作者bert0713 (绵羊爱吃草)
看板BabyMother
标题[宝宝] 听损儿养育请益
时间Mon Jul 14 13:12:45 2025
女儿目前1Y3M
幼儿时期对音乐性质玩具比较没有兴趣
但新生儿听力检测有过
想说只是没兴趣
大概1岁左右,也会喊掰掰跟爸爸
但是叫他名字还是不会理
健儿门诊医生说发展算正常，如果有疑虑可以挂耳鼻喉科。
我跟太太决定检查看看无妨
没想到行为检测56db才有反应
ABR不分频率左耳45db右耳65db
属於中到中重度听损
新生儿检查
脑部超音波水泡已经消失
剩一些白白的医生说临床上不影响
心脏部分软圆孔未闭合，一岁半才检查
轻微斜颈，长大後已经正常。
不能理解为什麽新生儿听力筛检会过
有可能是神经还没发育吗？发育後才听损的？
听损儿大概千分之3
有新北/台北群可以加入吗？
目前已经联络雅文基金会，
希望有经验的网友们能私讯我，或拉我入群…想知道怎麽做对女儿比较好，谢谢
雅文新手家长必修14堂课已看
已安排耳膜量测
待医院MRI检查找听损原因
待医院开医嘱与身障证明申请资料
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1F：推 worldflower : 妇联的课程也可以去谘询喔！ 07/14 13:28
2F：→ worldflower : 助听器公司要挑选适合婴幼儿的，我可以推荐～ 07/14 13:28
3F：推 wseedw : 有些基因导致的听损会延迟发病，有可能出生的时候 07/14 13:36
4F：→ wseedw : 还没发病，有做过基因检测了吗 07/14 13:36
5F：推 wseedw : 也可以考虑谘询台大的吴振吉医师 07/14 13:38
6F：→ bert0713 : 目前打算用Phonak Sky L 07/14 13:41
7F：→ bert0713 : 还没做基因检查，太太有想安排 07/14 13:41
8F：→ bert0713 : 看到女儿被压住抽血就很舍不得 07/14 13:41
9F：推 wseedw : 虽然抽血会心疼，但可以做的检查赶快做，听损愈早 07/14 13:42
10F：→ wseedw : 有医疗介入，通常恶化得愈慢，後续的语言学习才不会 07/14 13:42
11F：→ wseedw : 受影响 07/14 13:42
12F：推 snowangelic : 我记得压住抽血 会把爸爸妈妈请出去 我儿刚出生就 07/14 15:28
13F：→ snowangelic : 打点滴就请出去了 07/14 15:28
14F：推 xio : 宁夏璐前阵子有一集在谈听损儿，才知道黄瑽宁医师 07/14 16:00
15F：→ xio : 有单边听损，听他谈从小面对的心路历程觉得或许可 07/14 16:00
16F：→ xio : 以安抚一些焦急父母的心吧，有空可以去找找podcast 07/14 16:00
17F：推 l98 : 基因突变也有可能造成，这个要做检测 07/14 16:25
18F：推 ru899 : 做基因检测主要是要排除特殊罕病的可能性 07/14 17:34
19F：→ ru899 : 我是建议做的 07/14 17:34
20F：→ bert0713 : 谢谢大家建议，下次回诊就请医生安排基因检测，另外 07/14 17:39
21F：→ bert0713 : 大家会建议跑台大医院吗？目前在土城长庚医院检查 07/14 17:39
22F：推 greensdream : 基因检查建议找基因相关方面的权威医院，有些医院很 07/14 20:03
23F：→ greensdream : 雷，明明有问题还说没事 07/14 20:03
24F：推 thalamus : 台大吴振吉医师，然後台大有专门做儿童的听能复健很 07/14 20:22
25F：→ thalamus : 推荐去台大 07/14 20:22
26F：推 Sutter : 建议去台大，也可以暂时两边的医生都去看，听听不 07/15 07:52
27F：→ Sutter : 同的建议方便你们评估 07/15 07:52
28F：推 vcxio : 看是要做常见听损基因或是几百项的，费用差满多， 07/15 11:21
29F：→ vcxio : 而且不一定找得到基因问题，也可能是结构上等原因， 07/15 11:21
30F：→ vcxio : 若是要下一胎很建议做 07/15 11:21
31F：推 milkteagd : 抽血的话会怕看要不要先生代表 虽然我们不是听损 07/15 15:14
32F：→ milkteagd : 但出生有先天性疾病 也是常常都要跑医院 打麻醉检查 07/15 15:14
33F：→ milkteagd : 女儿手上都是大大小小的针孔 但可以平安长大就值得 07/15 15:15
34F：推 eesuoynac : 找权威的门诊再做一次检测，行为检测有可能不准。 07/15 18:05
35F：→ eesuoynac : 我们是在马偕追踪，觉得马偕的检测团队很专业 07/15 18:05
36F：→ eesuoynac : 也有抽血验基因，明确知道是哪一类的听损会有帮助 07/15 18:05
37F：推 vcxio : 他1岁多行为听检算准确了，推台大吴振吉医生，但护 07/15 19:27
38F：→ vcxio : 理师态度没有很好 07/15 19:27
39F：推 masonmo0206 : 我儿出生时有做听损基因检查，结果是有显性的听损基 07/15 21:51
40F：→ masonmo0206 : 因，但他新生儿听力检查是有过的，在他6个月大时开 07/15 21:51
41F：→ masonmo0206 : 始在台大吴振吉医生那定期追踪，医生说我儿某个音频 07/15 21:51
42F：→ masonmo0206 : 会听不到，但不影响生活，目前陆陆续续已经追踪了8 07/15 21:51
43F：→ masonmo0206 : 年，未来会继续追踪下去怕的就是在成长过程中听力会 07/15 21:51
44F：→ masonmo0206 : 渐渐衰退。建议尽快安排基因检测。 07/15 21:51
45F：推 ned90245 : 有检查看看中耳有积水吗？ 07/16 02:37
46F：推 asgardgogo : 雅文有合作的助听器店可以先用租的 07/16 19:10
47F：推 momosb : 我自己是单侧听损，因为有一条基因造成的 07/16 23:46
48F：→ momosb : 我大概小学发病 後来就一耳都听不到了 07/16 23:46
49F：→ momosb : 我因为发病比较晚 所以语言学习还可以 07/16 23:46
50F：→ momosb : 因为我自己知道自己有这样 所以怀孕的时候 07/16 23:46
51F：→ momosb : 两个小孩我都有做基因检测，在做羊膜穿刺时候一起 07/16 23:46
52F：→ momosb : 做，後续检查两个小孩都有带这个基因，但发病机率 07/16 23:46
53F：→ momosb : 很低，还是要留意，如果你们要生第二胎，真的要做 07/16 23:46
54F：→ momosb : 基因检测。 07/16 23:46
55F：推 ntonline : 雅文，以法，妇联都有听损资源，可以找离家比较近 07/17 22:08
56F：→ ntonline : 的。近视戴眼镜，听不清楚戴助听器。 07/17 22:08