[代PO] 轉自臉書2025蛇寶社團 希望原po的經驗能幫助到有需要的家庭 有問題也可以臉書私訊原po 祝大家都平安健康 「我可愛的脊柱裂寶寶」 分享這篇文章是為了幫助未來可能面臨相同狀況的父母，並記錄當時我無助的心情，文章很 長，見諒。 脊柱裂，我認為它只是一個脊柱閉合不全的現象，卻導致脊柱內的脊隨神經向外突出，並在 成長過程中發生一種叫做「脊髓牽扯」的症狀。一旦神經因牽扯導致受損，便可能出現如下 肢無力萎縮、下背痛、失禁、水腦症等症狀。 [出生] 我女兒現在1歲初，前幾天第一次放開雙手走了好幾步，才突然想到這篇文章似乎沒分享出 去。記得去年老婆生產那天，醫生走出產房對我說:手術順利，不過寶寶背後有個軟軟的包 不曉得是什麼，稍後幫她進一步檢查，晚點兒科醫師會通知。隨即護理人員僅讓我瞥了一眼 那小小的身軀及她腰椎上那如撞球般大小的包後，立即推去一連串檢查。當下只是腦袋一片 空白，雖然有些擔心，但也告訴自己應該只是小問題罷了，畢竟產檢狀況大致良好，羊膜穿 刺報告也完全正常。 約莫過了一小時後收到兒科醫師告知可能為脊柱裂，並需轉至長庚加護病房，在婦產科病房 跟老婆討論一下情況後，簽了一堆文件並看著女兒被推上了轉院的救護車。此時心情也由擔 心開始轉為忐忑，本該與老婆開心慶祝的日子，怎麼變成這情況。 因轉院救護車僅載送病患，故我自行駕車前往長庚，老實說面對未知的狀況又聽到須至加護 病房，內心真的徬徨無助，只能不斷地開快車想早點到長庚，也不曉得到了又能做些什麼。 (後來才知道新生兒只要有狀況，不論嚴重性基本上都會先送加護病房，因為那裡才有護士 全日照顧…) 到院時，醫生說報告出來前都無法確定病因，且要排定檢查及等報告故不會馬上出院，並請 護士先帶我進加護病房，這才有機會仔細看看我女兒，她真的好小好小…下一秒突然眼淚潰 堤，搞得護士一直在安撫我情緒。 接著就是月子中心跟長庚兩邊跑的日子，而老婆在月子中心沒辦法看女兒的心情肯定更煎熬 ，所以住不到5天我們就取消了。 再來因為女兒在加護病房無法親餵，每天也只開放20分鐘探訪，老婆也因為剖腹的傷口未癒 合，一週無法隨意外出，在狀況不明朗也看不到女兒的情況下，她能為女兒做的就是每天努 力擠母乳讓我在探訪時轉交給護士，護士也會每天幫我們紀錄女兒喝了多少以及體重變化， 而我能做的僅是四處求神問佛並每天去陪她那短短的20分鐘。 [脊柱裂] 大約過了一週看了MRI報告，很不幸的我女兒確定是脊柱裂寶寶，且是顯性的脊髓脊膜膨出 ，但也很幸運的，她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮膚，非最嚴重且須立即手術的開放性脊 髓脊膜膨出。既然無立即手術需要，醫生告知半年後等女兒體重重一點再回來手術即可，故 女兒共在醫院住了16天才讓我們帶回自行照顧，我們才終於有機會能抱抱她。 從女兒確定脊柱裂的那天起，感受到絕望與無助後，每晚睡前習慣性的在心裡祈禱女兒健康 ，在路上看到寺廟就拜一下，也告訴自己要替女兒回饋社會，除了捐款外，看到路上阿婆推 回收，有空就去幫忙推一下，哪怕一兩分鐘也好；看到需要幫助的人就請吃個便當或飯糰， 這一年來應該也破百份了，只希望換來她健康平安，雖然信仰是無形的，但畢竟我不是醫生 ，能做的就這些了，心裡也踏實。 女兒回家的日子跟所有新生兒一樣，正常吃飯洗澡睡覺也能抱抱她，無須刻意避開病灶處， 而在這段日子裡我做了相當多功課，雖然我不是醫生，但至少要比任何人還要瞭解女兒的狀 況，畢竟醫生不是神，不見得什麼都懂，但礙於脊柱裂的資訊實在是太少了，基本上網路上 所有文章都被我看爛了，甚至是找了國外文章翻譯來看，也將國內這方面醫師的學經歷都給 翻出來，最後參考了PTT有相同經歷父母的手術醫師(吳醫師)。 是的，和老婆討論後，我們幫女兒換了手術醫師，並非其他醫師不好，而是吳醫師是我們帶 女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個 月內手術。 當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊 髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來 越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還 不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術， 心情也不會懸在那。 [手術] 後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論 是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不 少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復 室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。 而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是 換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了 十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式 及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上 事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。 最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本 女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個 月內手術。 當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊 髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來 越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還 不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術， 心情也不會懸在那。 [手術] 後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論 是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不 少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復 室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。 而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是 換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了 十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式 及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上 事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。 最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本 上就是優碘+紗布+防水膠~快狠準)，出院後就是定期追蹤即可，回診頻率也會慢慢拉長，從 1-2個月回診一次，接著半年一次，到現在一年後回診即可。 文獻顯示脊柱裂引發的症狀好發於小孩快速身長期(5歲後or青春期)，因為脊椎與神經生長 的不同步，致使神經末端被拉扯，即所謂脊髓牽扯症。 故未來仍得觀察大小便是否能自己控制，我們也會視女兒情況，不定期至復健/泌尿科給醫 生看看，很高興至少到現在沒這方面問題。這段日子，感謝醫生的專業，感謝老婆的辛勞， 感謝女兒的到來。 腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑點的一段小故事，套用PTT版友C大說的「誰的身上沒有 一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。」 最後，希望熱心網友能協助代PO至PTT BabyMother版幫助大家，有其他問題也能在PTT或臉 書留言，很抱歉因為諸多原因我選擇匿名請人代PO，但我都會回覆，若真的有狀況需要詢問 ，我會私訊你的。 先列出幾個可能的問題:(我不是醫師，只是曾做過功課，請參考就好) Q:產檢時看的出來嗎? A:google有提到羊穿或超音波多少看得出來，但我們產檢這方面都正常，可能要請醫生針對 脊柱裂特別確認，畢竟病症百百種，脊柱裂也不常見。 Q:脊柱裂成因? 凱。(很抱歉北部確實這方面的權威較多，當然高雄長庚莊銘榮醫師也有，但四面八方的資 訊彙整起來都告訴我北部優先) Q:除了google外，還能從哪獲取相關資訊? A:臉書[脊兒的天空]、致電脊柱裂守護協會(應該能索取相關案例分享的資料，常沒接電話 就是)。 https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.247.103.98 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1733365380.A.116.html ※ 編輯: uoyabc (27.247.103.98 臺灣), 12/05/2024 11:52:07