BabyMother 板


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今天去台兒做新生兒自費檢查 目前大概3個月大 檢查到了腦室擴大的問題 結果好像也只能再觀察 然後2個月後去馬偕神經內科繼續追蹤 新手媽媽的我回來越想越緊張焦慮 雖然把ptt跟Google文章都看過一輪了 擔心到沒吃晚餐好擔心 希望有過來人的經驗可以分享一下嗎? 尤其是已經長大甚至成人的經驗分享(有部分人有腦室擴大,但後面到底成長路上有沒有 困難很少看到別人討論) 謝謝大家。 備註:懷孕的羊穿羊晶次世代全做了!無異常。高層次2次也無異常。 https://i.imgur.com/qX9kOyY.jpeg --



※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.168.99 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1747331857.A.787.html
1F:推 popo3206 : 會是家人也有這樣嗎,但不是病理性05/16 03:13
2F:推 popo3206 : 之前女兒檢查後脖厚,頭大,有唐氏危險,但穿刺基因05/16 03:16
3F:→ popo3206 : 檢查沒有,生出來就是像先生家人,純粹只是外觀,05/16 03:16
4F:→ popo3206 : 我知道那會擔心吃不下飯05/16 03:16
5F:→ minismile : 我們目前只有這個問題,沒有斜頸症那些,家人家族05/16 03:49
6F:→ minismile : 間也是一切正常沒有唐氏症,而且當時我nipt做過正常05/16 03:49
7F:→ minismile : ,又跑去柯p那全部都做了。05/16 03:49
8F:→ minismile : 我自己有搜尋板上一些文章,雖然很多都是持續追蹤,05/16 03:51
9F:→ minismile : 但還是希望有沒有多點過來人經驗分享。(畢竟台兒要05/16 03:51
10F:→ minismile : 我2-3個月再去追蹤可能沒有立即危險,但文章越看越05/16 03:51
11F:→ minismile : 覺得焦慮啊啊啊啊)05/16 03:51
12F:推 shtiger : 我兒出生也有,後來追蹤到六個月還是,但發展一切05/16 07:50
13F:→ shtiger : 正常醫生說沒必要追蹤了。05/16 07:50
※ 編輯: minismile (123.194.168.99 臺灣), 05/16/2025 09:17:17
14F:→ anien : 通常追蹤評估是否有持續變大或是有壓力上升現象。其05/16 09:27
15F:→ anien : 他要注意的就是發展是否有跟上進度。05/16 09:27
16F:→ minismile : 這就是我最擔心的,會不會變大這件事。唉。05/16 09:45
※ 編輯: minismile (123.194.168.99 臺灣), 05/16/2025 09:45:56
17F:推 hahachia : 我寶寶追蹤三次,第二次又變大,第三次就縮到比第一05/16 10:25
18F:→ hahachia : 次小了,還是有輕微腦室擴大,動作發展較慢但還算05/16 10:25
19F:→ hahachia : 正常範圍,認知語言算快,現1y10m,觀察發展就好放05/16 10:25
20F:→ hahachia : 寬心,發展疑慮可帶去復健科 05/16 10:25
也是2個月追蹤一次嗎? 我目前已經有去找外面早療做評估,看到有一個版友分享Vojta 療法。但他的確是蠻小的,可能就是簡單動作評估而已。
21F:推 ninig : 我兒子也有懷孕也有羊穿+羊晶一切正常,目前四個月 05/16 10:32
22F:→ ninig : 持續回診追蹤,醫生也都是輕描淡寫說再追蹤就好,就 05/16 10:32
23F:→ ninig : 只能相信醫生,也相信寶寶,祝福寶寶都能平安順利 05/16 10:32
24F:→ ninig : 健康長大! 05/16 10:32
請問你們也是在標準值高一點點嗎?
