作者eagleken (新的一年新的开始...)
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标题[新闻] 保险迷思 新生儿罕病筛检减3成
时间Tue Dec 10 09:28:57 2024
保险迷思 新生儿罕病筛检减3成
https://udn.com/news/story/7266/8414775?list_ch2_index
近五年来，新生儿罕见疾病自费筛检人数减少三成，竟是部分家长为了帮宝宝买到终身商
业保险，而延迟筛检，等确定拿到保单，再接受筛检，就在赌一把的心态下，可能造成难
以弥补的悲剧，台北荣总表示，已有四至五名罕病新生儿遭延迟诊断，家长後悔莫及。
台北荣总儿童遗传内分泌科主任杨佳凤表示，新生儿自费罕病筛检率逐年下降，二○○八
年受检率高达百分之九十八，近五年逐步下降，今年降至百分之七十六。北荣新生儿自费
筛检项目为庞贝氏症、法布瑞氏症、高雪氏症、粘多醣一及二型，自费仅需九五○元，绝
不是价格太高，而让人为之却步，而是受医疗保险影响。
家住台中的王小弟是典型个案，出生後廿七天因呼吸困难，紧急就医，检查结果为心脏异
常肥大、肌张力低，肌肉酵素增高，高度怀疑为庞贝氏症，需插管治疗。因病情危急，随
後被转送台北荣总，启动紧急处置。
杨佳凤说，个案到院当天即完成了诊断及给药，其病情仍然不乐观，出现急性气道压迫，
合并全身水肿，心跳偏低，每分钟少於卅下，情况危急，必须立即给予心脏按摩急救，新
生儿叶克膜小组已在旁待命。所幸在医疗团队合作下，成功挽救生命，王小弟弟住院治疗
四十天，现已康复出院，未来仅需每两周一次门诊。
「为新生儿投保商业保险，确能多一层保障。」北荣儿童医学部主任牛道明说，可惜的是
部分家长误信网路讯息，「先等孩子买好商业保险後，再进行新生儿筛检。」因此，错失
新生儿诊断、治疗等黄金时间，造成幼儿终身伤害。
牛道明强调，庞贝氏症可分为婴儿型、成人型，前者者如果未能及时治疗，在一岁前死於
心脏衰竭或呼吸衰竭的机率接近百分之百，而最近几年已有四至五名罕病新生儿被延迟诊
断，疗效有限。
罕病基金会创办人陈莉茵说，「这是没有意义的拖延，保险公司根本不会理赔。」即使孩
子顺利投保，但日後被验出罹患遗传性罕病，还是会被拒绝理赔，家长应尽早让新生儿些
受筛检。
陈莉茵表示，罕病通报、罕药申请用药，均需一段时间，「晚一天发现，就晚一天治疗。
」庞贝氏症病童如能在出生三个月内接受治疗，就可减少很多後遗症，降低死亡，家长不
可为保险，而耽误孩子的诊断及治疗。
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请不要被网路文章跟保险业务员给误导了，出生要做的罕病筛检要赶快做，有些疾病及早
发现可以及早治疗，出生拖延一下、想名字(算命)拖延一下、报户口拖延一下、等保险送
件拖延一下，可能就过了黄金治疗期了。
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1F：嘘 schrei : 你确定? 12/10 10:05
2F：→ leftwalk : 没有吧，是自费超音波可以不用做，抽血罕病的没影响 12/10 10:10
3F：推 CCarolineOuO: 小孩好可怜受苦了 12/10 10:31
4F：→ kmkr122719 : 过等待期後发现/就医,就会理赔了 12/10 10:36
5F：→ kmkr122719 : 多数保险公司最快是小孩出院後(出生第四天或第六天) 12/10 10:37
6F：→ kmkr122719 : 就能投保,拖了几个月才检查/就医,却是怪保险? 12/10 10:39
7F：推 many5438 : 公费新生儿抽血检查只有21项，其他罕病检测还是要 12/10 10:40
8F：→ many5438 : 自费抽血补足 12/10 10:40
9F：嘘 yy1k2g : 庞贝氏症属自费，非国健署公告21项公费筛检项目，万 12/10 10:46
10F：→ yy1k2g : 一先检测後保险，罹患该病保险不会给付没错！但我想 12/10 10:46
11F：→ yy1k2g : 问的是，罕病用药极为昂贵，没有保险的话多少家长负 12/10 10:46
