作者eagleken (新的一年新的開始...)
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標題[新聞] 保險迷思 新生兒罕病篩檢減3成
時間Tue Dec 10 09:28:57 2024
保險迷思 新生兒罕病篩檢減3成
https://udn.com/news/story/7266/8414775?list_ch2_index
近五年來，新生兒罕見疾病自費篩檢人數減少三成，竟是部分家長為了幫寶寶買到終身商
業保險，而延遲篩檢，等確定拿到保單，再接受篩檢，就在賭一把的心態下，可能造成難
以彌補的悲劇，台北榮總表示，已有四至五名罕病新生兒遭延遲診斷，家長後悔莫及。
台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳表示，新生兒自費罕病篩檢率逐年下降，二○○八
年受檢率高達百分之九十八，近五年逐步下降，今年降至百分之七十六。北榮新生兒自費
篩檢項目為龐貝氏症、法布瑞氏症、高雪氏症、粘多醣一及二型，自費僅需九五○元，絕
不是價格太高，而讓人為之卻步，而是受醫療保險影響。
家住台中的王小弟是典型個案，出生後廿七天因呼吸困難，緊急就醫，檢查結果為心臟異
常肥大、肌張力低，肌肉酵素增高，高度懷疑為龐貝氏症，需插管治療。因病情危急，隨
後被轉送台北榮總，啟動緊急處置。
楊佳鳳說，個案到院當天即完成了診斷及給藥，其病情仍然不樂觀，出現急性氣道壓迫，
合併全身水腫，心跳偏低，每分鐘少於卅下，情況危急，必須立即給予心臟按摩急救，新
生兒葉克膜小組已在旁待命。所幸在醫療團隊合作下，成功挽救生命，王小弟弟住院治療
四十天，現已康復出院，未來僅需每兩周一次門診。
「為新生兒投保商業保險，確能多一層保障。」北榮兒童醫學部主任牛道明說，可惜的是
部分家長誤信網路訊息，「先等孩子買好商業保險後，再進行新生兒篩檢。」因此，錯失
新生兒診斷、治療等黃金時間，造成幼兒終身傷害。
牛道明強調，龐貝氏症可分為嬰兒型、成人型，前者者如果未能及時治療，在一歲前死於
心臟衰竭或呼吸衰竭的機率接近百分之百，而最近幾年已有四至五名罕病新生兒被延遲診
斷，療效有限。
罕病基金會創辦人陳莉茵說，「這是沒有意義的拖延，保險公司根本不會理賠。」即使孩
子順利投保，但日後被驗出罹患遺傳性罕病，還是會被拒絕理賠，家長應盡早讓新生兒些
受篩檢。
陳莉茵表示，罕病通報、罕藥申請用藥，均需一段時間，「晚一天發現，就晚一天治療。
」龐貝氏症病童如能在出生三個月內接受治療，就可減少很多後遺症，降低死亡，家長不
可為保險，而耽誤孩子的診斷及治療。
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請不要被網路文章跟保險業務員給誤導了，出生要做的罕病篩檢要趕快做，有些疾病及早
發現可以及早治療，出生拖延一下、想名字(算命)拖延一下、報戶口拖延一下、等保險送
件拖延一下，可能就過了黃金治療期了。
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1F：噓 schrei : 你確定? 12/10 10:05
2F：→ leftwalk : 沒有吧，是自費超音波可以不用做，抽血罕病的沒影響 12/10 10:10
3F：推 CCarolineOuO: 小孩好可憐受苦了 12/10 10:31
4F：→ kmkr122719 : 過等待期後發現/就醫,就會理賠了 12/10 10:36
5F：→ kmkr122719 : 多數保險公司最快是小孩出院後(出生第四天或第六天) 12/10 10:37
6F：→ kmkr122719 : 就能投保,拖了幾個月才檢查/就醫,卻是怪保險? 12/10 10:39
7F：推 many5438 : 公費新生兒抽血檢查只有21項，其他罕病檢測還是要 12/10 10:40
8F：→ many5438 : 自費抽血補足 12/10 10:40
9F：噓 yy1k2g : 龐貝氏症屬自費，非國健署公告21項公費篩檢項目，萬 12/10 10:46
10F：→ yy1k2g : 一先檢測後保險，罹患該病保險不會給付沒錯！但我想 12/10 10:46
