作者dp54012 (深層紫)
看板BabyMother
標題[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流
時間Mon Apr 22 10:23:19 2024
謝謝諸位的祝福與鼓勵
也希望能幫助到需要的人
後續會再找時間整理些輔具、長照資訊
給需要的人
各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊
真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享
台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步
但相關資訊仍偏少
只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入
實在也沒什麼時間整理分享
發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考
當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的
我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間
若有相關需求的人，也可私訊討論
以下部分流水帳，想到什麼打什麼
內容雜亂再請見諒
說明一下家裡情況
在跑早療的是二寶
太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行
不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房
產前的檢查均沒有任何異常的跡象
住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生
判斷無大礙跟媽媽一起出院
有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動
作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少
但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫
院檢查，早療是越早開始越好
二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷
隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻
後便開始我們的早療之旅
前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤
其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力
但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在
以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字
各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展
目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健
因居住地關係，早療地點大多在北部
雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴
健保早療：
早療診所/醫院的物理、職能、語言
大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程
曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人
、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言
發展遲緩
自費課程：
有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會
是自費的
輔以達、MAES（謝謝指正、費登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很
多
其他輔助的有嘗試過：
中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等
其他2：
有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功…
這部分我個人保持著懷疑態度
但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的
我們也多有嘗試…（別砲我
二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右
在1Y2M時申請到身障手冊
現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定
語言在發母音的階段，還不會仿說
吃喝與身體成長的指標均有跟上
也慢慢在早療與生活間取得平衡
最近也在準備特教班的抽籤
這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太
這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞
但我也相信生命總是有它最好的安排