12F：→ yy1k2g : 担得起？ 12/10 10:46
13F：→ yy1k2g : 某些罕病有健保帮忙，那没有健保帮忙的罕病怎麽办？ 12/10 10:48
14F：→ yy1k2g : 而且内文说罕病保险不会给付，认真的吗？那保险合约 12/10 10:49
15F：→ yy1k2g : 写假的？这我不太相信 12/10 10:50
16F：推 foxtae : 家长担心的是检查只要有点疑虑，完全不能投保，之 12/10 10:50
17F：→ foxtae : 後任何病痛都不理赔，不是要理赔罕病吧 12/10 10:50
18F：推 mcgrady12336: 就是怕负担不起才先投保再检啊，反正先天有就有了 12/10 11:04
19F：→ mcgrady12336: ，万一检出来保险不保不是更惨 12/10 11:04
20F：→ eagleken : 我引用版上版友发过的文章 12/10 11:15
21F：→ eagleken : #1XPvnRU2 里面就有写到"庞贝氏症"病童出生十天 12/10 11:17
22F：→ eagleken : 左右就给药，学会走路的年纪跟一般人是一样的。 12/10 11:17
23F：→ eagleken : 但再慢个几周，可能终身就只能瘫坐在轮椅上 12/10 11:17
24F：→ eagleken : 请问保险有办法在这麽短的时间内投保完成? 12/10 11:18
25F：→ eagleken : 只是想提醒超音波或许可以延後，但代谢类的罕病 12/10 11:20
26F：→ eagleken : 黄金治疗期可能就在前期了 12/10 11:21
27F：推 etsen : 庞贝氏症的筛检虽然自费但是只要900元，筛检项目有 12/10 11:24
28F：→ etsen : 很多项都是有黄金治疗期，所以才会被列在新生儿筛 12/10 11:24
29F：→ etsen : 检，没补助并不代表不重要。况且你筛检初筛异常， 12/10 11:24
30F：→ etsen : 还要复检，这些都需要宝贵的时间，不是你一检测就 12/10 11:24
31F：→ etsen : 马上知道马上可以治疗。上面说保险出生第4天或第6 12/10 11:24
32F：→ etsen : 天就可以投保的，你知道这个案例小孩出生27天就发 12/10 11:24
33F：→ etsen : 病吗？医疗险等待期30天，请问一个命马上就可能没 12/10 11:24
34F：→ etsen : 有的状况，为了一个不知道会不会理赔的保险，真的 12/10 11:24
35F：→ etsen : 是正确的吗？再来，庞贝氏症筛检诊断到可以治疗， 12/10 11:24
36F：→ etsen : 大概要10天，是有健保补助的，每年每人一千万的治 12/10 11:24
37F：→ etsen : 疗费，没有健保一般商业保险可以给付？而且庞贝氏 12/10 11:24
38F：→ etsen : 症等发病再治疗就可能错过最佳治疗期，错过的预後 12/10 11:24
39F：→ etsen : 反而可能需要长期卧床。台湾健保医疗明明已经提供 12/10 11:24
40F：→ etsen : 这麽好的筛检预防机制，却有人要为了商业保险去否 12/10 11:24
41F：→ etsen : 定真正能救人的呼吁讯息。自己没做功课没有关系， 12/10 11:24
42F：→ etsen : 但不要误导别人，让别人陷入没有必要的风险之中 12/10 11:24
43F：推 izumira : 我的保经是有说保险有一定期间不赔，他也很清楚很多 12/10 11:30
44F：→ izumira : 人先保再筛，不过好像有3-6个月如果筛没过保险公司 12/10 11:30
45F：→ izumira : 一样会除外 12/10 11:30
46F：推 quiet93 : 出院就要报户口投保+找实支无等待期的商品 12/10 11:42
47F：推 yy1k2g : 那如果这样应该是请国健署把庞贝氏症这种有急迫性的 12/10 11:44