11F：→ yy1k2g : 問的是，罕病用藥極為昂貴，沒有保險的話多少家長負 12/10 10:46
12F：→ yy1k2g : 擔得起？ 12/10 10:46
13F：→ yy1k2g : 某些罕病有健保幫忙，那沒有健保幫忙的罕病怎麼辦？ 12/10 10:48
14F：→ yy1k2g : 而且內文說罕病保險不會給付，認真的嗎？那保險合約 12/10 10:49
15F：→ yy1k2g : 寫假的？這我不太相信 12/10 10:50
16F：推 foxtae : 家長擔心的是檢查只要有點疑慮，完全不能投保，之 12/10 10:50
17F：→ foxtae : 後任何病痛都不理賠，不是要理賠罕病吧 12/10 10:50
18F：推 mcgrady12336: 就是怕負擔不起才先投保再檢啊，反正先天有就有了 12/10 11:04
19F：→ mcgrady12336: ，萬一檢出來保險不保不是更慘 12/10 11:04
20F：→ eagleken : 我引用版上版友發過的文章 12/10 11:15
21F：→ eagleken : #1XPvnRU2 裡面就有寫到"龐貝氏症"病童出生十天 12/10 11:17
22F：→ eagleken : 左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。 12/10 11:17
23F：→ eagleken : 但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在輪椅上 12/10 11:17
24F：→ eagleken : 請問保險有辦法在這麼短的時間內投保完成? 12/10 11:18
25F：→ eagleken : 只是想提醒超音波或許可以延後，但代謝類的罕病 12/10 11:20
26F：→ eagleken : 黃金治療期可能就在前期了 12/10 11:21
27F：推 etsen : 龐貝氏症的篩檢雖然自費但是只要900元，篩檢項目有 12/10 11:24
28F：→ etsen : 很多項都是有黃金治療期，所以才會被列在新生兒篩 12/10 11:24
29F：→ etsen : 檢，沒補助並不代表不重要。況且你篩檢初篩異常， 12/10 11:24
30F：→ etsen : 還要複檢，這些都需要寶貴的時間，不是你一檢測就 12/10 11:24
31F：→ etsen : 馬上知道馬上可以治療。上面說保險出生第4天或第6 12/10 11:24
32F：→ etsen : 天就可以投保的，你知道這個案例小孩出生27天就發 12/10 11:24
33F：→ etsen : 病嗎？醫療險等待期30天，請問一個命馬上就可能沒 12/10 11:24
34F：→ etsen : 有的狀況，為了一個不知道會不會理賠的保險，真的 12/10 11:24
35F：→ etsen : 是正確的嗎？再來，龐貝氏症篩檢診斷到可以治療， 12/10 11:24
36F：→ etsen : 大概要10天，是有健保補助的，每年每人一千萬的治 12/10 11:24
37F：→ etsen : 療費，沒有健保一般商業保險可以給付？而且龐貝氏 12/10 11:24
38F：→ etsen : 症等發病再治療就可能錯過最佳治療期，錯過的預後 12/10 11:24
39F：→ etsen : 反而可能需要長期臥床。台灣健保醫療明明已經提供 12/10 11:24
40F：→ etsen : 這麼好的篩檢預防機制，卻有人要為了商業保險去否 12/10 11:24
41F：→ etsen : 定真正能救人的呼籲訊息。自己沒做功課沒有關係， 12/10 11:24
42F：→ etsen : 但不要誤導別人，讓別人陷入沒有必要的風險之中 12/10 11:24
43F：推 izumira : 我的保經是有說保險有一定期間不賠，他也很清楚很多 12/10 11:30
44F：→ izumira : 人先保再篩，不過好像有3-6個月如果篩沒過保險公司 12/10 11:30
45F：→ izumira : 一樣會除外 12/10 11:30