既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助
也很感謝家裡各方面的支持
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1F：推 mumuw : 辛苦了04/22 10:25
2F：推 angelkim : 加油，祝福早療順利04/22 10:28
3F：推 edda20047 : 辛苦你們了，祝越來越好04/22 10:30
4F：推 windcity : 加油！堅持下去會看到明顯的進步的！04/22 10:37
5F：推 shiningwine : 辛苦了！04/22 10:43
6F：推 ru899 : 辛苦了！！父母好偉大啊！！04/22 10:55
7F：推 hsiao72 : 辛苦了 你們是很棒的父母04/22 10:56
8F：推 ninien : 辛苦了，孩子一定會更好的04/22 11:01
9F：推 wxygrace : 辛苦了，我的三歲二寶也讀特教班加跑早療，一起加油04/22 11:04
10F：→ wxygrace : ！04/22 11:04
11F：推 jilllue0907 : 辛苦了！有您們努力陪伴孩子一定會越來越好！也感謝04/22 11:06
12F：→ jilllue0907 : 分享資訊給需要的人:)04/22 11:06
13F：推 Staylightcan: 辛苦了！祝福您們越來越好！04/22 11:08
14F：推 l3m702 : 辛苦了 加油！04/22 11:09
15F：推 happynancy : 辛苦了 謝謝分享04/22 11:11
16F：推 wksie : 謝謝你的分享，對有需要的爸媽是重要的資訊！真的04/22 11:13
17F：→ wksie : 好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們04/22 11:13
18F：推 englhm8j : 謝謝分享 祝福一切順利04/22 11:24
19F：推 Hester : 祝福早療順利！04/22 11:24
20F：推 imjoanne : 辛苦了，祝福一切順利04/22 11:25
21F：→ houseguy : 人生很長，每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難04/22 11:25
22F：→ houseguy : ，至少活得快樂充實，不是嗎？04/22 11:25
23F：推 c9103240529 : 辛苦了 祝福你們平安健康04/22 11:27
24F：推 oliverbuzz : 加油04/22 11:28
25F：推 lisimanthus : 小朋友有你們真好，想抱抱你們04/22 11:35
26F：推 SUNTOPS : 加油 祝福您們04/22 11:41
27F：推 cecilia5223 : 加油，大寶跑早療兩年半，到現在還沒畢業，一路上真04/22 11:45
28F：→ cecilia5223 : 的很辛苦，祝一切順利04/22 11:45
29F：推 bookeyela : 辛苦了，祝福你們！加油！04/22 11:46
30F：推 ilikemoveit : 辛苦了，祝一切順利04/22 11:49
31F：推 yu1989 : 辛苦了！祝福一切順利04/22 11:52
32F：推 AIVEN : 辛苦了 祝越來越好喔04/22 12:02
33F：推 vicky343035 : 加油，辛苦了，希望寶寶越來越好!!!04/22 12:10
34F：推 popo2059 : 加油！辛苦爸爸媽媽了，祝福孩子可以越來越進步04/22 12:11
35F：推 annaanna28 : 祝早療順利！加油！04/22 12:12
36F：推 ankakaka : 辛苦了 祝福一切順利平安04/22 12:15
37F：推 KARENPP : 辛苦了，祝你們闔家平安，孩子越來越進步04/22 12:26
38F：推 fattyred : 加油04/22 12:27
39F：推 fatdog1986 : 辛苦了 有你們這樣有愛溫暖的父母04/22 12:35
40F：推 CCarolineOuO: 辛苦了！加油！祝福你們04/22 12:41
41F：推 kikill : 好辛苦啊……加油，祝福寶寶越來越好，大人也要照顧04/22 12:47
42F：→ kikill : 自己唷！04/22 12:47
43F：推 tree14 : 祝福你們 04/22 12:49
44F：推 ert73201 : 辛苦了！祝福未來一切平安順利 04/22 12:53
45F：推 alijj : 辛苦了!祝福你們跟寶寶 希望一切都可以順利 04/22 12:54
46F：推 Scorpiogirl7: 辛苦了，祝寶寶漸入佳境 04/22 13:00
47F：推 DarkKnight56: 加油 辛苦了 ！ 04/22 13:00
48F：推 raiixo : 祝一切順利！也謝謝你無私的提供相關資訊 04/22 13:04
49F：推 second0910 : 幸苦了，祝福你們漸入佳境，一切順利 04/22 13:08
50F：推 diana0714 : 辛苦了，祝未來都能順順利利 04/22 13:15
51F：推 lavalier : 辛苦了 祝順利！ 04/22 13:20
52F：推 dannies25 : 辛苦了，謝謝分享！ 04/22 13:28
53F：推 DKVOAE : 辛苦了！祝福未來一切順利 04/22 13:29
54F：推 masaky : 辛苦了，祝福你們一切順利 04/22 13:33