48F：→ yy1k2g : 项目列在公费的21项里面，比照之前先筛检後投保排除 12/10 11:44
49F：→ yy1k2g : 等待期的规定办理比较好。 12/10 11:44
50F：→ yy1k2g : 比较好奇庞贝氏症这种有急迫治疗时间的项目没有列在 12/10 11:46
51F：→ yy1k2g : 公费21项且排除等待期的理由是什麽 12/10 11:46
52F：推 quiet93 : 其实都可以筛检，除了超音波检查，其他报告出来的速 12/10 11:48
53F：→ quiet93 : 度不会比投保快 12/10 11:48
54F：→ yy1k2g : 给楼上，是怕等待期内发生的疾病不理赔 12/10 11:49
55F：推 quiet93 : 选无等待期的医疗商品，至於癌症这类等待期较长，也 12/10 11:51
56F：→ quiet93 : 不会因为发现疾病就受影响 12/10 11:51
57F：→ eagleken : 等政策改是需要时间跟评估的，在这段时间家长只能 12/10 11:52
58F：→ eagleken : 自己更新观念 12/10 11:52
59F：推 quiet93 : 一般来讲是卡在家长取名字XD 12/10 11:57
60F：→ ohyakmu : 其实一般人的保险也扛不住罕病的药费啦。 12/10 12:13
61F：推 susu210 : 可以去看之前苍蓝鸽的影片(关於新生儿筛检)有说明 12/10 12:23
62F：→ susu210 : 很清楚 12/10 12:23
63F：推 eesuoynac : 推分享 12/10 12:26
64F：推 aracian : 罕病药物是建保付钱，最好保险会付钱啦 12/10 13:11
65F：→ aracian : 真的想赚一笔出生重大医疗问题的给付，就孕期买那种 12/10 13:12
66F：→ aracian : 超贵的怀孕保险 12/10 13:12
67F：推 lababy : 推 不要因小失大 12/10 13:14
68F：推 skyhome : 新生儿保险好像有些不能有等待期吧 记得有政府公文 12/10 13:31
69F：→ skyhome : 说明过 12/10 13:31
70F：推 quiet93 : 怀孕保险的给付金额都很低，而且有限制疾病，不会包 12/10 13:33
71F：→ quiet93 : 含所有罕病 12/10 13:33
72F：推 quiet93 : 把保险目标放在罕病以外的医疗即可，这个小孩一样 12/10 13:34
73F：→ quiet93 : 有可能泌尿道感染/肠胃炎/肠病毒/肺炎住院啊 12/10 13:34
74F：→ quiet93 : 等待期发现罕病，不影响保险对於上述疾病的理赔 12/10 13:35
75F：→ quiet93 : 重点是要在报告出来前完成投保，就算报告出来之後在 12/10 13:35
76F：→ quiet93 : 等待期内，不影响保险理赔其他疾病的作用 12/10 13:35
77F：→ quiet93 : 而超音波检查，是连小儿科医生都有说过为了保险可以 12/10 13:37
78F：→ quiet93 : 缓缓的 12/10 13:37
79F：推 skyhome : 查了一下 是政府规定的才不能有等待期 12/10 13:37
80F：推 quiet93 : 政府规定的是不受等待期影响理赔，但是商品等待期是 12/10 13:44
81F：→ quiet93 : 商品设计，不会特别更动 12/10 13:44
82F：推 tita123 : 这些罕病列入强制筛检政府补助 让机关去修法吧 12/10 13:50
83F：推 ALENDA : 推分享 12/10 14:09
84F：推 etsen : 现有的21项筛检也是逐步增加来的，如果经费充足我 12/10 14:11
85F：→ etsen : 相信相关单位也想把所有项目都列入公费。但现实就 12/10 14:11
86F：→ etsen : 是资源有限，否则孕期的筛检很多都不是公费的，但 12/10 14:11