46F：推 quiet93 : 出院就要報戶口投保+找實支無等待期的商品 12/10 11:42
47F：推 yy1k2g : 那如果這樣應該是請國健署把龐貝氏症這種有急迫性的 12/10 11:44
48F：→ yy1k2g : 項目列在公費的21項裡面，比照之前先篩檢後投保排除 12/10 11:44
49F：→ yy1k2g : 等待期的規定辦理比較好。 12/10 11:44
50F：→ yy1k2g : 比較好奇龐貝氏症這種有急迫治療時間的項目沒有列在 12/10 11:46
51F：→ yy1k2g : 公費21項且排除等待期的理由是什麼 12/10 11:46
52F：推 quiet93 : 其實都可以篩檢，除了超音波檢查，其他報告出來的速 12/10 11:48
53F：→ quiet93 : 度不會比投保快 12/10 11:48
54F：→ yy1k2g : 給樓上，是怕等待期內發生的疾病不理賠 12/10 11:49
55F：推 quiet93 : 選無等待期的醫療商品，至於癌症這類等待期較長，也 12/10 11:51
56F：→ quiet93 : 不會因為發現疾病就受影響 12/10 11:51
57F：→ eagleken : 等政策改是需要時間跟評估的，在這段時間家長只能 12/10 11:52
58F：→ eagleken : 自己更新觀念 12/10 11:52
59F：推 quiet93 : 一般來講是卡在家長取名字XD 12/10 11:57
60F：→ ohyakmu : 其實一般人的保險也扛不住罕病的藥費啦。 12/10 12:13
61F：推 susu210 : 可以去看之前蒼藍鴿的影片(關於新生兒篩檢)有說明 12/10 12:23
62F：→ susu210 : 很清楚 12/10 12:23
63F：推 eesuoynac : 推分享 12/10 12:26
64F：推 aracian : 罕病藥物是建保付錢，最好保險會付錢啦 12/10 13:11
65F：→ aracian : 真的想賺一筆出生重大醫療問題的給付，就孕期買那種 12/10 13:12
66F：→ aracian : 超貴的懷孕保險 12/10 13:12
67F：推 lababy : 推 不要因小失大 12/10 13:14
68F：推 skyhome : 新生兒保險好像有些不能有等待期吧 記得有政府公文 12/10 13:31
69F：→ skyhome : 說明過 12/10 13:31
70F：推 quiet93 : 懷孕保險的給付金額都很低，而且有限制疾病，不會包 12/10 13:33
71F：→ quiet93 : 含所有罕病 12/10 13:33
72F：推 quiet93 : 把保險目標放在罕病以外的醫療即可，這個小孩一樣 12/10 13:34
73F：→ quiet93 : 有可能泌尿道感染/腸胃炎/腸病毒/肺炎住院啊 12/10 13:34
74F：→ quiet93 : 等待期發現罕病，不影響保險對於上述疾病的理賠 12/10 13:35
75F：→ quiet93 : 重點是要在報告出來前完成投保，就算報告出來之後在 12/10 13:35
76F：→ quiet93 : 等待期內，不影響保險理賠其他疾病的作用 12/10 13:35
77F：→ quiet93 : 而超音波檢查，是連小兒科醫生都有說過為了保險可以 12/10 13:37
78F：→ quiet93 : 緩緩的 12/10 13:37
79F：推 skyhome : 查了一下 是政府規定的才不能有等待期 12/10 13:37
80F：推 quiet93 : 政府規定的是不受等待期影響理賠，但是商品等待期是 12/10 13:44
81F：→ quiet93 : 商品設計，不會特別更動 12/10 13:44
82F：推 tita123 : 這些罕病列入強制篩檢政府補助 讓機關去修法吧 12/10 13:50
83F：推 ALENDA : 推分享 12/10 14:09
84F：推 etsen : 現有的21項篩檢也是逐步增加來的，如果經費充足我 12/10 14:11
85F：→ etsen : 相信相關單位也想把所有項目都列入公費。但現實就 12/10 14:11