25F:推 yohappy : 持續觀察,發育成長會慢慢穩定 05/16 13:17
26F:推 yohappy : 我們是新生兒時期腦室兩邊不一樣,一邊略大一點,一 05/16 13:19
27F:→ yohappy : 邊正常,排半年後回診超音波一次後被結案,就趨於 05/16 13:19
28F:→ yohappy : 穩定。目前3歲都還行,反應很快沒有慢 05/16 13:19
好久啊!那那半年不就很擔心嗎? ※ 編輯: minismile (123.194.168.99 臺灣), 05/16/2025 16:04:38
29F:推 joume : 請問醫生有提到這算積水嗎?因為我們家的是有輕微積05/16 16:15
30F:→ joume : 水,如果是的話~可以跟你分享一下我們追蹤的狀況 05/16 16:16
我今天有問台兒診所,他們說沒有積水,好像就只有偏大一點點這樣,其他胼胝體跟什麼 12345室也是正常。 ※ 編輯: minismile (111.80.126.246 臺灣), 05/16/2025 16:19:28
31F:→ hahachia : 2還3個月追蹤一次,追蹤到一歲多囟門關起不能腦超 05/16 22:10
32F:→ hahachia : 為止,當時醫師有說不用等到遲緩再去上課,疑似就 05/16 22:10
33F:→ hahachia : 先上沒關係,5m復健,已畢業囉 05/16 22:10
太好了!這樣我就先去早療試試看。目前寶寶多大啦?大小動作都沒問題了嗎? ※ 編輯: minismile (123.194.168.99 臺灣), 05/16/2025 23:45:33
34F:推 rongandrong : 通常這麼小,早療都是找自費的。05/17 04:38
有喔!找到2家了感謝。
35F:推 yuyu827 : 我們當初作羊穿羊晶和高層次,一切正常。一出生就 05/17 13:28
36F:→ yuyu827 : 做新生兒自費檢查,左側腦室偏大,還有卵圓孔閉鎖 05/17 13:28
37F:→ yuyu827 : 不全。兩個月後回診,卵圓孔閉合,但左側腦室還是 05/17 13:28
38F:→ yuyu827 : 偏大,醫生覺得沒有再擴大的跡象,可能是天生的,05/17 13:28
39F:→ yuyu827 : 所以就結案了。05/17 13:28
40F:→ yuyu827 : 醫生還說有些人天生一邊眼球比較大,或者一邊臉比 05/17 13:29
41F:→ yuyu827 : 較大之類的,如果沒有擴大就還好 05/17 13:29
42F:→ yuyu827 : 醫生還說,如果不放心可以觀察她右側肢體的發展狀況 05/17 13:31
43F:→ yuyu827 : 。我女兒目前一歲,發展完全正常,給你參考。05/17 13:31
44F:推 con798 : 觀察之後動作發展05/17 14:51
45F:→ con798 : 如果大動作正常發展05/17 14:51
46F:→ con798 : 其實就不影響了 05/17 14:51
有在考慮要不要去早療評估哈哈哈
47F:推 Handsomeme : 我兒子輕微腦室擴大,持續追蹤到一歲多,醫生說跟05/17 20:08
48F:→ Handsomeme : 前次檢查比較沒有變大,發展也都正常,可以不用再05/17 20:08
49F:→ Handsomeme : 回診,目前2y6m都很正常喔~05/17 20:08
50F:→ Handsomeme : 可以理解你的擔心,當初被醫生說腦室擴大的時候我05/17 20:09
51F:→ Handsomeme : 也是擔心到吃不下飯,相信寶寶會沒事的! 05/17 20:09
52F:→ AppleAlice : 我女兒也是左右腦室不對稱,左邊偏大一點,追蹤到3 05/17 21:45
53F:→ AppleAlice : 歲左右(1歲半前囟門沒閉合還能照超音波,之後是追05/17 21:46
54F:→ AppleAlice : 蹤發展,都是找臺北馬偕何啟生醫師),發展很正常, 05/17 21:47
台兒轉診過去也是何醫師耶!
