她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今， 衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。她說: 電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。 天空才是我的極限！ 文∕劉佩修 柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊 椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯 、飲水機和洗手檯。 二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命 運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出， 卻是這麼困難。 一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年「一 個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，說著企 業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。 台北。出生罹病 時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。 她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，曉 瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、 下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」 留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療 權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在 美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「從那時 起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。 美國明尼蘇達。展開黃金早療 到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著 ，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理 性訓練並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上 ？」 曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；脊 椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，則容 易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或 走路重心不穩…… 母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子 嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至 臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄 就像個無法卸下盔甲的武士。 「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜 夜，卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。 她很努力，卻幾乎都拿Ｃ 雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，例如第 一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、拼 字，她怎麼教，曉瑄就是不會。 「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，但看到她無辜的眼神，與嬌小 的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經 常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住 又紅了眼。 更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，以 後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，「連親阿姨都把 曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」她從難過的泥淖中 清醒，她不甘心。 拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後，曉瑄十歲時，柯承 恩決定回到故鄉任教。 回國。接受中小學教育 回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環 境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的 異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。 國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚 ：「妹妹念書，學區是什麼就念什麼，但我念書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受 到欺負。」 進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月 考，五十二個學生中，曉瑄還是五十一名。「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的 台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，有這麼難嗎？ 柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非 懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不 能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」 他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」 爭取關鍵十公分 因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上， 食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。因此，透過「骨 痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，將會便利很多。 柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科的權威。於是 央請他為曉瑄執刀。 手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後 遺症資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。在資料上，後遺症包括 ：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞 。 就像被釘在十字架上 當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。「我 們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！ 」柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以 手在桌沿邊，來回做出鋸開的動作。 要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常 ，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩， 身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。 女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一 定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受 不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的 力量，眼淚，往自己肚子裡吞。 為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠 止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。 學習開竅了！ 後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為 ，曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮 人，心裡不舒服。事實不然。 儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助 孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的 活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別 人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一 篇自傳：「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻 又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃 。」 最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主， 還贏得二萬二千美元獎學金。這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我 從來沒想過她會得獎！沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。 ★我們從沒想過放棄這孩子 頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型 白色凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘 如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。主辦單 位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者 。 對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力， 能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強搆 得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕， 永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」 「 當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自 己的限制。」她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」 （只有天空才是我的極限）。 ------------------------------------------------------------------------------ 在諸多環境的限制中.延伸自己的夢想.期許我們的生命是像老鷹一樣. 鷹的生命是不屈不撓的生命. 是沉睡後能再綻放的花蕾. 是寒冬之後仍能展現的清翠.是受傷後仍能飛翔的翅膀. 是跌倒可以站起來. 失敗可以重新再來的生命. 與同學共享 逸宏上 --

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