55F：推 jplix : 辛苦了，孩子有你們很幸運 04/22 13:38
56F：推 Kristy : 辛苦了！祝福你們一切順利，孩子發展越來越進步！ 04/22 13:41
57F：推 angelaki : 辛苦了，祝二寶早療順利 04/22 13:45
58F：推 paulinela : 辛苦了！祝福未來一切順利 04/22 13:50
59F：推 lifelong : 辛苦了！祝福越來越好 04/22 13:59
60F：推 jane80289 : 辛苦了 04/22 14:02
61F：推 meowhui : 給你抱抱，爸爸媽媽辛苦了 04/22 14:06
62F：推 sherr : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 14:08
63F：→ imanda0324 : 希望你們越來越好 04/22 14:14
64F：推 tension : 加油 寶寶會越來越好的 04/22 14:25
65F：推 VitaminZ : 好溫暖的分享，辛苦了，也祝福寶貝越來越好 04/22 14:28
66F：推 lovesmallc : 辛苦了！祝福寶寶越來越進步，一切順利 04/22 14:32
67F：推 a741236985 : 祝二寶順利成長，也希望你們不要忽略自己和大寶 04/22 14:50
68F：推 secret1002 : 辛苦了，祝福你們全家越來越好 04/22 14:51
69F：推 Juice : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 14:53
70F：→ amberH07 : 辛苦了！祝你們一切順利 04/22 15:02
71F：推 redredlove : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 15:23
72F：推 izumira : 辛苦了。身為同是早療家長，真的覺得辛苦了。小孩家 04/22 15:34
73F：→ izumira : 長心疼，背著抱著跑早療，家長的生活就是醫院診所沒 04/22 15:34
74F：→ izumira : 有自己生活，還有家庭其他手足，還有經濟壓力。資 04/22 15:34
75F：→ izumira : 源很難搶，連日托特教什麼都要排，看得到不一定吃得 04/22 15:34
76F：→ izumira : 到。 04/22 15:34
77F：推 moooon : 辛苦了，還有大寶要照顧，祝福你們 04/22 15:34
78F：推 enjoy0718 : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 15:47
79F：推 ILUKCY : 辛苦了，祝福你們 04/22 15:51
80F：推 mavischerry : 加油，感謝分享 04/22 15:59
81F：推 aboutbow : 辛苦了！會越來越好的！加油！ 04/22 16:01
82F：推 r48122002 : 祝福順利 04/22 16:02
83F：推 ladyku : 辛苦了，爸媽真的很偉大 04/22 16:39
84F：→ ladyku : 祝寶寶一切順利，平安健康長大 04/22 16:39
85F：推 catspajamas : 辛苦了 寶寶很幸運選中你們 如此有愛又富知能的家 04/22 16:40
86F：→ catspajamas : 推文裡的izumira大也辛苦了 看你們的分享都會落淚 04/22 16:42
87F：推 seeketernity: 辛苦了！祝福你們一家 04/22 16:56
88F：推 kuosha : 加油 明白你們的心情 04/22 17:14
89F：推 ljc0531 : 辛苦了，孩子有你們很幸福，祝福未來一切順利！ 04/22 17:26
90F：推 adidas168 : 辛苦了，加油! 04/22 17:49
91F：推 sharkimage : 加油 04/22 18:06
92F：推 es750339 : 謝謝分享～辛苦爸爸媽媽了 04/22 18:07
93F：推 saliiiii : 辛苦了！！！ 04/22 18:26
94F：推 liiann : 辛苦了，加油！祝福你們 04/22 18:31
95F：推 susu210 : 辛苦了，祝未來一切順利 04/22 18:56
96F：推 jao1021 : 爸媽辛苦了，祝未來順利平安。 04/22 19:33
97F：推 honeybox : 希望你們越來越順利 04/22 19:36
98F：推 yalisa61037 : 加油 祝福你們 04/22 19:37
99F：推 Eous : 真的辛苦了，你們很棒 04/22 19:49
100F：推 u9541046 : 祝福你們平安 越來越好 04/22 19:53
101F：推 pai730630 : 辛苦你們了！這條路很辛苦很不好走，謝謝你們為孩子 04/22 20:05
102F：→ pai730630 : 的堅持與努力 04/22 20:05
103F：推 dir2007 : 祝福你們 04/22 20:14
104F：推 j10731 : 一起加油 會慢慢看到進步的 04/22 20:20
105F：推 poisesunrise: 辛苦了，祝福你們一家接下來一切順利！ 04/22 20:24
106F：推 serene520 : 祝福你們 04/22 20:24
107F：推 hiayu : 辛苦了 04/22 20:50
