[代PO] 转自脸书2025蛇宝社团 希望原po的经验能帮助到有需要的家庭 有问题也可以脸书私讯原po 祝大家都平安健康 「我可爱的脊柱裂宝宝」 分享这篇文章是为了帮助未来可能面临相同状况的父母，并记录当时我无助的心情，文章很 长，见谅。 脊柱裂，我认为它只是一个脊柱闭合不全的现象，却导致脊柱内的脊随神经向外突出，并在 成长过程中发生一种叫做「脊髓牵扯」的症状。一旦神经因牵扯导致受损，便可能出现如下 肢无力萎缩、下背痛、失禁、水脑症等症状。 [出生] 我女儿现在1岁初，前几天第一次放开双手走了好几步，才突然想到这篇文章似乎没分享出 去。记得去年老婆生产那天，医生走出产房对我说:手术顺利，不过宝宝背後有个软软的包 不晓得是什麽，稍後帮她进一步检查，晚点儿科医师会通知。随即护理人员仅让我瞥了一眼 那小小的身躯及她腰椎上那如撞球般大小的包後，立即推去一连串检查。当下只是脑袋一片 空白，虽然有些担心，但也告诉自己应该只是小问题罢了，毕竟产检状况大致良好，羊膜穿 刺报告也完全正常。 约莫过了一小时後收到儿科医师告知可能为脊柱裂，并需转至长庚加护病房，在妇产科病房 跟老婆讨论一下情况後，签了一堆文件并看着女儿被推上了转院的救护车。此时心情也由担 心开始转为忐忑，本该与老婆开心庆祝的日子，怎麽变成这情况。 因转院救护车仅载送病患，故我自行驾车前往长庚，老实说面对未知的状况又听到须至加护 病房，内心真的旁徨无助，只能不断地开快车想早点到长庚，也不晓得到了又能做些什麽。 (後来才知道新生儿只要有状况，不论严重性基本上都会先送加护病房，因为那里才有护士 全日照顾…) 到院时，医生说报告出来前都无法确定病因，且要排定检查及等报告故不会马上出院，并请 护士先带我进加护病房，这才有机会仔细看看我女儿，她真的好小好小…下一秒突然眼泪溃 堤，搞得护士一直在安抚我情绪。 接着就是月子中心跟长庚两边跑的日子，而老婆在月子中心没办法看女儿的心情肯定更煎熬 ，所以住不到5天我们就取消了。 再来因为女儿在加护病房无法亲喂，每天也只开放20分钟探访，老婆也因为剖腹的伤口未癒 合，一周无法随意外出，在状况不明朗也看不到女儿的情况下，她能为女儿做的就是每天努 力挤母乳让我在探访时转交给护士，护士也会每天帮我们纪录女儿喝了多少以及体重变化， 而我能做的仅是四处求神问佛并每天去陪她那短短的20分钟。 [脊柱裂] 大约过了一周看了MRI报告，很不幸的我女儿确定是脊柱裂宝宝，且是显性的脊髓脊膜膨出 ，但也很幸运的，她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮肤，非最严重且须立即手术的开放性脊 髓脊膜膨出。既然无立即手术需要，医生告知半年後等女儿体重重一点再回来手术即可，故 女儿共在医院住了16天才让我们带回自行照顾，我们才终於有机会能抱抱她。 从女儿确定脊柱裂的那天起，感受到绝望与无助後，每晚睡前习惯性的在心里祈祷女儿健康 ，在路上看到寺庙就拜一下，也告诉自己要替女儿回馈社会，除了捐款外，看到路上阿婆推 回收，有空就去帮忙推一下，哪怕一两分钟也好；看到需要帮助的人就请吃个便当或饭团， 这一年来应该也破百份了，只希望换来她健康平安，虽然信仰是无形的，但毕竟我不是医生 ，能做的就这些了，心里也踏实。 女儿回家的日子跟所有新生儿一样，正常吃饭洗澡睡觉也能抱抱她，无须刻意避开病灶处， 而在这段日子里我做了相当多功课，虽然我不是医生，但至少要比任何人还要了解女儿的状 况，毕竟医生不是神，不见得什麽都懂，但碍於脊柱裂的资讯实在是太少了，基本上网路上 所有文章都被我看烂了，甚至是找了国外文章翻译来看，也将国内这方面医师的学经历都给 翻出来，最後参考了PTT有相同经历父母的手术医师(吴医师)。 是的，和老婆讨论後，我们帮女儿换了手术医师，并非其他医师不好，而是吴医师是我们带 女儿去看过的几个医师里，愿意更早帮女儿手术的医师，也符合我看到的多数文献~建议4个 月内手术。 当然是否越早手术越好并没有一定答案，每个医师或多或少会有自己的考量，有的认为在脊 髓发展尚未完全的情况下手术风险较大，或随着幼儿脊髓发展，腰椎的凸出物会自然地越来 越小，开刀的范围也会随之缩小；有的医师则认为既然有状况就须尽快处理，且因为幼儿还 不会翻身，术後照护也较容易。那既然何时手术较好并无标准答案，故我们选择早点手术， 心情也不会悬在那。 [手术] 後来医师帮女儿排在约3个月大时手术，手术当天早上6点，护士来帮女儿打点滴，其实不论 是点滴或抽血，她细小的血管总是让大家费尽心思，因此在医院的这几天，女儿也被戳了不 少针。接着约12:30送至手术室等待，手术14:00开始，一直持续到18:45结束，然後在恢复 室大概待了1小时无异状後即送回病房休息。 而术後住院的日子，有任何问题找护理师协助就对了，最频繁呼叫护理师的状况不外乎就是 换药，因为手术位置就在屁股及腰椎附近，不论大小便都会弄湿纱布，一天内请护理师换了 十次药甚至更多，有时甚至刚换完不到5分钟就又湿了，故其实也很看护理师贴纱布的方式 及角度，而每次换药女儿就会哭一次，我的心情也跟着沉重一次，因为即使术前就在网路上 事先查过术後的各种状况及图片，实际看到她受苦及那术後的缝合处，内心仍跟着淌血。 最後随着伤口逐渐癒合，我们在医院住了约10天，也大概知道出院後如何帮女儿换药(基本 女儿去看过的几个医师里，愿意更早帮女儿手术的医师，也符合我看到的多数文献~建议4个 月内手术。 当然是否越早手术越好并没有一定答案，每个医师或多或少会有自己的考量，有的认为在脊 髓发展尚未完全的情况下手术风险较大，或随着幼儿脊髓发展，腰椎的凸出物会自然地越来 越小，开刀的范围也会随之缩小；有的医师则认为既然有状况就须尽快处理，且因为幼儿还 不会翻身，术後照护也较容易。那既然何时手术较好并无标准答案，故我们选择早点手术， 心情也不会悬在那。 [手术] 後来医师帮女儿排在约3个月大时手术，手术当天早上6点，护士来帮女儿打点滴，其实不论 是点滴或抽血，她细小的血管总是让大家费尽心思，因此在医院的这几天，女儿也被戳了不 少针。接着约12:30送至手术室等待，手术14:00开始，一直持续到18:45结束，然後在恢复 室大概待了1小时无异状後即送回病房休息。 而术後住院的日子，有任何问题找护理师协助就对了，最频繁呼叫护理师的状况不外乎就是 换药，因为手术位置就在屁股及腰椎附近，不论大小便都会弄湿纱布，一天内请护理师换了 十次药甚至更多，有时甚至刚换完不到5分钟就又湿了，故其实也很看护理师贴纱布的方式 及角度，而每次换药女儿就会哭一次，我的心情也跟着沉重一次，因为即使术前就在网路上 事先查过术後的各种状况及图片，实际看到她受苦及那术後的缝合处，内心仍跟着淌血。 最後随着伤口逐渐癒合，我们在医院住了约10天，也大概知道出院後如何帮女儿换药(基本 上就是优碘+纱布+防水胶~快狠准)，出院後就是定期追踪即可，回诊频率也会慢慢拉长，从 1-2个月回诊一次，接着半年一次，到现在一年後回诊即可。 文献显示脊柱裂引发的症状好发於小孩快速身长期(5岁後or青春期)，因为脊椎与神经生长 的不同步，致使神经末端被拉扯，即所谓脊髓牵扯症。 故未来仍得观察大小便是否能自己控制，我们也会视女儿情况，不定期至复健/泌尿科给医 生看看，很高兴至少到现在没这方面问题。这段日子，感谢医生的专业，感谢老婆的辛劳， 感谢女儿的到来。 腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑点的一段小故事，套用PTT版友C大说的「谁的身上没有 一两道疤痕，只是她的长一点罢了。」 最後，希望热心网友能协助代PO至PTT BabyMother版帮助大家，有其他问题也能在PTT或脸 书留言，很抱歉因为诸多原因我选择匿名请人代PO，但我都会回覆，若真的有状况需要询问 ，我会私讯你的。 先列出几个可能的问题:(我不是医师，只是曾做过功课，请参考就好) Q:产检时看的出来吗? A:google有提到羊穿或超音波多少看得出来，但我们产检这方面都正常，可能要请医生针对 脊柱裂特别确认，毕竟病症百百种，脊柱裂也不常见。 Q:脊柱裂成因? 凯。(很抱歉北部确实这方面的权威较多，当然高雄长庚庄铭荣医师也有，但四面八方的资 讯汇整起来都告诉我北部优先) Q:除了google外，还能从哪获取相关资讯? A:脸书[脊儿的天空]、致电脊柱裂守护协会(应该能索取相关案例分享的资料，常没接电话 就是)。 https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 27.247.103.98 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1733365380.A.116.html ※ 编辑: uoyabc (27.247.103.98 台湾), 12/05/2024 11:52:07