明
且终生都可能瘫痪在床。」
刚来到关爱之家的未未只有五个月大双眼失明,小小的身躯也因为刚动完手
术而显得非常虚弱,时常发烧引发癫痫,靠着协会护理师蔡欣家和看护日日
夜夜的细心照料,未未开始上演着这一连串的奇蹟。
首先蒙主恩宠幸运的未未已转为 HIV阴性,也就是未未的爱滋病毒已消失,
此时我们也发现原本失明的未未,只要有人靠近他的身边,他就会紧紧抱着
不放,看到熟悉面孔也会发出声响,未未竟然奇蹟似的恢复视力;更让我们
惊讶的是,未未既然也能跟一般的宝宝一样,从翻身到坐、慢慢爬行到颠簸
的学习走路,更从原本的医生宣判的终生瘫痪卧床到可以走路;未未一次次
向我们展现奇蹟,他强硬的告诉我们他顽强的生命力不容许别人替他做决定
,他要自己掌握自己的命运。
未未 8个月大发烧及癫痫频率渐少,身体情况渐趋稳定後,我们听从医师嘱
咐让早疗师来帮未未复健及学习,直至未未一岁开始到心路基金会接受复健
治疗。因为水脑症的後遗症之一是会导致脑压过高,这会让未未感到头痛剧
烈,为了宣泄他的痛苦,未未会不断的撞墙,为了未未的安全,心路的老师
帮未未制作了两顶安全帽,未未戴上安全帽就像是个小拳击手一样,扮相既
可爱又酷,非常讨人喜欢的未未一直都是在为了生命而奋战,只是一岁前他
的战场他从未失分。未未的父亲在此时出狱了,未未的双亲都是 HIV带原者
,又受了毒品的影响,早就脱离一般正常人应有的生活,但是在杨捷的鼓励
及对未未的爱,使他们决定为了将来给未未一个健全的家而接受美沙酮的治
疗,也戒断所有过去犯下的错误包括施打海洛因。他们从一个月一次的探视
未未,和未未互动游戏,到最後每周末都尽可能接未未回家照料,我相信未
未已彻底的感化了他的父母,他的父母也毫无保留的给予他所有的爱与关怀
,并计画择期结婚入户口,替未未筑一个爱的窝。
未未在两岁半的时候,因为感冒体温过高引发了癫痫而进了医院,後来因为
呼吸道筋挛无法呼吸於 2009年5月18日凌晨2:35病逝於万芳医院。与未未照
过面的、与他日夜相处过的,都无法接受上天突然带走了未未,内心的难过
与不舍无法言喻,尤其回想当晚看着未未的父母涕泪纵横痛苦的跪地哀求医
生抢救已无法再苏醒的未未时,那些令人鼻酸的画面就让我心痛不已。未未
的父母告诉我们,未未是上天派来拯救他们的小天使,未未给予他们新生,
让他们重新走回正规的人生,让他们感受到幸福跟喜悦,失去未未後,他们
虽然心疼,然而也因此夫妻俩的感情更融洽,也更辛勤的工作面对未来,在
未未逝後的一个月,他们到法院公证结婚,目前也常邀杨捷及关爱之家的家
人们一起去富德公墓追思未未。
在未未的追思会上,大家分享与未未相处最令人难忘的就是未未拥抱人的劲
道,是那麽诚恳,那麽地有力,我们相信未未已经回到了天堂,已经抛开了
身上的病痛幻化成小天使,快乐的遨游在这一片自由广阔的天空。
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3F:推 uka123ily: 座谈应该是2015? 03/15 23:35
※ 编辑: teemocogs (123.193.228.194), 03/15/2016 23:41:56
4F:→ teemocogs: 是的. 座谈应该是2015.日期错记2014现已更正为2015. 03/15 23:43
5F:推 wei371: P 03/18 11:57