※ 引述《kittypudding (喵咪)》之銘言： : ※ 引述《crement (cometoseeme)》之銘言： : : 實在是太正確的見解，可惜我研究的對象現在正在上葉克膜，大概活不過一星期了， : : 偏偏研究需要的sample是血，病人只要一死了血液就不能用了。 : : 是不是我應該現在就去跑公文呢！看公文快還是死神快！？ : : 或是說反正病人就死了，不要浪費時間跟錢了。 : : 我還是把時間省下來上上PTT比較有趣。 : : 很想努力幫幫這些遺傳疾病的小孩，作些有用的研究，不要讓這種悲劇發生！ : : 不過我過去一個月作的最大的研究就是：『寫人體試驗委員會計畫』。 : : 就是為了五西西的血，已經印了大約一千頁的東西，我每天都為北極熊難過。 : : 也為我自己難過，因為已經被複審第三次了....原因是一句話沒寫清楚， : : 整章節重印三次。 : : 5cc無污染的血對於環境沒有任何破壞，打破了也不會傷害任何人。 : : 如果一般程序可以寄的話，病人只需要負擔幾百塊的運費送出國檢測， : : 但是用這種服務要收上萬塊。對一般人已經是一個不輕的負擔， : : 更何況是罹患遺傳疾病，為了治療已經傾家蕩產的病友家庭。 : : 我們國家很多資源不足，很多遺傳疾病在台灣根本不能診斷，要送出國診斷， : : 為了幫助一個家庭，我到處打聽世界上有沒有專門的實驗室可以幫忙診斷， : : 找到對方願意負擔分子診斷的費用，但是要病人把樣品寄過去： : : 結果小朋友媽媽說： : : 生下這種有病的小孩，我們已經花完了所有的錢，實在負擔不起這麼貴的費用。 : : （我那時候有突發奇想，請朋友幫忙帶，但是沒有成功） : : 只好說服對方實驗室說這小孩有研究發表的價值，對方願意負擔運送費用： : : 結果小孩治療的醫生不願意幫忙跑流程，所以最後還是沒有送過去。 : : 原PO問的不過就是個DNA運送，我實在想不出來，寄個DNA有什麼嚴重的污染性？！ : : 尤其是翠取過的DNA基本上就算裡面有病毒也無致病性了。 : : 要被說成：貪圖一時的方便............ : : 下次遇到病友家庭，我DNA送不出國的時候， : : 病人病的要死，但是因為沒有診斷確診沒有病名（三年前健保局有這神奇的規定）， : : 不能算是罕見疾病，健保不給予重症給付。 : : 很想請這位PO文者幫我跟病友家庭解釋一下....... : : 我實在說不出：因為台灣這些嚴苛的管制規定，麻煩請您繼續熬吧....... 有點晚看到你的文章 其實用FTA卡就可以了...這種是一般刑事警察局採樣用的 不管事任何的東西只要滴上去就會失去活性... 只要把有弄到sample的地方打下來就可以做PCR 基本上它也可以抽DNA...可是我不知道要怎麼做 而且他只有一張紙..其實用公文袋就可以寄到國外了 相當的方便...是很好用的保存採樣工具 只是知道的人好像不多就是了 建議如果有需要樣品長期的保存及攜帶 其實可以用FTA卡 因為很方便又好用保存期又長達十年 要的話可以跟富聯(viogene)訂 希望來得及讓你看到這篇文章瞜 --

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