07/19
今天收到一位徐小姐寄來的母乳
但看著十幾二十封愛心媽媽的信…我根本不知道誰寄的QQ
還請寄出後通知我您的姓名~~謝謝
信箱爆炸先停徵，謝謝…
一段時間後若寶媽們有多餘母乳能贈送，也還請寄信給我~~謝謝
作者: boldt (沒人注意) 看板: BabyMother
標題: [徵求] 徵求過剩母乳~
時間: Tue Jul 9 01:08:33 2024
各位寶媽們大家好
不好意思又到版上來徵求多餘母乳了
上次徵求是半年前，但非常感謝大家，
半年來偶有愛心媽媽來信贈送，
所以這次撐了半年才需要來版上打擾發文~ 不用常來打擾真是太好了。
另外我有看到有媽媽的推文說，
雖然是罕病患者，但母乳給成年男性喝還是覺得怪怪的~
嗯…
我超不想喝的 orz 那個味道大家都知道 我還寧願喝苦茶
但是沒辦法，有任何延緩我萎縮進程的方法我都願意試試
我絕對沒有拿來做怪怪的事 而且杯子喝完時還會用一些開始轉一轉後再喝 絕不浪費
不過我每次用清水轉一轉時 …還是非常不想喝，都喝這麼多了，剩一點可以放過我嗎？
但還是會喝完就是了。
總之…就是謝謝各位。有送沒送的媽媽們都辛苦了。
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徵求：過剩母乳
條件：一年內有妥善冷凍的母乳，超過一點也沒關係啦~
寄送方式：冷凍宅急便，我會將運費匯還給您，或是捐至您指定的慈善機構。
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徵求文應版主要求，詳敘原由：
小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況，
但因為不影響生活，想說只是缺乏運動，所以一直沒去做檢查。
直到2014年開始影響生活，才深覺不妙積極求醫，
先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮，安排我檢驗是否為貝克氏症（唯一有藥）
確定不是後，建議我不用再去探求何種病症，因為目前都沒有治療方法。
但是我不死心，坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。
楊醫師要求我做了幾個動作後，推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,
其中一種，我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗，
花了18000做了nonaka的檢驗，miyosi好像要20000，其它大禮包加起來要10萬以上…
過了兩個禮拜後通知一次中獎，真不知道要高興還是難過。
特地研究了nonaka的成因，了解是因為基因損壞/缺陷，造成了唾液酸合成不完全
導致肌肉逐漸萎縮，目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療，
但我認為多少充分攝取，應該能減緩疾病的進展吧。
而唾液酸成分最多的食物，除了燕窩外，就是母乳。
於是從2015年陸續在本版徵求母乳，
非常謝謝版主通融，也謝謝其它寶媽們。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.176.95.37 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1720458516.A.215.html
1F：推 Sugarglider : 高調 07/09 01:28
2F：推 LauraRoslin : 高調推 07/09 07:19
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17F：推 enskyzuso : 加油 07/09 10:00
18F：推 jolihi : 我這邊有一小庫的冷凍母乳，不過都一年到一年半了， 07/09 10:08
19F：→ jolihi : 可以接受的話請再回信我。 07/09 10:08
20F：推 ningko416 : 加油 07/09 10:14
21F：推 jilllue0907 : 幫推~加油！ 07/09 10:16
22F：推 kayahm : 辛苦了 07/09 10:27
23F：推 mimipig : 請問有限制效期嗎？另外，請問你在哪個縣市呢？ 07/09 10:30
24F：推 yu1989 : 推 07/09 10:34
25F：推 cypher4444 : 已寄信 07/09 10:42
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28F：推 mimipig : 啊抱歉剛剛發現文中有寫一年內 07/09 11:27
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30F：推 serene520 : 辛苦了 祝福您 07/09 11:49
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54F：推 mizuzu : 加油 另外樓上媽媽超過一年半的我覺得可以倒掉了XD 07/09 16:10
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64F：推 lefireworks : 加油！ 07/10 00:17
65F：推 hiayu : 南區母乳庫都保存三個月內 所以應該有到期的可以供 07/10 00:59
66F：→ hiayu : 應吧？！要不要問看看？ 如果有需要可以私訊我，我 07/10 00:59
67F：→ hiayu : 的奶之前都捐母乳庫最近因為她們滿倉所以讓捐比較久 07/10 00:59
68F：→ hiayu : 的媽媽先暫停。小孩只喝新鮮奶。不要客氣 07/10 00:59
69F：推 hiayu : 歹勢我剛剛有看到您以前的文章 發現母乳庫只給嬰兒 07/10 01:05
70F：→ hiayu : 。好可惜 我之前也是丟掉五十包以上 。 07/10 01:05
71F：推 togyodomoto : 祝您平安！ 07/10 01:43
72F：推 fanwei : 加油！ 07/10 08:02
73F：推 edda20047 : 加油！辛苦了 07/10 08:51
74F：推 SUNTOPS : 祝平安順利 07/10 13:36
75F：推 robambi : 加油加油 07/10 15:44
76F：推 ninajs12 : 辛苦了 祝順利 07/11 05:24
77F：推 henryrita : 加油! 07/11 10:03
78F：推 iino : 捐過好幾次給這人，有次得到對方媽媽的感謝，真不好 07/11 21:22
79F：→ iino : 意思 07/11 21:22
謝謝各位 推文數有點多覺得害怕 我只想低調過日子R
※ 編輯: boldt (36.235.119.246 臺灣), 07/12/2024 00:49:53
※ 編輯: boldt (36.235.119.246 臺灣), 07/12/2024 00:51:05
※ 編輯: boldt (1.170.183.12 臺灣), 07/19/2024 14:04:07
80F：推 hunter05469 : 推 07/25 00:05