作者minismile (开心就好:))
看板BabyMother
标题[宝宝] 脑室轻微扩大和左侧脑室前角扩大
时间Fri May 16 01:57:35 2025
今天去台儿做新生儿自费检查
目前大概3个月大
检查到了脑室扩大的问题
结果好像也只能再观察
然後2个月後去马偕神经内科继续追踪
新手妈妈的我回来越想越紧张焦虑
虽然把ptt跟Google文章都看过一轮了
担心到没吃晚餐好担心
希望有过来人的经验可以分享一下吗?
尤其是已经长大甚至成人的经验分享(有部分人有脑室扩大,但後面到底成长路上有没有
困难很少看到别人讨论)
谢谢大家。
备注:怀孕的羊穿羊晶次世代全做了!无异常。高层次2次也无异常。
https://i.imgur.com/qX9kOyY.jpeg
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1F:推 popo3206 : 会是家人也有这样吗,但不是病理性05/16 03:13
2F:推 popo3206 : 之前女儿检查後脖厚,头大,有唐氏危险,但穿刺基因05/16 03:16
3F:→ popo3206 : 检查没有,生出来就是像先生家人,纯粹只是外观,05/16 03:16
4F:→ popo3206 : 我知道那会担心吃不下饭05/16 03:16
5F:→ minismile : 我们目前只有这个问题,没有斜颈症那些,家人家族05/16 03:49
6F:→ minismile : 间也是一切正常没有唐氏症,而且当时我nipt做过正常05/16 03:49
7F:→ minismile : ,又跑去柯p那全部都做了。05/16 03:49
8F:→ minismile : 我自己有搜寻板上一些文章,虽然很多都是持续追踪,05/16 03:51
9F:→ minismile : 但还是希望有没有多点过来人经验分享。(毕竟台儿要05/16 03:51
10F:→ minismile : 我2-3个月再去追踪可能没有立即危险,但文章越看越05/16 03:51
11F:→ minismile : 觉得焦虑啊啊啊啊)05/16 03:51
12F:推 shtiger : 我儿出生也有,後来追踪到六个月还是,但发展一切05/16 07:50
13F:→ shtiger : 正常医生说没必要追踪了。05/16 07:50
※ 编辑: minismile (123.194.168.99 台湾), 05/16/2025 09:17:17
14F:→ anien : 通常追踪评估是否有持续变大或是有压力上升现象。其05/16 09:27
15F:→ anien : 他要注意的就是发展是否有跟上进度。05/16 09:27
16F:→ minismile : 这就是我最担心的,会不会变大这件事。唉。05/16 09:45
※ 编辑: minismile (123.194.168.99 台湾), 05/16/2025 09:45:56
17F:推 hahachia : 我宝宝追踪三次,第二次又变大,第三次就缩到比第一05/16 10:25
18F:→ hahachia : 次小了,还是有轻微脑室扩大,动作发展较慢但还算05/16 10:25
19F:→ hahachia : 正常范围,认知语言算快,现1y10m,观察发展就好放05/16 10:25
20F:→ hahachia : 宽心,发展疑虑可带去复健科 05/16 10:25
也是2个月追踪一次吗? 我目前已经有去找外面早疗做评估,看到有一个版友分享Vojta
疗法。但他的确是蛮小的,可能就是简单动作评估而已。
21F:推 ninig : 我儿子也有怀孕也有羊穿+羊晶一切正常,目前四个月 05/16 10:32
22F:→ ninig : 持续回诊追踪,医生也都是轻描淡写说再追踪就好,就 05/16 10:32
23F:→ ninig : 只能相信医生,也相信宝宝,祝福宝宝都能平安顺利 05/16 10:32
24F:→ ninig : 健康长大! 05/16 10:32
请问你们也是在标准值高一点点吗?
25F:推 yohappy : 持续观察,发育成长会慢慢稳定 05/16 13:17
26F:推 yohappy : 我们是新生儿时期脑室两边不一样,一边略大一点,一 05/16 13:19
27F:→ yohappy : 边正常,排半年後回诊超音波一次後被结案,就趋於 05/16 13:19
28F:→ yohappy : 稳定。目前3岁都还行,反应很快没有慢 05/16 13:19
好久啊!那那半年不就很担心吗?
