她，是台大教授柯承恩的女儿，26岁，只有8岁孩童的身高，小时智力发展迟缓，如今， 卫斯理大学毕业，还继续攻读MBA。她说: 电梯按钮不会为我降低，但我的心可以升扬。 天空才是我的极限！ 文∕刘佩修 柯晓瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一张二十公分高的折叠椅。这张用了十年的折叠 椅，是她走出家门後的最佳夥伴。有了它，晓瑄才能按到电梯的高楼层、构到银行柜台 、饮水机和洗手台。 二十六岁的晓瑄，只有八岁孩子的高度、十岁孩子的力气，却在成长道路上不断突破命 运的天花板。这个故事，应该要很早，被很骄傲的说出来的，但它要从柯承恩口中道出， 却是这麽困难。 一月二十七日，农历年前，我们来到中华经济研究院院长办公室，向柯承恩提出今年「一 个台湾，两个世界」关怀身心障碍儿的计画。前半段，柯承恩以一贯学者的语气，说着企 业的社会责任。他讲得很慢，似乎琢磨着什麽。 台北。出生罹病 时间回到二十六年前，晓瑄在台北出生，是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。 她出生後，柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士，孩子托外婆照顾。但七个月时，晓 瑄无法爬行，只能软软的躺着，外婆带她去医院检查，护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、 下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，赶快带去大医院检查。」 留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源，发现明尼苏达州立大学附设医院，是这方面的医疗 权威。他决定，放弃先前在德州攻读一年的博士，转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在 美国往返奔波，申请新学校、搬家、安排医疗资源。一切就绪後，接妻女赴美，「从那时 起，我的一切决定，都以对晓瑄最好为优先考虑。」柯承恩说。 美国明尼苏达。展开黄金早疗 到美国的第三天，柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图，并解释着 ，这是基因突变，机率大约是四万分之一。「幸与不幸，就是四万分之一啊！」虽接受理 性训练并拥有虔诚信仰，此刻的柯承恩，还是不免问上帝：「为什麽，机率发生在我身上 ？」 晓瑄不仅是身高的问题，磨人的还有其他并发症。譬如，牙床咬合不良，会影响发音；脊 椎弯度大，会有椎间突出的问题，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短小，则容 易产生浆液性中耳炎，若处理不当可能会重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或 走路重心不稳…… 母亲日夜抱着她，抱的却是个硬壳子 严重的是，女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小盔甲婴儿，从肩膀至 臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。从一岁半到六岁，晓瑄 就像个无法卸下盔甲的武士。 「你想想看，别的妈妈抱着孩子，是一个温暖柔软的身躯，师母抱着她、背着她，日日夜 夜，却都是一个硬壳子，你想想一个做母亲的感受。」柯承恩泪水在眼眶打转。 她很努力，却几乎都拿Ｃ 虽然学校诚心接纳，但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现，女儿看书是「跳着看」，例如第 一行没看完就跳到第十行，虽然很努力，就是没办法按顺序来；此外，简单的加减法、拼 字，她怎麽教，晓瑄就是不会。 「有时教一教，无名火就冒上来！」她很想大声喝斥孩子，但看到她无辜的眼神，与娇小 的身躯，又不忍心。「在美国的中国孩子，考试都拿Ａ，她很努力，却几乎都拿Ｃ。我经 常被老师叫到学校『听训』，压力好大，听训到後来，我都哭了。」柯太太林丽穗忍不住 又红了眼。 更令她难过的是，当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时，姊姊好意安慰：「不要担心啦，以 後给她开个投币式自助洗衣店就好了。」这句无心的话，却让她更心痛，「连亲阿姨都把 晓瑄的发展，定在一个层面，难道，晓瑄的人生，真的只能如此吗？」她从难过的泥淖中 清醒，她不甘心。 拿到博士学位後，柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年後，晓瑄十岁时，柯承 恩决定回到故乡任教。 回国。接受中小学教育 回到台湾，对晓瑄又是一番折磨。起初，她进入国语实小就读四年级。乍入鸭子听雷的环 境，好几次，她回家把书包向床上一丢，对着妈妈哭叫：「你们好狠心！」此外，旁人的 异样眼光，一开始也让晓瑄不舒服。 国小毕业，柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视，特别将她安排到教会学校。晓瑄很清楚 ：「妹妹念书，学区是什麽就念什麽，但我念书，都是爸妈精挑细选的，主要还是怕我受 到欺负。」 进国中後，第一次国文考试，她只考了三十分。即使过了一段时间，全班月 考，五十二个学生中，晓瑄还是五十一名。