借标题也分享一下川崎症的过程 祝福所有孩子都能平安健康长大 受惠於高长医师和护理师的照顾 希望能让更多人知道这个病 毕竟川崎症早期诊断治疗很重要 心里有个底能提高警觉 先上川崎专家郭和昌医师的卫教影片 https://youtu.be/8CFgbRrxxvI 该注意的指标 - *持续发烧好几天没退*（也是最重要的指标） - 卡介苗红肿（亚洲人常见） - 结膜炎（眼睛红） - 嘴唇红（或破皮） - 草莓舌 - 手脚像穿袜子一样发红（或脱皮） - 脸T字部位温度高（颜色会偏红） - 颈部淋巴结肿大（但婴儿很难看出来） 一开始不会所有症状都出现 在初期不容易诊断 非典型的甚至超难诊断 能及早诊断及早给予治疗 能够大幅降低对心脏的影响 我们是在国外旅游期间发病的 後来直接当天凌晨订机票 当天下午直飞回家 以下流水帐纪录： 连假期间带一岁多婴儿出国旅行 在出国的前2周baby感冒 算是比较严重的一次感冒 也传染给所有的照顾者 被传染的大人症状也都蛮严重的 所幸在出国前一周大家都恢复了 也就照原定计画出国旅行 （後来有怀疑这波感冒引发後续的免疫系统失调） D0 连假期间刚飞到国外 Baby很兴奋精神都很好 D1 一早起床 不常接触baby的长辈说 怎麽额头微微热热的 我们经常照顾的不以为意 想说婴儿本来头就会比较热 整天baby精神也都不错 但晒到太阳的时候 可以感受到和平常不太一样 晒一下而已就面无表情 看起来晒到太阳很不舒服 我们只想说新加坡的太阳比较热 回头看那天一大早的照片 其实就看到卡介苗处有微微扩大 直到晚上回到饭店 一量体温才发现38度 就先让他吃安佳热 D2 一早起床精神蛮好的 也发现躯干起疹子了 （看到这个有放心一下） 整天行程 眼睛嘴唇都有点红 活力到下午不好了 徒手摸额头觉得应该有发烧 再给退烧 晚上回到饭店又开始烧 这时开始觉得事情不单纯了 照理说一般病毒感染 出疹子後就退烧了 像他这样早上出疹子後持续发烧 就觉得很怪 而且卡介苗处的泛红扩大 越来越觉得有点可疑 D3 凌晨又持续发烧 脚掌像穿袜子一样的红 凌晨开始有点怀疑会不会是川崎 药物已经改成抗发炎的依普分 大人们几乎整夜没睡 开始大量爬文 身在国外就医不便 chatGPT真的是好帮手 後来决定直接订机票回台湾 适逢连假机票一位难求 机票最後订到了～贵的要死 还要退掉回程原本也偏贵的机位 当天早上baby很明显身体不适 眼睛嘴唇红到很明显 开始像无尾熊一样喊着要抱抱 其实有订到机票 我内心已经放松很多 那天就整个早上待在饭店 下午家人陪我们去机场 我只带上推车和妈妈包 里面都是奶和尿布 入关就一打一带着病童搭飞机 在机场来回搭好几次电车 最後再看几次樟宜的瀑布 Baby看到瀑布还是很开心的 上机前再补依普分 喂副食 换尿布 之前搭飞机都蛮安分的婴儿 这次是生病不舒服的状态 当时压力很大超怕他在飞机上哭 还好後来几乎睡整趟 只有中间不舒服哀个一声而已 很感谢坐在我旁边的夫妻档 看我一打一时不时帮忙 最後要下机还帮我拿手提行李 真的是遇到好人！ 晚上快半夜才回到家 舒服地在家好好休息一晚 就准备隔天去医院住院的行李 D4 持续发烧 去医院急诊 急诊儿科一看就说是川崎 也很快就住院了 那天baby看起来超可怜很心疼 D5 一早草莓舌也出现了 一样一直发烧 晚间就开始打免疫球蛋白 打到隔天 一打完隔天精神突然就好了 心脏超音波检查是正常的 爱笑的baby回来了 後续就是持续吃低剂量的阿斯匹灵6周 这段期间担心感染可能引发罕见的雷氏症候群Reye syndrome 就暂停托婴 很庆幸顺利找到临时可以帮忙顾的亲友 避免去公共场所（包含大人们） 出门大人都戴口罩 直到停掉阿斯匹灵 後续就持续追踪心脏超音波 真心超级感谢高长的医护！！ 真的是儿童的守护天使 只能用伟大来形容～ 希望能给留守在大医院的医护人员多点鼓励 真的是牺牲奉献在服务 身为相对没那麽辛苦的医疗人员 真的是无比尊敬 另外如果是在旅游中生病 还是要提高警觉 儿童的疾病进展非常快 有什麽状况真的建议及早就诊 也有想说是否直接在当地就诊 但已经高度怀疑是川崎 就还是赶紧回台湾了 不要为了後续行程泡汤而坚持 D2原本状况还没那麽差 D3一早就发现已经一脸病样 那天早上真的很庆幸我凌晨有订机票！ 飞机一落地台湾真的有满满的安全感 --我们安全了！ --

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