※ 编辑: minismile (123.194.168.99 台湾), 05/16/2025 16:04:38
29F:推 joume : 请问医生有提到这算积水吗?因为我们家的是有轻微积05/16 16:15
30F:→ joume : 水,如果是的话~可以跟你分享一下我们追踪的状况 05/16 16:16
我今天有问台儿诊所,他们说没有积水,好像就只有偏大一点点这样,其他胼胝体跟什麽
12345室也是正常。
※ 编辑: minismile (111.80.126.246 台湾), 05/16/2025 16:19:28
31F:→ hahachia : 2还3个月追踪一次,追踪到一岁多囟门关起不能脑超 05/16 22:10
32F:→ hahachia : 为止,当时医师有说不用等到迟缓再去上课,疑似就 05/16 22:10
33F:→ hahachia : 先上没关系,5m复健,已毕业罗 05/16 22:10
太好了!这样我就先去早疗试试看。目前宝宝多大啦?大小动作都没问题了吗?
※ 编辑: minismile (123.194.168.99 台湾), 05/16/2025 23:45:33
34F:推 rongandrong : 通常这麽小,早疗都是找自费的。05/17 04:38
有喔!找到2家了感谢。
35F:推 yuyu827 : 我们当初作羊穿羊晶和高层次,一切正常。一出生就 05/17 13:28
36F:→ yuyu827 : 做新生儿自费检查,左侧脑室偏大,还有卵圆孔闭锁 05/17 13:28
37F:→ yuyu827 : 不全。两个月後回诊,卵圆孔闭合,但左侧脑室还是 05/17 13:28
38F:→ yuyu827 : 偏大,医生觉得没有再扩大的迹象,可能是天生的,05/17 13:28
39F:→ yuyu827 : 所以就结案了。05/17 13:28
40F:→ yuyu827 : 医生还说有些人天生一边眼球比较大,或者一边脸比 05/17 13:29
41F:→ yuyu827 : 较大之类的,如果没有扩大就还好 05/17 13:29
42F:→ yuyu827 : 医生还说,如果不放心可以观察她右侧肢体的发展状况 05/17 13:31
43F:→ yuyu827 : 。我女儿目前一岁,发展完全正常,给你参考。05/17 13:31
44F:推 con798 : 观察之後动作发展05/17 14:51
45F:→ con798 : 如果大动作正常发展05/17 14:51
46F:→ con798 : 其实就不影响了 05/17 14:51
有在考虑要不要去早疗评估哈哈哈
47F:推 Handsomeme : 我儿子轻微脑室扩大,持续追踪到一岁多,医生说跟05/17 20:08
48F:→ Handsomeme : 前次检查比较没有变大,发展也都正常,可以不用再05/17 20:08
49F:→ Handsomeme : 回诊,目前2y6m都很正常喔~05/17 20:08
50F:→ Handsomeme : 可以理解你的担心,当初被医生说脑室扩大的时候我05/17 20:09
51F:→ Handsomeme : 也是担心到吃不下饭,相信宝宝会没事的! 05/17 20:09
52F:→ AppleAlice : 我女儿也是左右脑室不对称,左边偏大一点,追踪到3 05/17 21:45
53F:→ AppleAlice : 岁左右(1岁半前囟门没闭合还能照超音波,之後是追05/17 21:46
54F:→ AppleAlice : 踪发展,都是找台北马偕何启生医师),发展很正常, 05/17 21:47
台儿转诊过去也是何医师耶!