87F：→ etsen : 不会有人觉得不需要做或要延後做。保险能排除公费 12/10 14:11
88F：→ etsen : 的21项及未来新增项目，那也已经是政府要求保险公 12/10 14:11
89F：→ etsen : 司做的。自费项目要比照办理有他现实的难度，但这 12/10 14:11
90F：→ etsen : 不代表保险优先於新生儿代谢异常筛检是正确的观念 12/10 14:11
91F：→ etsen : 。政府已经把自费费用降到这麽低，每年也都在宣导 12/10 14:11
92F：→ etsen : ，就是希望不要再有人被错误观念误导。请相信真正 12/10 14:11
93F：→ etsen : 会救命的医疗机构的宣导，而不是错误的保险观念误 12/10 14:11
94F：→ etsen : 导 12/10 14:11
95F：推 june0804 : 推 我们是筛完就保 12/10 14:13
96F：推 dobec : 推E大。同时希望大家不要无限上纲觉得健保跟保险可 12/10 14:41
97F：→ dobec : 以完全涵括各种大小病痛的费用，这些医疗负担应该是 12/10 14:41
98F：→ dobec : 决定生育前就要有自己负担的认知。 12/10 14:41
99F：推 schrei : 楼上 大家认知清楚 所以我们生育率就是这麽低 12/10 14:49
100F：推 mystarrain : 「罕」病 就是机率低 普遍家长都会担心万一负担不起 12/10 15:13
101F：→ mystarrain : 医疗费的问题 保险的存在不就是为了万一 如果此生被 12/10 15:13
102F：→ mystarrain : 拒保 嗯… 12/10 15:13
103F：推 mystarrain : 不管做什麽决定都是有潜在风险 生产也是有风险 难道 12/10 15:15
104F：→ mystarrain : 鼓吹都不要生小孩… 12/10 15:15
105F：推 s955055 : 真的，一堆网路错误讯息，就是出生该做的做，一堆不 12/10 15:32
106F：→ s955055 : 知道在等啥小 12/10 15:32
107F：→ s955055 : 推E大 12/10 15:33
108F：推 lightmei : 罕见疾病保险公司根本不会理赔，这才是政府该去解 12/10 15:54
109F：→ lightmei : 决的问题 12/10 15:54
111F：→ etsen : 造成新生儿筛检减少三成是新闻夸大了，直到看了推 12/10 16:10
112F：→ etsen : 文我才觉得新闻说的都是真的，这已经是近年几乎每 12/10 16:10
113F：→ etsen : 年都在宣导的，宁愿相信保险业务也不愿相信医疗卫 12/10 16:10
114F：→ etsen : 教，我真的是不太能理解。以这个庞贝氏症案例，为 12/10 16:10
115F：→ etsen : 了不要此生被拒保，万一无法及时治疗变成终身卧床 12/10 16:10
116F：→ etsen : ，你要投保多少金额的保险才有办法覆盖未来所有的 12/10 16:10
117F：→ etsen : 医疗费用？到时候你是不是更负担不起？有很多新生 12/10 16:10
118F：→ etsen : 儿检查，推荐在投保完成後再筛检，因为没有需立即 12/10 16:10
119F：→ etsen : 治疗的问题，但新生儿代谢筛检不一样，他就是有黄 12/10 16:10
120F：→ etsen : 金治疗期，不要因为错误的观念，做本末倒置的决策 12/10 16:10
121F：推 lababy : 推etsen 12/10 16:32
122F：推 girlo : 所以该教育的是类似像这样新陈代谢的筛检该在出生 12/10 17:15
123F：→ girlo : 时做就在出生时做，毕竟很多新生儿自费筛检并不需 12/10 17:15
124F：→ girlo : 要一出生就做吧 12/10 17:15
125F：→ girlo : 甚至一出生就做也不准确，但很少有资料有区分出应 12/10 17:17