55F:→ AppleAlice : 上上週還通過北市國小資優鑑定了,而且我媽6X歲照腦05/17 21:48
56F:→ AppleAlice : 超也發現一樣不對稱、左側偏大,搞不好我也是只是沒05/17 21:48
57F:→ AppleAlice : 照過,醫生也是說就像左右乳、左右手掌不一定完全一 05/17 21:49
58F:→ AppleAlice : 樣大小一樣,要我先別單心態多05/17 21:49
59F:→ AppleAlice : 擔心 05/17 21:49
感謝分享!!看來以前的人可能也有過這個問題,只是沒有被發現居多...前兩天去馬偕 林 炫沛醫師說,你這個呢就是像打開潘朵拉的盒子一樣,很多東西科學無法解釋,但如果想 要都檢查就都去用吧!XD ※ 編輯: minismile (111.80.78.78 臺灣), 05/18/2025 08:26:09
60F:推 greensdream : 我家兩個右後側偏大,兩個孩子都特教生做早療中,當 05/19 05:54
61F:→ greensdream : 初追蹤的醫生說天生的畸形,就跟有些人左右手大小有 05/19 05:54
62F:→ greensdream : 些差異一樣,其他地方繼續追蹤就好。05/19 05:54
63F:→ greensdream : 兩個孩子後續都沒有持續擴大的問題,因此一歲多之後05/19 05:54
64F:→ greensdream : 就沒追蹤,後續大寶自己基因問題發生疾病基本上跟這05/19 05:54
65F:→ greensdream : 個沒關係就不特別講了,小寶早療原因是因為有高功能05/19 05:54
66F:→ greensdream : 自閉症。 05/19 05:54
好奇詢問一下,請問您們夫妻有做過帶因篩檢嗎?跟羊穿次世代基因定序,我們都有做無 異常,但不知道這個跟自閉症之類的有無關係。(假設出生前基因篩檢大人小孩做好做滿 ,還是有可能這樣嗎?)
67F:→ greensdream : 兩個孩子目前都學齡前年紀,都是高功能自閉症+疑似A 05/19 05:54
68F:→ greensdream : DHD,不過我很早就發現不對勁兩歲多就在早療,兩個05/19 05:55
69F:→ greensdream : 孩子也慢慢追上來了,同樣肌肉發展偏弱,智力一個中 05/19 05:55
70F:→ greensdream : 間值,一個智力超過中間值偏前。05/19 05:55
71F:→ greensdream : 提出來參考一下,也順便好奇問問有沒有也是後側腦室 05/19 05:55
72F:→ greensdream : 偏大也有高功能自閉症+ADHD或ADD的?之前群組看過其05/19 05:55
73F:→ greensdream : 他家長聊過,一樣也是腦室後方單側偏大,孩子也是高 05/19 05:55
74F:→ greensdream : 功能ASD+疑似ADD的狀況,智力也是超過中間值偏前的 05/19 05:55
75F:→ greensdream : ?我覺得可以統計一下,這樣以後也類似情況家長也不05/19 05:55
76F:→ greensdream : 用太緊張可以提早做預防。05/19 05:55
※ 編輯: minismile (111.80.78.78 臺灣), 05/19/2025 22:28:36
77F:推 greensdream : 我們只有比對大寶基因異常的那幾組,比對下來後有一05/20 00:31
那有問過醫生基因突變的機率嗎?
78F:→ greensdream : 組不是親代遺傳的是自己突變,其他遺傳到我的基因缺 05/20 00:31
所以他自己
79F:→ greensdream : 陷,這組很多臺灣人都有,我跟兩個小孩都有遺傳到, 05/20 00:32
可否請教是什麼名稱的基因缺陷嗎?謝謝您
80F:→ greensdream : 跟肌肉還有膠原蛋白合成異常有關係,我自己從小到現05/20 00:32
81F:→ greensdream : 在關節非常容易扭傷或脫臼。我沒有做心理衡鑑,但是 05/20 00:32
82F:→ greensdream : 學過相關專業的老師有說我亞斯特質很重,所以不排除 05/20 00:32
比較固執或是不太說話嗎?
83F:→ greensdream : 遺傳到我,但是我沒特別做過腦部篩檢,不確定自己是 05/20 00:32
84F:→ greensdream : 否也是後腦室角度偏大,只是很久之前群組聊天剛好閒 05/20 00:32
85F:→ greensdream : 聊到幾個ASD的孩子包含我家的,新生兒檢查時剛好都 05/20 00:32
86F:→ greensdream : 有腦室偏大的狀況,有點好奇所以問問看有沒有ASD孩 05/20 00:32
87F:→ greensdream : 童的家長是否發現孩子也有類似狀況。05/20 00:32
我前面爬文,好像就是歸類正常和發展稍微遲緩(但普遍智力都偏高)因為自閉/亞斯等 等,其實跟智商不相關,他們可以同時並存,也有看到不少資優生那種 ※ 編輯: minismile (223.143.194.74 臺灣), 05/20/2025 15:31:04







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