108F：推 QQmimi : 辛苦了 希望你們家二寶越來越好 04/22 21:07
109F：推 momochen2 : 辛苦了 祝福一切順利 04/22 21:12
110F：推 huheng : 辛苦您了，不過是MAES不是MASE，是這一兩年才引進台 04/22 21:24
111F：→ huheng : 灣的新療法，有幸上過簡介課，真心推薦所有腦麻家長 04/22 21:24
112F：→ huheng : 都要試試看！ 04/22 21:24
113F：推 dreamerfp : 祝福你們越來越好！ 04/22 21:28
114F：推 pekoko : 辛苦 祝你們治療越來越順利 04/22 21:37
115F：推 zictroy : 辛苦了 加油~ 04/22 21:43
116F：推 naxe : 辛苦了 04/22 21:53
117F：推 ck502933 : 辛苦了 04/22 21:53
118F：推 seou : 祝福你們一切安好 04/22 21:56
119F：推 dnkofe : 辛苦了，加油！ 04/22 22:04
120F：推 xavier0802 : 祝福你們全家平安順利！ 04/22 22:07
121F：推 kendralee : 辛苦了！祝一切順利 04/22 22:09
122F：推 oldling : 謝謝你的分享，祝福你們一家平安順利 04/22 22:09
123F：推 RZih : 辛苦了，祝福順利平安 04/22 22:15
124F：推 balako : 辛苦了，祝福一切順利 04/22 22:17
125F：推 opmina : 謝謝分享，祝你們越來越好 04/22 22:17
126F：推 sakura94425 : 辛苦了.. 04/22 22:25
127F：推 Shawn : 辛苦了 04/22 22:27
128F：推 wn0203 : 辛苦了，你們是孩子最棒的爸媽 04/22 22:28
129F：推 huiching : 辛苦了！別忽略照顧自己，願一切安好 04/22 22:35
130F：推 happynicole : 祝福寶寶平安順利，辛苦了！ 04/22 22:39
131F：推 ohjean : 辛苦了，希望寶寶越來越好，你們也全家平安順利！ 04/22 22:40
132F：推 mshyan : 辛苦了，早療順利 04/22 22:50
133F：→ japplr : 祝福你們，一切都會越來越好。 04/22 22:51
134F：推 shawncarter : 辛苦了 04/22 22:55
135F：推 youbee : 辛苦了,祝未來一切順利 04/22 23:03
136F：推 swidoq : 辛苦了，祝一家越來越好 04/22 23:05
137F：推 anessa : 辛苦了！祝福一切順利 04/22 23:07
138F：推 swoodstock : 辛苦了！！ 04/22 23:11
139F：推 c96431006 : 辛苦了！謝謝分享 祝福你們一家越來越好 04/22 23:11
140F：推 comefool : 辛苦了加油！ 04/22 23:20
141F：推 c3101 : 辛苦了！祝福寶寶平安健康 04/22 23:20
142F：推 fancys : 辛苦了，也謝謝分享。 04/22 23:22
143F：推 didifish1028: 辛苦了！寶寶遇到了有愛的你們，祝福寶寶平安，會越 04/22 23:24
144F：→ didifish1028: 來越好的！ 04/22 23:24
145F：推 belletwo : 祝福未來一切順利 04/22 23:27
146F：推 Silverdance : 辛苦了！我們也在早療路上，寶寶們一定都能愈來愈好 04/22 23:34
147F：→ Silverdance : 的，加油！ 04/22 23:34
148F：推 shiyi1122 : 祝福您 04/22 23:37
149F：推 imcaptain : 辛苦了！祝福一切順利 漸入佳境 04/22 23:43
150F：推 lisa87805700: 祝福一切越來越好 04/22 23:44
151F：推 lamabclamabc: 祝一切順利 04/22 23:51
152F：推 num8 : 辛苦了，加油！希望越來越好！ 04/22 23:54
153F：推 whawha612 : 辛苦爸爸媽媽了 04/22 23:55
154F：推 paselalps : 加油，祝一切順利 04/22 23:58
155F：推 iRilakkuma : 辛苦了，祝福一切順利，針對「其他2」想雞婆提醒一 04/23 00:02
156F：→ iRilakkuma : 下小心遇到詐財的騙子 04/23 00:02
157F：推 ned90245 : 辛苦了 祝福寶寶平安健康長大 04/23 00:04
158F：推 czhen : 辛苦了，祝福寶寶越來越好，一切順利 04/23 00:04
159F：推 gto011320 : 一家人都很辛苦 祝福寶寶越來越好 04/23 00:13
160F：推 hahano : 看完真的覺得好了不起，加油 04/23 00:23
161F：推 abcd12 : 辛苦了祝福平安健康！ 04/23 00:30
162F：推 a0952864901 : 辛苦了 祝一切順利 04/23 00:31
163F：推 Passive : 辛苦了 祝福一切平安順利 04/23 00:35
164F：推 marinhaung : 偉大的父母！ 04/23 00:54
165F：推 tea01 : 你們辛苦了！祝福你們一家平安順利，寶寶越來越好！ 04/23 01:16