86F：→ etsen : 是資源有限，否則孕期的篩檢很多都不是公費的，但 12/10 14:11
87F：→ etsen : 不會有人覺得不需要做或要延後做。保險能排除公費 12/10 14:11
88F：→ etsen : 的21項及未來新增項目，那也已經是政府要求保險公 12/10 14:11
89F：→ etsen : 司做的。自費項目要比照辦理有他現實的難度，但這 12/10 14:11
90F：→ etsen : 不代表保險優先於新生兒代謝異常篩檢是正確的觀念 12/10 14:11
91F：→ etsen : 。政府已經把自費費用降到這麼低，每年也都在宣導 12/10 14:11
92F：→ etsen : ，就是希望不要再有人被錯誤觀念誤導。請相信真正 12/10 14:11
93F：→ etsen : 會救命的醫療機構的宣導，而不是錯誤的保險觀念誤 12/10 14:11
94F：→ etsen : 導 12/10 14:11
95F：推 june0804 : 推 我們是篩完就保 12/10 14:13
96F：推 dobec : 推E大。同時希望大家不要無限上綱覺得健保跟保險可 12/10 14:41
97F：→ dobec : 以完全涵括各種大小病痛的費用，這些醫療負擔應該是 12/10 14:41
98F：→ dobec : 決定生育前就要有自己負擔的認知。 12/10 14:41
99F：推 schrei : 樓上 大家認知清楚 所以我們生育率就是這麼低 12/10 14:49
100F：推 mystarrain : 「罕」病 就是機率低 普遍家長都會擔心萬一負擔不起 12/10 15:13
101F：→ mystarrain : 醫療費的問題 保險的存在不就是為了萬一 如果此生被 12/10 15:13
102F：→ mystarrain : 拒保 嗯… 12/10 15:13
103F：推 mystarrain : 不管做什麼決定都是有潛在風險 生產也是有風險 難道 12/10 15:15
104F：→ mystarrain : 鼓吹都不要生小孩… 12/10 15:15
105F：推 s955055 : 真的，一堆網路錯誤訊息，就是出生該做的做，一堆不 12/10 15:32
106F：→ s955055 : 知道在等啥小 12/10 15:32
107F：→ s955055 : 推E大 12/10 15:33
108F：推 lightmei : 罕見疾病保險公司根本不會理賠，這才是政府該去解 12/10 15:54
109F：→ lightmei : 決的問題 12/10 15:54
111F：→ etsen : 造成新生兒篩檢減少三成是新聞誇大了，直到看了推 12/10 16:10
112F：→ etsen : 文我才覺得新聞說的都是真的，這已經是近年幾乎每 12/10 16:10
113F：→ etsen : 年都在宣導的，寧願相信保險業務也不願相信醫療衛 12/10 16:10
114F：→ etsen : 教，我真的是不太能理解。以這個龐貝氏症案例，為 12/10 16:10
115F：→ etsen : 了不要此生被拒保，萬一無法及時治療變成終身臥床 12/10 16:10
116F：→ etsen : ，你要投保多少金額的保險才有辦法覆蓋未來所有的 12/10 16:10
117F：→ etsen : 醫療費用？到時候你是不是更負擔不起？有很多新生 12/10 16:10
118F：→ etsen : 兒檢查，推薦在投保完成後再篩檢，因為沒有需立即 12/10 16:10
119F：→ etsen : 治療的問題，但新生兒代謝篩檢不一樣，他就是有黃 12/10 16:10
120F：→ etsen : 金治療期，不要因為錯誤的觀念，做本末倒置的決策 12/10 16:10
121F：推 lababy : 推etsen 12/10 16:32
122F：推 girlo : 所以該教育的是類似像這樣新陳代謝的篩檢該在出生 12/10 17:15
123F：→ girlo : 時做就在出生時做，畢竟很多新生兒自費篩檢並不需 12/10 17:15