「你要认真一点啊！」习惯了教授举一反三的 台大学生，柯承恩直觉的想，读书这件事，有这麽难吗？ 柯承恩决定，每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到，即使再三解释几何概念，晓瑄仍似懂非 懂。他急了：「怎麽搞的，学这麽慢啊！」晓瑄察觉爸爸的情绪，向柯承恩抗议：「你不 能把我跟台大的学生比啊！你教的是聪明人啊！」 他告诉自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障碍。」 争取关键十公分 因为女性的软骨发育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社会上， 食衣住行的设计，都以一百三十公分为界线，以下是儿童，以上是成人。因此，透过「骨 痂延长术」，如果能为晓瑄多争取到「关键的十公分」身高。她的未来，将会便利很多。 柯承恩透过美国医学组织，打听到台大医学院骨科教授黄世杰，是小儿骨科的权威。於是 央请他为晓瑄执刀。 手术前一天夜里，柯承恩在书房电脑前挑灯夜战找资料，当他拿着在网路上找到的手术後 遗症资料，给柯太太看时，「他整个眼眶都是红的！」柯太太说。在资料上，後遗症包括 ：钉口感染、关节挛缩、延长部位骨痂生长缓慢……。柯承恩逐字推敲着艰涩的医学名词 。 就像被钉在十字架上 当晓瑄从手术房推出来，一段腿骨硬生生断成三截，血肉模糊，柯家夫妇震惊不已。「我 们都掉泪了，看见十根大钉子钉在孩子腿上，就像被钉在十字架上一样，没有人受得了！ 」柯承恩叙述当年情景，语带颤抖。因为不忍说出「锯开、钉子」的字眼，只好不断的以 手在桌沿边，来回做出锯开的动作。 要拉长骨头，神经、肌肉的拉扯，异常疼痛，常常 ，四、五颗止痛药，都压不住。晓瑄持续的尖叫，几天後喉咙已哑；陪在一旁的柯承恩， 身上内衣被晓瑄全都扭扯撕裂。 女儿受苦，对柯承恩夫妇也椎心，「那个过程，家庭一 定要撑得住，看到她痛苦，你可能会退缩；家人或邻居七嘴八舌批评或负面反应，你会受 不了，弄到後来你会无法处理。所以，一定要很坚定。」过程中，柯承恩扮演家中坚定的 力量，眼泪，往自己肚子里吞。 为了这十公分，她忍受着後遗症——无法走久，双腿因为循环不良经常肿胀疼痛，必须靠 止痛药才能压住痛苦，她付出了高昂的代价。 学习开窍了！ 後来，柯太太担心女儿难以适应联考压力，主张将她转至美国学校。柯承恩迟疑了。因为 ，晓瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他担心，女儿到了美国学校会被视为穷 人，心里不舒服。事实不然。 尽管拄着柺杖上学，但晓瑄积极参与扶幼社的活动，帮助 孤儿。看在晓瑄的英文老师眼中，大受感动，他想起，美国发现卡（Discover Card）的 活动。每年举办杰出高中生选拔，针对身处特殊困境，却能勇敢面对艰难、还热心帮助别 人的学生。这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。几天後，晓瑄交出一 篇自传：「我像一颗饺子，里头有很多馅，但外观看不见，丢到水里去，煮沸後浮起，却 又被浇下一碗冷水，再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸，反覆淬炼，才有美味的水饺 。」 最後，晓瑄打败全球一万一千名竞争者，成为该奖举办以来，首位境外全球金牌奖得主， 还赢得二万二千美元奖学金。这一天，柯家又响起了越洋电话，传来的是恭喜电话，「我 从来没想过她会得奖！没想到她会因为自己的特殊状况而得奖！」柯太太惊呼。 ★我们从没想过放弃这孩子 颁奖典礼在华府国际贸易中心举行。一下飞机，晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型 白色凯迪拉克，到下榻白宫旁顶级饭店。柯太太说，这是柯教授与她这辈子唯一一次搭乘 如此气派的大轿车，她怎麽也没想到，给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单 位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长，她也是一名下半身瘫痪需坐轮椅的肢障者 。 对晓瑄来说，这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道：「长久以来我已练得好臂力， 能将自己拉上公车，虽然拉不到吊环，但是我可以扶着座位把手。手术後，我虽然勉强构 得到洗脸台，但公寓门铃、公用电话、电梯按钮，我仍触不到。虽然，我知道电梯按钮， 永远不会为我而降低，但是我的心可以升扬，我可以尽量延展我的极限。」 「 当我自我接受时，无形中，也让别人较易接受我；当我跨出去帮助别人时，我忘了自 己的限制。」她强调。会後，当媒体访问她得奖心情，她说：「Sky is the limit.」 （只有天空才是我的极限）。 ------------------------------------------------------------------------------ 在诸多环境的限制中.延伸自己的梦想.期许我们的生命是像老鹰一样. 鹰的生命是不屈不挠的生命. 是沉睡後能再绽放的花蕾. 是寒冬之後仍能展现的清翠.是受伤後仍能飞翔的翅膀. 是跌倒可以站起来. 失败可以重新再来的生命. 与同学共享 逸宏上 --

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