166F：→ kissmyassba : 辛苦了！ 04/23 01:22
167F：推 woohoo1127 : 加油 祝福你們一家一切順利！ 04/23 01:35
168F：推 winnielin28 : 辛苦了 04/23 01:51
169F：推 leterg : 辛苦了，寶寶也辛苦了 04/23 02:02
170F：推 missy : 辛苦了 加油！ 04/23 03:15
171F：推 yellowpiyo : 辛苦了！是很棒的父母 謝謝你們無私的分享！祝 04/23 03:16
172F：推 hannima : 辛苦了，祝福一切順利 04/23 04:50
173F：推 justechi : 辛苦了！祝福寶寶越來越好 04/23 05:55
174F：推 lily5836 : QQ 辛苦了！！ 04/23 06:07
175F：→ hikii : 辛苦了 04/23 07:10
176F：推 fantasticha : 辛苦了，祝福一切順利，寶寶越來越好！ 04/23 07:31
177F：推 togepi : 辛苦了，加油，祝福一切順利！ 04/23 07:58
178F：推 ballgril : 祝一切順利 04/23 08:23
179F：→ episold : 辛苦了！！！！ 04/23 08:24
180F：推 hank05123 : 加油！ 04/23 08:25
181F：推 kebukebu : 加油！辛苦了 04/23 11:49
182F：推 aga60128 : 推遲醫師 04/23 12:03
183F：→ gprs910 : 加油 04/23 12:08
184F：推 rgnvgy : 辛苦了 04/23 12:15
185F：推 dolphin15 : 真的是辛苦了。祝福寶寶越來越好。 04/23 12:54
186F：推 abcdaazs : 辛苦惹 寶寶會越來越棒的 04/23 13:07
187F：推 daisychang : 祝越來越好 04/23 13:27
188F：推 vell : 辛苦了，祝福寶寶越來越好 04/23 13:30
189F：推 gimmicks : 辛苦了，謝謝分享 04/23 13:35
190F：推 ESCAPEFROM : 辛苦了，祝福你們 04/23 13:38
191F：推 stuupid : 辛苦了，祝福未來越來越順利 04/23 15:19
192F：推 derrick0202 : 辛苦了 04/23 15:35
193F：推 s9825018 : 辛苦了！！真心祝福一切順利！ 04/23 15:57
194F：推 CYCY22 : 辛苦了 04/23 16:02
195F：推 amyg812 : 辛苦了 希望越來越好 04/23 16:21
196F：推 fnol : 辛苦了~祝福你們 04/23 17:26
197F：推 cba1214 : 祝福二寶愈來愈進步，全家健康！你和太太也要療癒自 04/23 19:21
198F：→ cba1214 : 己 04/23 19:21
199F：推 yuneenan : 給原PO夫妻一個大擁抱，你們跟弟弟都很棒！ 04/23 20:35
200F：推 Shimon630 : 辛苦了 04/23 21:54
201F：推 mjmotown : 辛苦了 要堅定一定會向好的方向發展 04/23 23:38
202F：推 emiliawow : 加油～～你們辛苦了 04/24 00:37
203F：推 oxidelife : 祝順利 04/24 04:13
204F：推 cuteymi : 辛苦了，祝福一切順利平安 04/24 06:57
※ 編輯: dp54012 (223.140.243.89 臺灣), 04/24/2024 10:48:46
205F：→ puga110 : 辛苦了，復健需長期抗戰，加油 04/24 11:50
206F：推 ohmco : 整理這些心路歷程是非常需要鼓起勇氣的一件事，謝 04/24 12:39
207F：→ ohmco : 謝你願意分享讓需要的父母有更多資料能參考。希望你 04/24 12:39
208F：→ ohmco : 能常常對你太太說辛苦了..我也是負責孩子早療的家 04/24 12:39
209F：→ ohmco : 長，有時候真的需要一點點說出口的鼓勵才能支持下去 04/24 12:39
210F：→ ohmco : 去上學之後家長會輕鬆很多，希望你們今年能順利抽 04/24 12:39
211F：→ ohmco : 到特教班 04/24 12:39
212F：→ pandahsien : 謝謝分享 祝福寶寶早療後發展越來越好 04/24 22:18
213F：推 setomoku : 很珍貴的分享，祝你們一家順利。 04/25 22:09
214F：推 wowhaha10339: 辛苦了 祝福你們一切順利 謝謝分享 04/26 01:46
215F：推 c357416 : 祝福你們接下來一切順利！謝謝你特別花時間來分享 04/26 13:17
216F：推 kid0911 : 辛苦了 祝福寶寶ㄧ切順利平安長大 04/27 03:53
217F：推 wwwjjj : 非常謝謝分享！祝一切順利，全家平安健康！ 04/27 08:58
218F：推 opcan : 辛苦了 祝福一切順利！ 04/27 10:41
219F：推 fresh13145 : 辛苦了 04/28 21:13
220F：推 doufudoufu : 辛苦了！爸爸媽媽都好偉大！會越來越好的。 05/06 04:00
221F：推 kiwiho : 辛苦了祝你們寶貝平安長大天天進步 05/24 15:44