07/19
今天收到一位徐小姐寄来的母乳
但看着十几二十封爱心妈妈的信…我根本不知道谁寄的QQ
还请寄出後通知我您的姓名~~谢谢
信箱爆炸先停徵，谢谢…
一段时间後若宝妈们有多余母乳能赠送，也还请寄信给我~~谢谢
作者: boldt (没人注意) 看板: BabyMother
标题: [徵求] 徵求过剩母乳~
时间: Tue Jul 9 01:08:33 2024
各位宝妈们大家好
不好意思又到版上来徵求多余母乳了
上次徵求是半年前，但非常感谢大家，
半年来偶有爱心妈妈来信赠送，
所以这次撑了半年才需要来版上打扰发文~ 不用常来打扰真是太好了。
另外我有看到有妈妈的推文说，
虽然是罕病患者，但母乳给成年男性喝还是觉得怪怪的~
嗯…
我超不想喝的 orz 那个味道大家都知道 我还宁愿喝苦茶
但是没办法，有任何延缓我萎缩进程的方法我都愿意试试
我绝对没有拿来做怪怪的事 而且杯子喝完时还会用一些开始转一转後再喝 绝不浪费
不过我每次用清水转一转时 …还是非常不想喝，都喝这麽多了，剩一点可以放过我吗？
但还是会喝完就是了。
总之…就是谢谢各位。有送没送的妈妈们都辛苦了。
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徵求：过剩母乳
条件：一年内有妥善冷冻的母乳，超过一点也没关系啦~
寄送方式：冷冻宅急便，我会将运费汇还给您，或是捐至您指定的慈善机构。
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徵求文应版主要求，详叙原由：
小弟2004年起发现自己部分动作有阻碍不顺的情况，
但因为不影响生活，想说只是缺乏运动，所以一直没去做检查。
直到2014年开始影响生活，才深觉不妙积极求医，
先是高雄长庚的医师诊断为某种肌肉萎缩，安排我检验是否为贝克氏症（唯一有药）
确定不是後，建议我不用再去探求何种病症，因为目前都没有治疗方法。
但是我不死心，坐在电脑前抢到几秒内就会被抢完的台大杨智超门诊。
杨医师要求我做了几个动作後，推断为nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,
其中一种，我气喘嘘嘘的走过228公园到对面的慧智妇产科抽血检验，
花了18000做了nonaka的检验，miyosi好像要20000，其它大礼包加起来要10万以上…
过了两个礼拜後通知一次中奖，真不知道要高兴还是难过。
特地研究了nonaka的成因，了解是因为基因损坏/缺陷，造成了唾液酸合成不完全
导致肌肉逐渐萎缩，目前唾液酸因为吸收率的问题仍无法靠药物或食物治疗，
但我认为多少充分摄取，应该能减缓疾病的进展吧。
而唾液酸成分最多的食物，除了燕窝外，就是母乳。
於是从2015年陆续在本版徵求母乳，
非常谢谢版主通融，也谢谢其它宝妈们。
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 180.176.95.37 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1720458516.A.215.html
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18F：推 jolihi : 我这边有一小库的冷冻母乳，不过都一年到一年半了， 07/09 10:08
19F：→ jolihi : 可以接受的话请再回信我。 07/09 10:08
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66F：→ hiayu : 应吧？！要不要问看看？ 如果有需要可以私讯我，我 07/10 00:59
67F：→ hiayu : 的奶之前都捐母乳库最近因为她们满仓所以让捐比较久 07/10 00:59
68F：→ hiayu : 的妈妈先暂停。小孩只喝新鲜奶。不要客气 07/10 00:59
69F：推 hiayu : 歹势我刚刚有看到您以前的文章 发现母乳库只给婴儿 07/10 01:05
70F：→ hiayu : 。好可惜 我之前也是丢掉五十包以上 。 07/10 01:05
71F：推 togyodomoto : 祝您平安！ 07/10 01:43
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73F：推 edda20047 : 加油！辛苦了 07/10 08:51
74F：推 SUNTOPS : 祝平安顺利 07/10 13:36
75F：推 robambi : 加油加油 07/10 15:44
76F：推 ninajs12 : 辛苦了 祝顺利 07/11 05:24
77F：推 henryrita : 加油! 07/11 10:03
78F：推 iino : 捐过好几次给这人，有次得到对方妈妈的感谢，真不好 07/11 21:22
79F：→ iino : 意思 07/11 21:22
谢谢各位 推文数有点多觉得害怕 我只想低调过日子R
※ 编辑: boldt (36.235.119.246 台湾), 07/12/2024 00:49:53
※ 编辑: boldt (36.235.119.246 台湾), 07/12/2024 00:51:05
※ 编辑: boldt (1.170.183.12 台湾), 07/19/2024 14:04:07
80F：推 hunter05469 : 推 07/25 00:05