124F：→ girlo : 要一出生就做吧 12/10 17:15
125F：→ girlo : 甚至一出生就做也不準確，但很少有資料有區分出應 12/10 17:17
126F：→ girlo : 該出生馬上做的，跟其實可以投保完再做的 12/10 17:17
127F：推 lightmei : 這篇説的就是一開始出生抽血驗的21項公費跟11項自 12/10 17:40
128F：→ lightmei : 費篩檢吧 12/10 17:40
129F：推 mystarrain : 希望政府未來可以將尚未納入的，都納入先天性代謝 12/10 17:42
130F：→ mystarrain : 異常疾病篩檢 ，就沒有投保保險疑慮。 12/10 17:42
131F：推 shovdked : 我小孩出生第3天就投保了，有的人連算名字都要全家 12/10 18:06
132F：→ shovdked : 大小討論好幾個月的… 12/10 18:06
133F：推 zonc : 取名就很糾結啊...也不一定都是算命問題，畢竟改名 12/10 22:20
134F：→ zonc : 很麻煩，還是希望深思熟慮取好名字 12/10 22:20
135F：推 sharkimage : 唉 12/11 06:46
136F：推 quiet93 : 取名可以在懷孕時糾結啊，如果不算命，不需要等出 12/11 06:50
137F：→ quiet93 : 生時再決定 12/11 06:50
138F：推 hikii : 想到我老公家拖了一個月就氣 12/11 07:22
139F：推 mosquiton : 媽媽群組各種推薦保完再篩啊 好幾個群都一樣 上去說 12/11 08:30
140F：→ mosquiton : 罕病有黃金治療期她們也不會聽的 因為大家都不會覺 12/11 08:30
141F：→ mosquiton : 得自己的孩子會碰上罕病 更多是檢查出心臟卵圓孔未 12/11 08:30
142F：→ mosquiton : 閉腎臟尺寸不夠要追蹤不能保很不方便的經驗分享 12/11 08:30
143F：推 ysb727 : 保險不是都很快嗎？？？ 12/11 09:49
144F：→ ysb727 : 喔，我就是那個等保險才檢查的人啊！但時間很會就幾 12/11 09:50
145F：→ ysb727 : 天，沒有到月，且...還好有保險，後來腸病毒住院... 12/11 09:50
146F：→ ysb727 : 不過孕期任何檢查都有做過了喔！ 12/11 09:51
147F：→ ysb727 : 舉凡是各種產檢就沒有沒做過的 12/11 09:51
148F：→ ysb727 : 若是最安心當然還是馬上檢查，個人選擇 12/11 09:52
149F：推 quiet93 : 心臟卵圓孔跟腎臟尺寸這些，就是超音波啊，超音波可 12/11 09:55
150F：→ quiet93 : 以投保後再做，跟出生就血檢不衝突 12/11 09:55
151F：推 quiet93 : 血檢的報告速度都沒有出院就投保來得快 12/11 09:56
152F：→ quiet93 : 尤其自然產，出院當天拿到身分證就能投保 12/11 09:58
153F：推 quiet93 : 超音波檢查幾乎都是不做治療再追蹤觀察的 12/11 10:01
154F：→ eagleken : 代謝那些是抽血檢查，卵圓孔是超音波檢查兩者不太一 12/11 10:21
155F：→ eagleken : 樣，抽血檢查要一出生就做，超音波可以等 12/11 10:21
156F：推 mavising : 我是出生隔天馬上報戶口，在隔天就跟保險員約好辦保 12/11 10:44
157F：→ mavising : 險，出院前跟醫院說要做自費，這樣就不會delay太多 12/11 10:44
158F：推 chair209 : 出生總數五年就差不多減少三成，檢測數少三成很合 12/11 12:00
159F：→ chair209 : 理吧 12/11 12:00
160F：→ chair209 : 可以去查查看有沒有統計罕病比例是否有增加，再來 12/11 12:01
161F：→ chair209 : 下結論會比較有說服力 12/11 12:01
