2008年09月16日Bazzar 在Bazaar牽線下，林志玲和罕病家庭巫家進行一次近距離接觸。透過林志玲的眼睛，我們 看見的雖然是罕病家庭的困境，但還有更重要的，是愛所帶來的動人力量。那一天，施 者和受者沒有太明顯的區隔，但是所有人的臉上，都掛著最燦爛的微笑。 採訪：李郁淳；攝影：黃仁益 巫家是個尋常小家庭，爸媽兩人都是樸實敦厚的上班族，一雙兒女以欣、以諾聰明可愛 ，氣氛溫馨的家裡還養著一隻名叫「雪花」的狗狗，看起來和台北市其他小家庭並無不 同。不過說尋常倒也不盡然，巫家是罕見疾病基金會服務的對象。幾年前，巫媽媽發現 女兒以欣舉止異樣，經過多次奔波與諮詢，才知道以欣罹患「尼曼匹克症」，病患隨年 紀增長，肢體動作逐漸不協調、反應變慢、智力退化，到後期肌肉無法控制導致長期臥 床。原想將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊，不料檢驗後發現以諾也罹患相同的病。夫妻兩 到淡水大哭一場後，決定攜手面對姊弟兩未知但注定艱辛的將來。 從陌生到熟悉是愛建立起默契 林志玲坦言，在接下這個「超級任務」之前，對罕見疾病認識並不多，只知道是要追蹤許 久才能找出原因的病症。她欣然接受這個任務，卻又擔憂著，該用什麼方式對待他們最 好。「我只希望能看到他們的勇氣與堅強，去影響更多人，因為可能有很多這樣的家庭 ，卻不一定都能撐過。」林志玲說。 和每個巫家的親朋好友拍照留念以後，林志玲很自然地坐到以欣旁邊的小板凳，陪她看 卡通，一邊聽巫爸巫媽解釋照顧以欣的相關細節：以欣的眼球不能垂直移動，所以和她 交談一定要處於她視線正前方；以欣無法正常吞嚥，所以隔沒多久就得遞上衛生紙為她 接唾液，餵食也必須經由胃部插管來注入營養食品；以欣還是繼續上學，所以阿媽每天 五點起床，坐公車來陪她上學，陪她旁聽每堂課（林志玲開阿媽玩笑，說她功課一定很 好）……林志玲很仔細的聽著，小心不讓自己臉上顯露一絲哀傷的表情。 有趣的是，雖然面對「舉家歡騰」，以欣並不知道志玲姊姊是何許人物。而林志玲也樂 得擔任親善大姊姊的角色。「我坐在她旁邊心想，她看不到我耶。」她這才發現，和以 欣溝通原來需要多花點心力。為了拉近和以欣的距離，林志玲還重拾招牌娃娃音，學電 視卡通裡的人魚公主說話，讓小朋友以為是她幫角色配音的。「所有的小朋友，真的都 相信了！」她笑說。 或許正因為抱著同樣一顆赤子之心，林志玲很快跟以欣熟稔起來。她自然地為以欣擦拭 唾液、進行導管餵食、幫她梳頭打扮、陪她作著每日例行的復健，兩人不時像好姊妹一 樣手拉著手相識而笑，很快地建立起無形的默契。而以欣也從一開始的懵懂，轉而更願 意和林志玲互動。儘管說話不方便，但是以欣努力作足了表情，高興時就瞇眼大笑，困 惑時蹙眉沈思，林志玲把以欣的一顰一笑，都放在心裡。 「我看到這樣原本健康快樂的小朋友，卻沒有選擇地變成這樣。他們的世界原本可以這 麼大，病魔卻殘忍地把世界奪走。」林志玲說：「我覺得每個小朋友都是天使。以欣的 眼睛是如此澄澈透明，這種事不應該發生在她身上的。」樂天的巫媽媽忙著把以欣以前 的照片、畫作拿給林志玲看，臉上驕傲的笑容沒有停過。林志玲誇她把家裡弄得好乾淨 ，她說：「我們抱著隨時要住院的打算，所以家裡一定要井井有條，才能迅速變換起居 模式。」 前一夜為了照顧頻頻咳醒的以欣而睡眼惺忪的巫爸，笑著說沒有人比他們家更有資格力 行「活在當下」這句話。沒有怨天尤人，巫爸感謝生命給他們這兩個孩子，感謝曾經有 過這樣的生活。 報紙有報導過志玲的這行動吧，還有圖片，這是比較詳細的文章。 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.112.204.142