126F：→ girlo : 该出生马上做的，跟其实可以投保完再做的 12/10 17:17
127F：推 lightmei : 这篇説的就是一开始出生抽血验的21项公费跟11项自 12/10 17:40
128F：→ lightmei : 费筛检吧 12/10 17:40
129F：推 mystarrain : 希望政府未来可以将尚未纳入的，都纳入先天性代谢 12/10 17:42
130F：→ mystarrain : 异常疾病筛检 ，就没有投保保险疑虑。 12/10 17:42
131F：推 shovdked : 我小孩出生第3天就投保了，有的人连算名字都要全家 12/10 18:06
132F：→ shovdked : 大小讨论好几个月的… 12/10 18:06
133F：推 zonc : 取名就很纠结啊...也不一定都是算命问题，毕竟改名 12/10 22:20
134F：→ zonc : 很麻烦，还是希望深思熟虑取好名字 12/10 22:20
135F：推 sharkimage : 唉 12/11 06:46
136F：推 quiet93 : 取名可以在怀孕时纠结啊，如果不算命，不需要等出 12/11 06:50
137F：→ quiet93 : 生时再决定 12/11 06:50
138F：推 hikii : 想到我老公家拖了一个月就气 12/11 07:22
139F：推 mosquiton : 妈妈群组各种推荐保完再筛啊 好几个群都一样 上去说 12/11 08:30
140F：→ mosquiton : 罕病有黄金治疗期她们也不会听的 因为大家都不会觉 12/11 08:30
141F：→ mosquiton : 得自己的孩子会碰上罕病 更多是检查出心脏卵圆孔未 12/11 08:30
142F：→ mosquiton : 闭肾脏尺寸不够要追踪不能保很不方便的经验分享 12/11 08:30
143F：推 ysb727 : 保险不是都很快吗？？？ 12/11 09:49
144F：→ ysb727 : 喔，我就是那个等保险才检查的人啊！但时间很会就几 12/11 09:50
145F：→ ysb727 : 天，没有到月，且...还好有保险，後来肠病毒住院... 12/11 09:50
146F：→ ysb727 : 不过孕期任何检查都有做过了喔！ 12/11 09:51
147F：→ ysb727 : 举凡是各种产检就没有没做过的 12/11 09:51
148F：→ ysb727 : 若是最安心当然还是马上检查，个人选择 12/11 09:52
149F：推 quiet93 : 心脏卵圆孔跟肾脏尺寸这些，就是超音波啊，超音波可 12/11 09:55
150F：→ quiet93 : 以投保後再做，跟出生就血检不冲突 12/11 09:55
151F：推 quiet93 : 血检的报告速度都没有出院就投保来得快 12/11 09:56
152F：→ quiet93 : 尤其自然产，出院当天拿到身分证就能投保 12/11 09:58
153F：推 quiet93 : 超音波检查几乎都是不做治疗再追踪观察的 12/11 10:01
154F：→ eagleken : 代谢那些是抽血检查，卵圆孔是超音波检查两者不太一 12/11 10:21
155F：→ eagleken : 样，抽血检查要一出生就做，超音波可以等 12/11 10:21
156F：推 mavising : 我是出生隔天马上报户口，在隔天就跟保险员约好办保 12/11 10:44
157F：→ mavising : 险，出院前跟医院说要做自费，这样就不会delay太多 12/11 10:44
158F：推 chair209 : 出生总数五年就差不多减少三成，检测数少三成很合 12/11 12:00
159F：→ chair209 : 理吧 12/11 12:00
160F：→ chair209 : 可以去查查看有没有统计罕病比例是否有增加，再来 12/11 12:01
161F：→ chair209 : 下结论会比较有说服力 12/11 12:01