162F：推 etsen : 第二段開頭就直接寫明是受檢率掉三成了…醫院的專 12/11 12:16
163F：→ etsen : 業會搞不清楚人數跟受檢率的差異？況且先天罕病的 12/11 12:16
164F：→ etsen : 比例是否增加跟跟有沒有受檢有什麼關係？有篩會確 12/11 12:16
165F：→ etsen : 診，沒篩等發病時還是會確診 12/11 12:16
166F：→ chair209 : 2008年98%到2024年76%是16年降22%，五年降三成是第 12/11 12:20
167F：→ chair209 : 一段的檢測數 12/11 12:21
168F：→ chair209 : 那我更正一下描述好了，罕病重症患者這樣有比較接近 12/11 12:23
169F：→ chair209 : 嗎，有提早檢測到可能可以讓重症變輕症? 12/11 12:23
170F：推 QAQ123 : 我也是生完隔天報戶口、買保險，第三天做篩檢，有些 12/11 12:24
171F：→ QAQ123 : 理賠項目不受等待期限制 12/11 12:24
172F：→ QAQ123 : 因為寶寶產檢就知道有腎盂擴張，先檢查才保是一定不 12/11 12:25
173F：→ QAQ123 : 會過的 12/11 12:25
175F：→ abcd1qwerty : 自費也要做！出生後48小時新生兒篩檢，別錯失治療 12/11 12:33
176F：→ abcd1qwerty : 黃金期！feat. 徐瑞聲醫師｜黃瑽寧醫師健康講堂 12/11 12:33
177F：推 etsen : 今天醫療體系會一直呼籲就是因為提早檢測到，在黃 12/11 13:47
178F：→ etsen : 金治療期治療預後會差很多，龐貝氏症前面已經講很 12/11 13:47
179F：→ etsen : 多了，SCID、SMA也是越早診斷越早治療越好。醫療機 12/11 13:47
180F：→ etsen : 構會把這些項目納入新生兒篩檢不是沒有原因，質疑 12/11 13:47
181F：→ etsen : 醫院宣導的內容真的沒必要，醫療衛教的嚴謹程度， 12/11 13:47
182F：→ etsen : 比其他單位都嚴謹多了 12/11 13:47
183F：推 greatime : 所以觀念有問題的部分 在於堅持要過保險等待期才要 12/11 13:52
184F：→ greatime : 篩檢 保險不是為了那個可能被除外的罕病而已 在篩 12/11 13:52
185F：→ greatime : 檢前投保是為了「不要被拒保或延保」 要達成這個目 12/11 13:52
186F：→ greatime : 標就是出院立即投保就可以去篩檢了 罕病機率低且有 12/11 13:52
187F：→ greatime : 治療急迫性 真的要衡量一下輕重審慎評估是否堅持要 12/11 13:52
188F：→ greatime : 等過等待期再篩檢 12/11 13:52
189F：→ wowo2011 : 其實先投保再被除外。都比發現後沒有保險公司願意 12/11 14:53
190F：→ wowo2011 : 承保好。自身經驗，光一個卵圓孔未閉合，就沒有公司 12/11 14:53
191F：→ wowo2011 : 願意承保了 12/11 14:53
192F：→ nlevta : 樓上的案例是很常見的情況，只是一時不能保，之後可 12/11 15:45
193F：→ nlevta : 以再投保，小孩其實沒事，才會覺得先保比較好。可是 12/11 15:45
194F：→ nlevta : 新聞中的案例是不能等投保，一拖可能就致死。為了 12/11 15:45
195F：→ nlevta : 有保險拖過治療黃金期，真的划算？ 12/11 15:45
196F：推 nishikidoumi: 生完立刻篩檢、第三天就報戶口。名字出生前就差不 12/11 21:29
197F：→ nishikidoumi: 多定案了，所以可以速速決定好。生產前也有因為保 12/11 21:29
