作者verababy (做着环游世界的梦)
看板BabyMother
标题[怀孕] 高层次发现先天心脏病
时间Wed Jul 30 22:46:37 2025
高层次显示部分心内膜垫缺损，心房和心室都有洞，目前心脏科谘询中，已知只能手术矫正
，严重度要看出生後洞的实际大小。
主要想请问有经验的父母，照顾上有什麽是需要心理准备的？我查到的有喷射吐奶、体重上
不去、喘….很怕会有发展迟缓等并发症，我们还有大宝要关心，也没後援，这样真的适合生
吗？很小就要做开心手术也感觉让孩子吃苦…
拜托有经验的父母分享照顾会碰到的问题，很需要好好思考评估能否承担开销和人力，开完
刀真的能跟一般人无异吗？感谢
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1F：推 mimix1986 : 我朋友有一样的情况，小孩出生一个月左右，还在等 07/31 03:43
2F：→ mimix1986 : 手术就感染RSV住加护3个多月，不过现在小一了很健 07/31 03:43
3F：→ mimix1986 : 康，记得FB有同样经验的分享社群，可以找找。 07/31 03:43
4F：推 misa1015 : 可以做基因检测，有时候心脏问题只是果 07/31 07:32
5F：推 ru899 : 推楼上 07/31 10:39
6F：→ verababy : 谢谢楼上几位回覆，羊穿羊晶都正常 07/31 10:48
7F：推 wseedw : 多挂几位医师评估，这不是简述几句话网友就能判断 07/31 10:51
8F：→ wseedw : 的事情 07/31 10:51
9F：→ digodi : 辛苦了，加油 07/31 10:53
10F：推 totorogo21 : 产前基因检测能预防吗..？ 07/31 11:03
11F：→ jimmy911112 : 检测不是预防用，是提前知道可以决定要不要终止 07/31 11:10
12F：→ greensdream : 检测不会百分之百，莫忘前阵子的新闻，你要感谢高层 07/31 14:20
13F：→ greensdream : 次有拦截到 07/31 14:20
14F：推 anny80196 : 站内信给你 07/31 15:17
15F：推 giorno78 : 不要忘了先保险 再检查 07/31 16:41
16F：推 chair209 : 再找第二家高层次扫看看? 07/31 20:22
17F：推 sunnie5566 : 有先心儿的社团和社群喔，家长可以加入询问，也建议 07/31 22:36
18F：→ sunnie5566 : 找高危险妊娠的医生～ 07/31 22:36
19F：推 MmmM1220 : 我们是ASD+VSD 洞大约0.8cm，刚出生时喝奶很容易喘 07/31 23:52
20F：→ MmmM1220 : ，起初喂母乳後来放弃亲喂都改瓶喂。体重完全上不去 07/31 23:52
21F：→ MmmM1220 : ，永远在3%，母添、配方奶都试了，但还是越来越轻， 07/31 23:52
22F：→ MmmM1220 : 也因为喝奶会喘，每次喝得量越来越少，而且每2小时 07/31 23:52
23F：→ MmmM1220 : 左右就饿了...照顾起来真的很累，都快产後忧郁了。 07/31 23:52
24F：推 MmmM1220 : 後来3m左右小儿心内科建议转小儿心外科手术，手术前 07/31 23:54
25F：→ MmmM1220 : 说心里不挣扎是假的，但不做也不行，做完後很後悔.. 07/31 23:54
26F：→ MmmM1220 : 後悔怎麽没早点手术...一切完全步入正轨...现在快3Y 07/31 23:55
27F：推 MmmM1220 : 是老师口中很聪明话很多的腿库妹 07/31 23:56
28F：→ verababy : 谢谢楼上给我信心，能请教是给哪位医师开刀吗？ 08/01 08:49
29F：推 MmmM1220 : 台大黄书健 08/01 11:34
30F：推 she820108 : 这样的情况确实建议去台大评估 08/02 10:43
31F：推 iloveyellmi : 辛苦了 你们真的很棒了 08/02 20:35