162F：推 etsen : 第二段开头就直接写明是受检率掉三成了…医院的专 12/11 12:16
163F：→ etsen : 业会搞不清楚人数跟受检率的差异？况且先天罕病的 12/11 12:16
164F：→ etsen : 比例是否增加跟跟有没有受检有什麽关系？有筛会确 12/11 12:16
165F：→ etsen : 诊，没筛等发病时还是会确诊 12/11 12:16
166F：→ chair209 : 2008年98%到2024年76%是16年降22%，五年降三成是第 12/11 12:20
167F：→ chair209 : 一段的检测数 12/11 12:21
168F：→ chair209 : 那我更正一下描述好了，罕病重症患者这样有比较接近 12/11 12:23
169F：→ chair209 : 吗，有提早检测到可能可以让重症变轻症? 12/11 12:23
170F：推 QAQ123 : 我也是生完隔天报户口、买保险，第三天做筛检，有些 12/11 12:24
171F：→ QAQ123 : 理赔项目不受等待期限制 12/11 12:24
172F：→ QAQ123 : 因为宝宝产检就知道有肾盂扩张，先检查才保是一定不 12/11 12:25
173F：→ QAQ123 : 会过的 12/11 12:25
175F：→ abcd1qwerty : 自费也要做！出生後48小时新生儿筛检，别错失治疗 12/11 12:33
176F：→ abcd1qwerty : 黄金期！feat. 徐瑞声医师｜黄瑽宁医师健康讲堂 12/11 12:33
177F：推 etsen : 今天医疗体系会一直呼吁就是因为提早检测到，在黄 12/11 13:47
178F：→ etsen : 金治疗期治疗预後会差很多，庞贝氏症前面已经讲很 12/11 13:47
179F：→ etsen : 多了，SCID、SMA也是越早诊断越早治疗越好。医疗机 12/11 13:47
180F：→ etsen : 构会把这些项目纳入新生儿筛检不是没有原因，质疑 12/11 13:47
181F：→ etsen : 医院宣导的内容真的没必要，医疗卫教的严谨程度， 12/11 13:47
182F：→ etsen : 比其他单位都严谨多了 12/11 13:47
183F：推 greatime : 所以观念有问题的部分 在於坚持要过保险等待期才要 12/11 13:52
184F：→ greatime : 筛检 保险不是为了那个可能被除外的罕病而已 在筛 12/11 13:52
185F：→ greatime : 检前投保是为了「不要被拒保或延保」 要达成这个目 12/11 13:52
186F：→ greatime : 标就是出院立即投保就可以去筛检了 罕病机率低且有 12/11 13:52
187F：→ greatime : 治疗急迫性 真的要衡量一下轻重审慎评估是否坚持要 12/11 13:52
188F：→ greatime : 等过等待期再筛检 12/11 13:52
189F：→ wowo2011 : 其实先投保再被除外。都比发现後没有保险公司愿意 12/11 14:53
190F：→ wowo2011 : 承保好。自身经验，光一个卵圆孔未闭合，就没有公司 12/11 14:53
191F：→ wowo2011 : 愿意承保了 12/11 14:53
192F：→ nlevta : 楼上的案例是很常见的情况，只是一时不能保，之後可 12/11 15:45
193F：→ nlevta : 以再投保，小孩其实没事，才会觉得先保比较好。可是 12/11 15:45
194F：→ nlevta : 新闻中的案例是不能等投保，一拖可能就致死。为了 12/11 15:45
195F：→ nlevta : 有保险拖过治疗黄金期，真的划算？ 12/11 15:45
196F：推 nishikidoumi: 生完立刻筛检、第三天就报户口。名字出生前就差不 12/11 21:29
197F：→ nishikidoumi: 多定案了，所以可以速速决定好。生产前也有因为保 12/11 21:29
198F：→ nishikidoumi: 险员的建议而考虑要不要等投保完再筛检，但跟老公 12/11 21:29
