借標題也分享一下川崎症的過程 祝福所有孩子都能平安健康長大 受惠於高長醫師和護理師的照顧 希望能讓更多人知道這個病 畢竟川崎症早期診斷治療很重要 心裡有個底能提高警覺 先上川崎專家郭和昌醫師的衛教影片 https://youtu.be/8CFgbRrxxvI 該注意的指標 - *持續發燒好幾天沒退*（也是最重要的指標） - 卡介苗紅腫（亞洲人常見） - 結膜炎（眼睛紅） - 嘴唇紅（或破皮） - 草莓舌 - 手腳像穿襪子一樣發紅（或脫皮） - 臉T字部位溫度高（顏色會偏紅） - 頸部淋巴結腫大（但嬰兒很難看出來） 一開始不會所有症狀都出現 在初期不容易診斷 非典型的甚至超難診斷 能及早診斷及早給予治療 能夠大幅降低對心臟的影響 我們是在國外旅遊期間發病的 後來直接當天凌晨訂機票 當天下午直飛回家 以下流水帳紀錄： 連假期間帶一歲多嬰兒出國旅行 在出國的前2週baby感冒 算是比較嚴重的一次感冒 也傳染給所有的照顧者 被傳染的大人症狀也都蠻嚴重的 所幸在出國前一週大家都恢復了 也就照原定計畫出國旅行 （後來有懷疑這波感冒引發後續的免疫系統失調） D0 連假期間剛飛到國外 Baby很興奮精神都很好 D1 一早起床 不常接觸baby的長輩說 怎麼額頭微微熱熱的 我們經常照顧的不以為意 想說嬰兒本來頭就會比較熱 整天baby精神也都不錯 但曬到太陽的時候 可以感受到和平常不太一樣 曬一下而已就面無表情 看起來曬到太陽很不舒服 我們只想說新加坡的太陽比較熱 回頭看那天一大早的照片 其實就看到卡介苗處有微微擴大 直到晚上回到飯店 一量體溫才發現38度 就先讓他吃安佳熱 D2 一早起床精神蠻好的 也發現軀幹起疹子了 （看到這個有放心一下） 整天行程 眼睛嘴唇都有點紅 活力到下午不好了 徒手摸額頭覺得應該有發燒 再給退燒 晚上回到飯店又開始燒 這時開始覺得事情不單純了 照理說一般病毒感染 出疹子後就退燒了 像他這樣早上出疹子後持續發燒 就覺得很怪 而且卡介苗處的泛紅擴大 越來越覺得有點可疑 D3 凌晨又持續發燒 腳掌像穿襪子一樣的紅 凌晨開始有點懷疑會不會是川崎 藥物已經改成抗發炎的依普分 大人們幾乎整夜沒睡 開始大量爬文 身在國外就醫不便 chatGPT真的是好幫手 後來決定直接訂機票回台灣 適逢連假機票一位難求 機票最後訂到了～貴的要死 還要退掉回程原本也偏貴的機位 當天早上baby很明顯身體不適 眼睛嘴唇紅到很明顯 開始像無尾熊一樣喊著要抱抱 其實有訂到機票 我內心已經放鬆很多 那天就整個早上待在飯店 下午家人陪我們去機場 我只帶上推車和媽媽包 裡面都是奶和尿布 入關就一打一帶著病童搭飛機 在機場來回搭好幾次電車 最後再看幾次樟宜的瀑布 Baby看到瀑布還是很開心的 上機前再補依普分 餵副食 換尿布 之前搭飛機都蠻安分的嬰兒 這次是生病不舒服的狀態 當時壓力很大超怕他在飛機上哭 還好後來幾乎睡整趟 只有中間不舒服哀個一聲而已 很感謝坐在我旁邊的夫妻檔 看我一打一時不時幫忙 最後要下機還幫我拿手提行李 真的是遇到好人！ 晚上快半夜才回到家 舒服地在家好好休息一晚 就準備隔天去醫院住院的行李 D4 持續發燒 去醫院急診 急診兒科一看就說是川崎 也很快就住院了 那天baby看起來超可憐很心疼 D5 一早草莓舌也出現了 一樣一直發燒 晚間就開始打免疫球蛋白 打到隔天 一打完隔天精神突然就好了 心臟超音波檢查是正常的 愛笑的baby回來了 後續就是持續吃低劑量的阿斯匹靈6週 這段期間擔心感染可能引發罕見的雷氏症候群Reye syndrome 就暫停托嬰 很慶幸順利找到臨時可以幫忙顧的親友 避免去公共場所（包含大人們） 出門大人都戴口罩 直到停掉阿斯匹靈 後續就持續追蹤心臟超音波 真心超級感謝高長的醫護！！ 真的是兒童的守護天使 只能用偉大來形容～ 希望能給留守在大醫院的醫護人員多點鼓勵 真的是犧牲奉獻在服務 身為相對沒那麼辛苦的醫療人員 真的是無比尊敬 另外如果是在旅遊中生病 還是要提高警覺 兒童的疾病進展非常快 有什麼狀況真的建議及早就診 也有想說是否直接在當地就診 但已經高度懷疑是川崎 就還是趕緊回台灣了 不要為了後續行程泡湯而堅持 D2原本狀況還沒那麼差 D3一早就發現已經一臉病樣 那天早上真的很慶幸我凌晨有訂機票！ 飛機一落地台灣真的有滿滿的安全感 --我們安全了！ --

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