2008年09月16日Bazzar 在Bazaar牵线下，林志玲和罕病家庭巫家进行一次近距离接触。透过林志玲的眼睛，我们 看见的虽然是罕病家庭的困境，但还有更重要的，是爱所带来的动人力量。那一天，施 者和受者没有太明显的区隔，但是所有人的脸上，都挂着最灿烂的微笑。 采访：李郁淳；摄影：黄仁益 巫家是个寻常小家庭，爸妈两人都是朴实敦厚的上班族，一双儿女以欣、以诺聪明可爱 ，气氛温馨的家里还养着一只名叫「雪花」的狗狗，看起来和台北市其他小家庭并无不 同。不过说寻常倒也不尽然，巫家是罕见疾病基金会服务的对象。几年前，巫妈妈发现 女儿以欣举止异样，经过多次奔波与谘询，才知道以欣罹患「尼曼匹克症」，病患随年 纪增长，肢体动作逐渐不协调、反应变慢、智力退化，到後期肌肉无法控制导致长期卧 床。原想将弟弟以诺的骨髓移植给姊姊，不料检验後发现以诺也罹患相同的病。夫妻两 到淡水大哭一场後，决定携手面对姊弟两未知但注定艰辛的将来。 从陌生到熟悉是爱建立起默契 林志玲坦言，在接下这个「超级任务」之前，对罕见疾病认识并不多，只知道是要追踪许 久才能找出原因的病症。她欣然接受这个任务，却又担忧着，该用什麽方式对待他们最 好。「我只希望能看到他们的勇气与坚强，去影响更多人，因为可能有很多这样的家庭 ，却不一定都能撑过。」林志玲说。 和每个巫家的亲朋好友拍照留念以後，林志玲很自然地坐到以欣旁边的小板凳，陪她看 卡通，一边听巫爸巫妈解释照顾以欣的相关细节：以欣的眼球不能垂直移动，所以和她 交谈一定要处於她视线正前方；以欣无法正常吞咽，所以隔没多久就得递上卫生纸为她 接唾液，喂食也必须经由胃部插管来注入营养食品；以欣还是继续上学，所以阿妈每天 五点起床，坐公车来陪她上学，陪她旁听每堂课（林志玲开阿妈玩笑，说她功课一定很 好）……林志玲很仔细的听着，小心不让自己脸上显露一丝哀伤的表情。 有趣的是，虽然面对「举家欢腾」，以欣并不知道志玲姊姊是何许人物。而林志玲也乐 得担任亲善大姊姊的角色。「我坐在她旁边心想，她看不到我耶。」她这才发现，和以 欣沟通原来需要多花点心力。为了拉近和以欣的距离，林志玲还重拾招牌娃娃音，学电 视卡通里的人鱼公主说话，让小朋友以为是她帮角色配音的。「所有的小朋友，真的都 相信了！」她笑说。 或许正因为抱着同样一颗赤子之心，林志玲很快跟以欣熟稔起来。她自然地为以欣擦拭 唾液、进行导管喂食、帮她梳头打扮、陪她作着每日例行的复健，两人不时像好姊妹一 样手拉着手相识而笑，很快地建立起无形的默契。而以欣也从一开始的懵懂，转而更愿 意和林志玲互动。尽管说话不方便，但是以欣努力作足了表情，高兴时就眯眼大笑，困 惑时蹙眉沈思，林志玲把以欣的一颦一笑，都放在心里。 「我看到这样原本健康快乐的小朋友，却没有选择地变成这样。他们的世界原本可以这 麽大，病魔却残忍地把世界夺走。」林志玲说：「我觉得每个小朋友都是天使。以欣的 眼睛是如此澄澈透明，这种事不应该发生在她身上的。」乐天的巫妈妈忙着把以欣以前 的照片、画作拿给林志玲看，脸上骄傲的笑容没有停过。林志玲夸她把家里弄得好乾净 ，她说：「我们抱着随时要住院的打算，所以家里一定要井井有条，才能迅速变换起居 模式。」 前一夜为了照顾频频咳醒的以欣而睡眼惺忪的巫爸，笑着说没有人比他们家更有资格力 行「活在当下」这句话。没有怨天尤人，巫爸感谢生命给他们这两个孩子，感谢曾经有 过这样的生活。 报纸有报导过志玲的这行动吧，还有图片，这是比较详细的文章。 --

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