作者verababy (做著環遊世界的夢)
看板BabyMother
標題[懷孕] 高層次發現先天心臟病
時間Wed Jul 30 22:46:37 2025
高層次顯示部分心內膜墊缺損，心房和心室都有洞，目前心臟科諮詢中，已知只能手術矯正
，嚴重度要看出生後洞的實際大小。
主要想請問有經驗的父母，照顧上有什麼是需要心理準備的？我查到的有噴射吐奶、體重上
不去、喘….很怕會有發展遲緩等併發症，我們還有大寶要關心，也沒後援，這樣真的適合生
嗎？很小就要做開心手術也感覺讓孩子吃苦…
拜託有經驗的父母分享照顧會碰到的問題，很需要好好思考評估能否承擔開銷和人力，開完
刀真的能跟一般人無異嗎？感謝
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1F：推 mimix1986 : 我朋友有一樣的情況，小孩出生一個月左右，還在等 07/31 03:43
2F：→ mimix1986 : 手術就感染RSV住加護3個多月，不過現在小一了很健 07/31 03:43
3F：→ mimix1986 : 康，記得FB有同樣經驗的分享社群，可以找找。 07/31 03:43
4F：推 misa1015 : 可以做基因檢測，有時候心臟問題只是果 07/31 07:32
5F：推 ru899 : 推樓上 07/31 10:39
6F：→ verababy : 謝謝樓上幾位回覆，羊穿羊晶都正常 07/31 10:48
7F：推 wseedw : 多掛幾位醫師評估，這不是簡述幾句話網友就能判斷 07/31 10:51
8F：→ wseedw : 的事情 07/31 10:51
9F：→ digodi : 辛苦了，加油 07/31 10:53
10F：推 totorogo21 : 產前基因檢測能預防嗎..？ 07/31 11:03
11F：→ jimmy911112 : 檢測不是預防用，是提前知道可以決定要不要終止 07/31 11:10
12F：→ greensdream : 檢測不會百分之百，莫忘前陣子的新聞，你要感謝高層 07/31 14:20
13F：→ greensdream : 次有攔截到 07/31 14:20
14F：推 anny80196 : 站內信給你 07/31 15:17
15F：推 giorno78 : 不要忘了先保險 再檢查 07/31 16:41
16F：推 chair209 : 再找第二家高層次掃看看? 07/31 20:22
17F：推 sunnie5566 : 有先心兒的社團和社群喔，家長可以加入詢問，也建議 07/31 22:36
18F：→ sunnie5566 : 找高危險妊娠的醫生～ 07/31 22:36
19F：推 MmmM1220 : 我們是ASD+VSD 洞大約0.8cm，剛出生時喝奶很容易喘 07/31 23:52
20F：→ MmmM1220 : ，起初餵母乳後來放棄親餵都改瓶餵。體重完全上不去 07/31 23:52
21F：→ MmmM1220 : ，永遠在3%，母添、配方奶都試了，但還是越來越輕， 07/31 23:52
22F：→ MmmM1220 : 也因為喝奶會喘，每次喝得量越來越少，而且每2小時 07/31 23:52
23F：→ MmmM1220 : 左右就餓了...照顧起來真的很累，都快產後憂鬱了。 07/31 23:52
24F：推 MmmM1220 : 後來3m左右小兒心內科建議轉小兒心外科手術，手術前 07/31 23:54
25F：→ MmmM1220 : 說心裡不掙扎是假的，但不做也不行，做完後很後悔.. 07/31 23:54
26F：→ MmmM1220 : 後悔怎麼沒早點手術...一切完全步入正軌...現在快3Y 07/31 23:55
27F：推 MmmM1220 : 是老師口中很聰明話很多的腿庫妹 07/31 23:56
28F：→ verababy : 謝謝樓上給我信心，能請教是給哪位醫師開刀嗎？ 08/01 08:49
29F：推 MmmM1220 : 台大黃書健 08/01 11:34
30F：推 she820108 : 這樣的情況確實建議去台大評估 08/02 10:43
31F：推 iloveyellmi : 辛苦了 你們真的很棒了 08/02 20:35