55F:→ AppleAlice : 上上周还通过北市国小资优监定了,而且我妈6X岁照脑05/17 21:48
56F:→ AppleAlice : 超也发现一样不对称、左侧偏大,搞不好我也是只是没05/17 21:48
57F:→ AppleAlice : 照过,医生也是说就像左右乳、左右手掌不一定完全一 05/17 21:49
58F:→ AppleAlice : 样大小一样,要我先别单心态多05/17 21:49
59F:→ AppleAlice : 担心 05/17 21:49
感谢分享!!看来以前的人可能也有过这个问题,只是没有被发现居多...前两天去马偕
林
炫沛医师说,你这个呢就是像打开潘朵拉的盒子一样,很多东西科学无法解释,但如果想
要都检查就都去用吧!XD
※ 编辑: minismile (111.80.78.78 台湾), 05/18/2025 08:26:09
60F:推 greensdream : 我家两个右後侧偏大,两个孩子都特教生做早疗中,当 05/19 05:54
61F:→ greensdream : 初追踪的医生说天生的畸形,就跟有些人左右手大小有 05/19 05:54
62F:→ greensdream : 些差异一样,其他地方继续追踪就好。05/19 05:54
63F:→ greensdream : 两个孩子後续都没有持续扩大的问题,因此一岁多之後05/19 05:54
64F:→ greensdream : 就没追踪,後续大宝自己基因问题发生疾病基本上跟这05/19 05:54
65F:→ greensdream : 个没关系就不特别讲了,小宝早疗原因是因为有高功能05/19 05:54
66F:→ greensdream : 自闭症。 05/19 05:54
好奇询问一下,请问您们夫妻有做过带因筛检吗?跟羊穿次世代基因定序,我们都有做无
异常,但不知道这个跟自闭症之类的有无关系。(假设出生前基因筛检大人小孩做好做满
,还是有可能这样吗?)
67F:→ greensdream : 两个孩子目前都学龄前年纪,都是高功能自闭症+疑似A 05/19 05:54
68F:→ greensdream : DHD,不过我很早就发现不对劲两岁多就在早疗,两个05/19 05:55
69F:→ greensdream : 孩子也慢慢追上来了,同样肌肉发展偏弱,智力一个中 05/19 05:55
70F:→ greensdream : 间值,一个智力超过中间值偏前。05/19 05:55
71F:→ greensdream : 提出来参考一下,也顺便好奇问问有没有也是後侧脑室 05/19 05:55
72F:→ greensdream : 偏大也有高功能自闭症+ADHD或ADD的?之前群组看过其05/19 05:55
73F:→ greensdream : 他家长聊过,一样也是脑室後方单侧偏大,孩子也是高 05/19 05:55
74F:→ greensdream : 功能ASD+疑似ADD的状况,智力也是超过中间值偏前的 05/19 05:55
75F:→ greensdream : ?我觉得可以统计一下,这样以後也类似情况家长也不05/19 05:55
76F:→ greensdream : 用太紧张可以提早做预防。05/19 05:55
※ 编辑: minismile (111.80.78.78 台湾), 05/19/2025 22:28:36
77F:推 greensdream : 我们只有比对大宝基因异常的那几组,比对下来後有一05/20 00:31
那有问过医生基因突变的机率吗?
78F:→ greensdream : 组不是亲代遗传的是自己突变,其他遗传到我的基因缺 05/20 00:31
所以他自己
79F:→ greensdream : 陷,这组很多台湾人都有,我跟两个小孩都有遗传到, 05/20 00:32
可否请教是什麽名称的基因缺陷吗?谢谢您
80F:→ greensdream : 跟肌肉还有胶原蛋白合成异常有关系,我自己从小到现05/20 00:32
81F:→ greensdream : 在关节非常容易扭伤或脱臼。我没有做心理衡监,但是 05/20 00:32
82F:→ greensdream : 学过相关专业的老师有说我亚斯特质很重,所以不排除 05/20 00:32
比较固执或是不太说话吗?
83F:→ greensdream : 遗传到我,但是我没特别做过脑部筛检,不确定自己是 05/20 00:32
84F:→ greensdream : 否也是後脑室角度偏大,只是很久之前群组聊天刚好闲 05/20 00:32
85F:→ greensdream : 聊到几个ASD的孩子包含我家的,新生儿检查时刚好都 05/20 00:32
86F:→ greensdream : 有脑室偏大的状况,有点好奇所以问问看有没有ASD孩 05/20 00:32
87F:→ greensdream : 童的家长是否发现孩子也有类似状况。05/20 00:32
我前面爬文,好像就是归类正常和发展稍微迟缓(但普遍智力都偏高)因为自闭/亚斯等
等,其实跟智商不相关,他们可以同时并存,也有看到不少资优生那种
※ 编辑: minismile (223.143.194.74 台湾), 05/20/2025 15:31:04