199F：→ nishikidoumi: 讨论後都觉得宝宝的健康最重要，所以没等投保就先 12/11 21:29
200F：→ nishikidoumi: 检查了，我们也比较安心。 12/11 21:29
201F：推 gto011320 : 生完全筛了，就怕一个拖延 12/11 21:48
202F：推 aya318 : 我们没有筛检还是保险业务员请我们不要做的........ 12/12 06:42
203F：推 q210158 : 自费的我也没做啊～本来就不一定需要 12/12 12:51
204F：推 izumira : 我的保险员都完全尊重，我也不敢建议别人要先保还是 12/12 13:59
205F：→ izumira : 先筛，别人的小孩我承担不起 12/12 13:59
206F：推 skyhome : 通常会有问题都是心脏超音波吧 12/12 14:18
207F：→ hunchisin : 我们是双方都先花一笔前去做带因检查，出生当下先 12/12 14:44
208F：→ hunchisin : 做公费21项，隔天报户口填完要保书後在做自费采血 12/12 14:44
209F：推 okwap141 : 就简单问一句，相信商人还是相信医生？ 12/13 22:21
210F：推 rainsilver : 产前所有检查没有大问题就不用想那麽多 12/14 00:19
211F：→ rainsilver : 该筛检就直接筛检 不要等什麽保险了 12/14 00:20
212F：推 newking761 : 这个说法也很好笑，我就问这种先天疾病，早筛晚筛 12/14 15:40
213F：→ newking761 : ，有就是有，没有就是没有，如果保险没先买，有疾 12/14 15:40
214F：→ newking761 : 病谁要赔？有够笨 12/14 15:40
215F：推 abcd1qwerty : 若真有先天疾病，能在治疗黄金期即投入疗程是最好， 12/14 22:53
216F：→ abcd1qwerty : 能为孩子未来的成长比较好的帮助，所以尽早确诊病因 12/14 22:53
217F：→ abcd1qwerty : 比较好。在这篇新闻以及黄医师健康讲堂都提到了庞 12/14 22:53
218F：→ abcd1qwerty : 贝氏症，若孩子太晚确诊才投入酵素治疗(一开始生病 12/14 22:53
219F：→ abcd1qwerty : ，医生有可能认为只是生病，毕竟是“罕病”，导致 12/14 22:53
220F：→ abcd1qwerty : 耗费时日才能确定是罕病)，是比较不利於孩子的成长 12/14 22:53
221F：→ abcd1qwerty : ，若导致孩子产生较多後遗症或需要一直坐轮椅，大人 12/14 22:53
222F：→ abcd1qwerty : 及孩子的生理和心理状态该如何调适？因此我认为出 12/14 22:53
223F：→ abcd1qwerty : 生时就做自费新生儿筛检，是对孩子成长比较棒的选 12/14 22:53
224F：→ abcd1qwerty : 择；若选择先投保後等一段时间才筛检也没有不对，因 12/14 22:53
225F：→ abcd1qwerty : 为若罕病无健保，後续医疗费用庞大难负担，所以就是 12/14 22:53
226F：→ abcd1qwerty : 每个家庭的看法和选择不同罢了。（不过新闻有一段： 12/14 22:53
227F：→ abcd1qwerty : 罕病基金会创办人陈莉茵说，「这是没有意义的拖延， 12/14 22:53
228F：→ abcd1qwerty : 保险公司根本不会理赔。」即使孩子顺利投保，但日 12/14 22:53
229F：→ abcd1qwerty : 後被验出罹患遗传性罕病，还是会被拒绝理赔。...不 12/14 22:53
230F：→ abcd1qwerty : 知保险业务员会如何回应？）。 12/14 22:53
231F：推 fatz : 罕病要不要考虑不要治疗了 12/20 19:19