作者bert0713 (綿羊愛吃草)
看板BabyMother
標題[寶寶] 聽損兒養育請益
時間Mon Jul 14 13:12:45 2025
女兒目前1Y3M
幼兒時期對音樂性質玩具比較沒有興趣
但新生兒聽力檢測有過
想說只是沒興趣
大概1歲左右,也會喊掰掰跟爸爸
但是叫他名字還是不會理
健兒門診醫生說發展算正常，如果有疑慮可以掛耳鼻喉科。
我跟太太決定檢查看看無妨
沒想到行為檢測56db才有反應
ABR不分頻率左耳45db右耳65db
屬於中到中重度聽損
新生兒檢查
腦部超音波水泡已經消失
剩一些白白的醫生說臨床上不影響
心臟部分軟圓孔未閉合，一歲半才檢查
輕微斜頸，長大後已經正常。
不能理解為什麼新生兒聽力篩檢會過
有可能是神經還沒發育嗎？發育後才聽損的？
聽損兒大概千分之3
有新北/台北群可以加入嗎？
目前已經聯絡雅文基金會，
希望有經驗的網友們能私訊我，或拉我入群…想知道怎麼做對女兒比較好，謝謝
雅文新手家長必修14堂課已看
已安排耳膜量測
待醫院MRI檢查找聽損原因
待醫院開醫囑與身障證明申請資料
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1F：推 worldflower : 婦聯的課程也可以去諮詢喔！ 07/14 13:28
2F：→ worldflower : 助聽器公司要挑選適合嬰幼兒的，我可以推薦～ 07/14 13:28
3F：推 wseedw : 有些基因導致的聽損會延遲發病，有可能出生的時候 07/14 13:36
4F：→ wseedw : 還沒發病，有做過基因檢測了嗎 07/14 13:36
5F：推 wseedw : 也可以考慮諮詢台大的吳振吉醫師 07/14 13:38
6F：→ bert0713 : 目前打算用Phonak Sky L 07/14 13:41
7F：→ bert0713 : 還沒做基因檢查，太太有想安排 07/14 13:41
8F：→ bert0713 : 看到女兒被壓住抽血就很捨不得 07/14 13:41
9F：推 wseedw : 雖然抽血會心疼，但可以做的檢查趕快做，聽損愈早 07/14 13:42
10F：→ wseedw : 有醫療介入，通常惡化得愈慢，後續的語言學習才不會 07/14 13:42
11F：→ wseedw : 受影響 07/14 13:42
12F：推 snowangelic : 我記得壓住抽血 會把爸爸媽媽請出去 我兒剛出生就 07/14 15:28
13F：→ snowangelic : 打點滴就請出去了 07/14 15:28
14F：推 xio : 寧夏璐前陣子有一集在談聽損兒，才知道黃瑽寧醫師 07/14 16:00
15F：→ xio : 有單邊聽損，聽他談從小面對的心路歷程覺得或許可 07/14 16:00
16F：→ xio : 以安撫一些焦急父母的心吧，有空可以去找找podcast 07/14 16:00
17F：推 l98 : 基因突變也有可能造成，這個要做檢測 07/14 16:25
18F：推 ru899 : 做基因檢測主要是要排除特殊罕病的可能性 07/14 17:34
19F：→ ru899 : 我是建議做的 07/14 17:34
20F：→ bert0713 : 謝謝大家建議，下次回診就請醫生安排基因檢測，另外 07/14 17:39
21F：→ bert0713 : 大家會建議跑台大醫院嗎？目前在土城長庚醫院檢查 07/14 17:39
22F：推 greensdream : 基因檢查建議找基因相關方面的權威醫院，有些醫院很 07/14 20:03
23F：→ greensdream : 雷，明明有問題還說沒事 07/14 20:03
24F：推 thalamus : 台大吳振吉醫師，然後台大有專門做兒童的聽能復健很 07/14 20:22
25F：→ thalamus : 推薦去台大 07/14 20:22
26F：推 Sutter : 建議去台大，也可以暫時兩邊的醫生都去看，聽聽不 07/15 07:52
27F：→ Sutter : 同的建議方便你們評估 07/15 07:52
28F：推 vcxio : 看是要做常見聽損基因或是幾百項的，費用差滿多， 07/15 11:21
29F：→ vcxio : 而且不一定找得到基因問題，也可能是結構上等原因， 07/15 11:21
30F：→ vcxio : 若是要下一胎很建議做 07/15 11:21
31F：推 milkteagd : 抽血的話會怕看要不要先生代表 雖然我們不是聽損 07/15 15:14
32F：→ milkteagd : 但出生有先天性疾病 也是常常都要跑醫院 打麻醉檢查 07/15 15:14
33F：→ milkteagd : 女兒手上都是大大小小的針孔 但可以平安長大就值得 07/15 15:15
34F：推 eesuoynac : 找權威的門診再做一次檢測，行為檢測有可能不準。 07/15 18:05
35F：→ eesuoynac : 我們是在馬偕追蹤，覺得馬偕的檢測團隊很專業 07/15 18:05
36F：→ eesuoynac : 也有抽血驗基因，明確知道是哪一類的聽損會有幫助 07/15 18:05
37F：推 vcxio : 他1歲多行為聽檢算準確了，推台大吳振吉醫生，但護 07/15 19:27
38F：→ vcxio : 理師態度沒有很好 07/15 19:27
39F：推 masonmo0206 : 我兒出生時有做聽損基因檢查，結果是有顯性的聽損基 07/15 21:51
40F：→ masonmo0206 : 因，但他新生兒聽力檢查是有過的，在他6個月大時開 07/15 21:51
41F：→ masonmo0206 : 始在台大吳振吉醫生那定期追蹤，醫生說我兒某個音頻 07/15 21:51
42F：→ masonmo0206 : 會聽不到，但不影響生活，目前陸陸續續已經追蹤了8 07/15 21:51
43F：→ masonmo0206 : 年，未來會繼續追蹤下去怕的就是在成長過程中聽力會 07/15 21:51
44F：→ masonmo0206 : 漸漸衰退。建議儘快安排基因檢測。 07/15 21:51
45F：推 ned90245 : 有檢查看看中耳有積水嗎？ 07/16 02:37
46F：推 asgardgogo : 雅文有合作的助聽器店可以先用租的 07/16 19:10
47F：推 momosb : 我自己是單側聽損，因為有一條基因造成的 07/16 23:46
48F：→ momosb : 我大概小學發病 後來就一耳都聽不到了 07/16 23:46
49F：→ momosb : 我因為發病比較晚 所以語言學習還可以 07/16 23:46
50F：→ momosb : 因為我自己知道自己有這樣 所以懷孕的時候 07/16 23:46
51F：→ momosb : 兩個小孩我都有做基因檢測，在做羊膜穿刺時候一起 07/16 23:46
52F：→ momosb : 做，後續檢查兩個小孩都有帶這個基因，但發病機率 07/16 23:46
53F：→ momosb : 很低，還是要留意，如果你們要生第二胎，真的要做 07/16 23:46
54F：→ momosb : 基因檢測。 07/16 23:46
55F：推 ntonline : 雅文，以法，婦聯都有聽損資源，可以找離家比較近 07/17 22:08
56F：→ ntonline : 的。近視戴眼鏡，聽不清楚戴助聽器。 07/17 22:08