198F：→ nishikidoumi: 險員的建議而考慮要不要等投保完再篩檢，但跟老公 12/11 21:29
199F：→ nishikidoumi: 討論後都覺得寶寶的健康最重要，所以沒等投保就先 12/11 21:29
200F：→ nishikidoumi: 檢查了，我們也比較安心。 12/11 21:29
201F：推 gto011320 : 生完全篩了，就怕一個拖延 12/11 21:48
202F：推 aya318 : 我們沒有篩檢還是保險業務員請我們不要做的........ 12/12 06:42
203F：推 q210158 : 自費的我也沒做啊～本來就不一定需要 12/12 12:51
204F：推 izumira : 我的保險員都完全尊重，我也不敢建議別人要先保還是 12/12 13:59
205F：→ izumira : 先篩，別人的小孩我承擔不起 12/12 13:59
206F：推 skyhome : 通常會有問題都是心臟超音波吧 12/12 14:18
207F：→ hunchisin : 我們是雙方都先花一筆前去做帶因檢查，出生當下先 12/12 14:44
208F：→ hunchisin : 做公費21項，隔天報戶口填完要保書後在做自費採血 12/12 14:44
209F：推 okwap141 : 就簡單問一句，相信商人還是相信醫生？ 12/13 22:21
210F：推 rainsilver : 產前所有檢查沒有大問題就不用想那麼多 12/14 00:19
211F：→ rainsilver : 該篩檢就直接篩檢 不要等什麼保險了 12/14 00:20
212F：推 newking761 : 這個說法也很好笑，我就問這種先天疾病，早篩晚篩 12/14 15:40
213F：→ newking761 : ，有就是有，沒有就是沒有，如果保險沒先買，有疾 12/14 15:40
214F：→ newking761 : 病誰要賠？有夠笨 12/14 15:40
215F：推 abcd1qwerty : 若真有先天疾病，能在治療黃金期即投入療程是最好， 12/14 22:53
216F：→ abcd1qwerty : 能為孩子未來的成長比較好的幫助，所以儘早確診病因 12/14 22:53
217F：→ abcd1qwerty : 比較好。在這篇新聞以及黃醫師健康講堂都提到了龐 12/14 22:53
218F：→ abcd1qwerty : 貝氏症，若孩子太晚確診才投入酵素治療(一開始生病 12/14 22:53
219F：→ abcd1qwerty : ，醫生有可能認為只是生病，畢竟是“罕病”，導致 12/14 22:53
220F：→ abcd1qwerty : 耗費時日才能確定是罕病)，是比較不利於孩子的成長 12/14 22:53
221F：→ abcd1qwerty : ，若導致孩子產生較多後遺症或需要一直坐輪椅，大人 12/14 22:53
222F：→ abcd1qwerty : 及孩子的生理和心理狀態該如何調適？因此我認為出 12/14 22:53
223F：→ abcd1qwerty : 生時就做自費新生兒篩檢，是對孩子成長比較棒的選 12/14 22:53
224F：→ abcd1qwerty : 擇；若選擇先投保後等一段時間才篩檢也沒有不對，因 12/14 22:53
225F：→ abcd1qwerty : 為若罕病無健保，後續醫療費用龐大難負擔，所以就是 12/14 22:53
226F：→ abcd1qwerty : 每個家庭的看法和選擇不同罷了。（不過新聞有一段： 12/14 22:53
227F：→ abcd1qwerty : 罕病基金會創辦人陳莉茵說，「這是沒有意義的拖延， 12/14 22:53
228F：→ abcd1qwerty : 保險公司根本不會理賠。」即使孩子順利投保，但日 12/14 22:53
229F：→ abcd1qwerty : 後被驗出罹患遺傳性罕病，還是會被拒絕理賠。...不 12/14 22:53
230F：→ abcd1qwerty : 知保險業務員會如何回應？）。 12/14 22:53
231F：推 fatz : 罕病要不要考慮不要治療了 12/20 19:19